MARGHERITA: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"



Ciao Valentina, sono qui per raccontarti la mia testimonianza con l'endometriosi. Premetto che piu' passano i mesi piu' capisco come la bestia abbia influenzato il mio passato, dall'adolescenza fino ad oggi, e non sapevo nemmeno che esistesse! Mi ha veramente cambiato la vita, in tutti i sensi, mi ha portato imbarazzo, bassa stima di me stessa e mi sentivo cosi' diversa dalle altre... e in un momento cosi' delicato come l'adolescenza! Ed era sempre lei! Se l'avessi scoperta prima, mi chiedo come sarei ora! Sarei cresciuta con tanti kg in piu' di autostima! Sapendo di non essere svitata! Se facessero esami preventivi, eviterebbero a tante ragazzine inutili imbarazzi e sensi di colpa oltre a salvarle da tanto dolore. Spero tanto che accadra' un giorno. Basterebbe un semplice esame del sangue, come fanno il pap test gratuito... a salvare tanto.

Ho 28 anni, e mi chiamo Margherita. E la mia storia inizia, come tante altre, col menarca, a 12 anni. Fin da subito ho avuto un ciclo molto abbondante e irregolare. Dovevo cambiare gli assorbenti spesso, e a volte tre messi uno sull'altro non bastavano. E mi venivano a caso, mentre le mie amiche sapevano quando sarebbero venute, come un orologio, io lo ignoravo totalmente. Potevano saltare quattro mesi come venirmi ogni 15 giorni. E il dolore era notevole. Non ho mai saltato una lezione per il ciclo, ma bene non stavo, e pensavo fosse normale, anche se continuavo a confrontarmi con le amiche e le vedevo fresche come rose durante le rosse, e io a perdere sangue e a correre in bagno piena di imbarazzo. A 13 anni mi son svegliata al campeggio estivo col letto in un lago di sangue, e le amiche non capivano come era possibile perdere cosi tanto sangue! E nemmeno io! Il ciclo mi si annunciava sempre cosi'. Da qui inizia il mio iter da gine a gine, per capire il motivo del mio ciclo sfasato... mia madre mi ha sempre seguito molto in questo. Dai 15 ai 18 anni devo aver visto almeno 7 ginecologi diversi. A 18 anni mi trovano l'ovaio micropolicistico, e inizio la pillola, che migliora un po' la mia condizione... il dolore al ciclo diminuisce. Piu' tardi cerchero' di smetterla diverse volte, ma sentendo i dolori ritornare l'ho sempre ripresa. Ma ci sono altri problemi. Appena vado in vacanza con amici e' un disastro, il cambiamento alimentare mi distrugge ogni volta. Passo da stitichezze a diarree incomprensibili. Ho spesso problemi intestinali anche a casa, il medico mi fa fare gli esami del sangue per la celiachia solo perche' insisto, ma ovviamente son negativi, e ovviamente come gia' immaginate mi dice che sono troppo ansiosa e di cercare di rilassarmi. Si gente, come voi anch'io sono pazza. E a confermare la diagnosi di pazzia a 20 anni iniziano gli attacchi di panico. Ho letto un articolo su come l'endometriosi potrebbe essere la causa scatenante di attacchi di panico. Grazie anche di questo. Gli attacchi sono furiosi, e passati lasciano un campo di battaglia. Ci metto ben sei anni anche solo ad iniziare a controllarli. Chi ha avuto attacchi di panico lo sa, ti cambiano completamente la vita. Il terrore te lo porti anche quando non hai attacchi, e' sempre con te. Agli esami universitari era una tortura. Dovevo controllare gli attacchi di panico e questo mal di pancia assurdo che avevo con conseguente diarrea... sempre associato all'ansia... ma ora lo so, erano le aderenze a procurarmi quei dolori! Di sicuro giocava il fatto emotivo, ma solo io in una sala piena di studenti stavo cosi' male. Giro psicologi, e chiedo anche una spiegazione alla causa della mia stanchezza continua. Puo' una ragazza essere cosi' stanca, cosi' "pigra?" Ovviamente mi sono offerti dei farmaci. Diverse volte. Ma non era pazzia, anche questa era endometriosi! Nel frattempo per caso mi scoprono la tiroidite autoimmune, un altro regalino silenzioso della bestia, se non fosse per lei non l'avrei. Per