ROBERTA COMETTI: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Mi chiamo Roberta e ho 25 anni. Nel 2004 conosco quello che poi sarebbe diventato mio marito e da subito capiamo che avremmo voluto condividere le nostre vite. Dopo qualche anno iniziamo a provare ad avere un bambino. Inizialmente non ci siamo preoccupati del fatto che non arrivassero, non credevamo che ci potessero essere degli impedimenti fisici anche perché abbiamo sempre fatto tutte le visite e nessun dottore ci ha mai parlato di endometriosi.  Dopo alcuni mesi di tentativi senza risultato, iniziamo a preoccuparci ma lasciamo passare ancora del tempo fino ad arrivare a due anni. Due anni in cui ad ogni mestruazione tornata partivano le lacrime, due anni in cui ad ogni piccolo ritardo si comprava un test di gravidanza e si sperava, due anni di dolori fisici senza capire quale fosse la causa delle continue fitte in ogni parte del corpo.  Decidiamo quindi di rivolgerci ad un centro per la procreazione assistita. Entrambi veniamo sottoposti a tanti, tantissimi esami fino a quando non mi evidenziano delle cisti di dubbia natura ad entrambe le ovaie. Quella è stata la prima volta che ho sentito parlare di endometriosi. Mi hanno però detto che solo dopo l’intervento chirurgico che avrei dovuto fare per rimuoverle, mi avrebbero o no confermato la diagnosi. Mi rivolgo quindi ad un ginecologo e ad ottobre del 2012 mi opero per la prima volta. L’intervento non riesce bene: confermano la diagnosi di endometriosi al IV stadio, mi tolgono parte della tuba sinistra, due cisti all’ovaio destro e non tolgono quelle all’ovaio sinistro per paura di recidere l’intestino. Il post operatorio è stato molto difficile e doloroso, non ero stata preparata da nessuno né sulle conseguenze relative all’intervento né di quelle relative alla scoperta di essere affetta da endometriosi. Due settimane dopo l’operazione mi tornano le mestruazioni regolarmente e mi ricordo di essere stata felice perché convinta che quindi il mio corpo si stesse riprendendo bene. Dopo un mese vado dal ginecologo che mi ha operata per il controllo post operatorio e scopro con mia grande sorpresa che in realtà non solo le cisti nell’ovaio sinistro stavano crescendo ma anche che erano di nuovo tornate quelle a destra e che quindi le cose non andavano molto bene. Questo dottore decide quindi di mettermi sotto terapia farmacologica e mi prescrive il Primolut nor in continuo. Il giorno in cui sarebbe dovuta arrivare la mestruazione non arriva nulla. Aspetto qualche giorno dopo di che inizio a preoccuparmi e più che altro a sperare in una gravidanza. Chiamo il dottore (sempre il ginecologo che mi ha operata) e lui mi dice se non ti torna la mestruazione potrei essere incinta. Fiduciosa, demoralizzata e depressa (perché il Primolut mi ha buttata giù) copro un test che ovviamente risulta negativo. Chiedendo un secondo parere scopro che la mestruazione non tornava perché prendevo il Primolut in continuo: purtroppo però il ginecologo si è dimenticato di dirmi questa piccola cosa lasciandomi nei dubbi e nelle incertezze. Trascorso il tempo tecnico per la ripresa dall’intervento io e mio marito torniamo al centro sterilità sperando di poter riprendere il percorso che ci avrebbe portato all’inseminazione. Al centro ci dicono che per la nostra situazione  non sarebbe stato facile arrivare ad una gravidanza…ma che comunque avremmo provato. Ricominciamo quindi a fare tutte le analisi che ci vengono richieste ed arriviamo al giorno in cui avrei dovuto iniziare il monitoraggio dell’ovulazione. Mi ricordo di essere andata al centro molto emozionata e molto carica. Faccio il prelievo del sangue e poi mi fanno una ecografia. Durante la visita il dottore ha fatto chiamare una sua collega e insieme hanno continuato. Chiedo quindi ad entrambi se ci fossero problemi e loro mi rispondono che non avremmo potuto fare nessuna stimolazione ormonale perché la mia situazione si era aggravata negli ultimi mesi e sarebbe stato rischioso andare avanti. Ad ogni modo anche se fossimo andati avanti le mie tube (una intera e un moncone) erano troppo dilatate e in caso di inseminazione l’embrione sarebbe stato riassorbito ed espulso tramite le tube senza riuscire ad attecchire. Mi consigliano di operarmi di nuovo. Dopo un primo iniziale sconforto mi faccio di nuovo coraggio e questa volta però contatto quello che mi è stato descritto come il massimo esperto in materia. A questo punto a giugno 2013 mi opero per la seconda volta con diagnosi: endometriosi del peritoneo pelvico e dei legamenti utero sacrali bilateralmente – sactosalpinge bilaterale. Con l’intervento mi asportano un nodulo endometriosico retro cervicale e legamenti uteroscacrali bilaterali e salpingectomia bilaterale. Questo significa che oltre alla malattia e al IV stadio sono tecnicamente sterile…non avendo più le tube! Non è stato facile e non lo è tutt’ora ma continuo a sperare che prima o poi in un modo o in un altro il mio sogno si avveri: quello di diventare mamma. A settembre io e mio marito faremo il nostro primo tentativo di inseminazione…spero di poter aggiornare questa lunga lettera con un lieto fine! A presto


Aggiungo per titolo di cronaca i costi che noi donne affette da endometriosi dobbiamo sostenere: le visite specialistiche che ho sostenuto fino ad ora si aggirano tra i 200 e i 250 euro  per ogni visita ginecologica di controllo; ogni mese prendo pillola e antidolorifici che il SSN non passa perché la malattia non è riconosciuta; a causa del mio primo intervento (ott2012) non mi è stato rinnovato il contratto di lavoro per cui sono disoccupata da quasi un anno; il mio ultimo intervento (giu2013) l’ho dovuto effettuare a pagamento (altrimenti i tempi di attesa in ospedale sarebbero stati di un anno e mezzo – tempo che non avrei potuto aspettare) e parliamo di poco più di 5000 euro; quando sono andata ad informarmi per una eventuale esenzione o invalidità mi è stato risposto che non sono così grave da poter richiedere nulla, che devo anche essere felice di questo (non basta non avere più  tube, parte di ovaio, essere praticamente sterile e sotto continui farmaci). Questa è la normalità per una donna affetta da endometriosi e quando ti senti di raccontare la tua storia a qualcuno ti senti rispondere: sei affetta da ENDO…CHE? 

A cura del "comitato io ho L'Endometriosi"


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