fortuna, o per beffa, per la tiroidite c'e' l'esenzione agli esami di routine. Speriamo che almeno lei stia buona, anche se ho un nodulo bello grande. Dai 18 ai 28 passo anni di relativa tranquilita' a parte attacchi di panico, problemi all'intestino, difficolta' a stare in mezzo agli altri, viaggiavo nonostante i problemi perche' e' qualcosa che ho sempre amato, anche se mi causava vere torture. Mi sono laureata nei limiti, grazie ad una madre che non ha mai lasciato che io mollassi. Non capiva, e spesso mi rinfacciava le mie paure, ma e' grazie a lei se non ho mai mollato. Mi dava la rabbia giusta per farcela. Ho vinto gli attacchi di panico con l'aiuto di una psicologa bravissima e molto sensibile e tanto coraggio da parte mia. Nel novembre 2012 inizio la convivenza col mio ragazzo. Un giorno, nella primavera 2013, mangio un piatto di merluzzo e patate fritte in inghilterra, e poi per due ore sto malissimo. Penso ad una indigestione e non drammatizzo, perche' ospite dei genitori del mio ragazzo (che si, e' inglese). Ho associato dopo quest'evento all'endometriosi. Ora purtroppo conosco molto bene quel dolore. Come conosco bene il dolore che mi porto' al pronto soccorso nello stesso agosto, per un mal di pancia durato una settimana, e ogni giorno piu' doloroso. E sentivo pulsarmi qualcosa dentro, per la prima volta nella mia vita, qualcosa di cupo e aggressivo, che faceva molto male. Al p.s. mi trovarono una ciste all'ovaio di 2 cm e mi mandarono a casa dicendomi che bevevo troppo poco. Mi son sentita presa in giro. Ero sempre la solita pazza. Per fortuna la mia famiglia mi ha sempre creduto. In settembre vado dalla mia ginecologa a farmi controllare la ciste, mi fa la transvaginale e mi dice di fare gli esami del sangue. il CA 125 risulta molto alto, e io mi spavento... pensavo ad un tumore. E per la prima volta, dalla ginecologa, sento parlare di endometriosi. Ma un po' ero sollevata che non fosse un tumore, un po' la dottoressa non voleva spiegarmelo e darmi la brutta notizia, sono uscita senza sapere nulla di quello che avevo, solo con una nuova pillola da prendere, stavolta in continuo. Ma ci ha pensato l'endometriosi a farmi sapere chi era. Nel giro di quattro mesi, da settembre a dicembre, i dolori aumentano improvvisamente e a dismisura. Ogni giorno un dolore nuovo da affrontare, in un punto diverso del corpo. Non capivo, come faceva una ciste a provocare tanto dolore? Nel frattempo, vincendo le mie paure, ho fatto ricerche su internet, per sapere quello che non volevo sapere. E ovviamente mi e' crollato il mondo addosso. Ho avuto crisi, pianti, accompagnate sempre da questi dolori fortissimi. Il mio ragazzo mi e' sempre stato vicino, dimostrando molto amore per me. In novembre sento la mia ginecologa, e le chiedo se e' possibile che io abbia altre cisti, perche' il male era tanto. Mi risponde che e' impossibile, a meno che io abbia un endometriosi profonda (ma va?) Non mi visita nemmeno. Io mi arrabbio, e faccio auto-diagnosi, come moltissime di voi. Trovo un forum online, un gruppo di donne con endometriosi, e inizio a confrontarmi con loro. Mi consigliano una visita da un centro in endometriosi. Grazie alla loro cura ed attenzione ad ogni singola donna, mi viene detto chi chiamare nella mia citta'. Ho la visita agli inizi di dicembre, un giorno che non scordero' mai, la visita ginecologica piu' lunga che mi abbiano mai fatto. Devo essere stata dentro due ore. Mi trovano noduli di endometriosi nel fornice destro, e l'ovaio destro oltre ad avere la cisti di 2 cm e' attaccato all'intestino da aderenze. Il canale retto-uterino ha aderenze. Trovano anche un nodulo del douglas e un ispessimento del legamento uterosacrale di destra. Mi spiega inoltre che l'utero e' leggermente deformato e ripiegato su se stesso per a presenza di un qualcosa all'interno non visibile, probabilmente una ciste. Mi manda inoltre a Negrar a far controllare l'intestino, per fortuna la vescica sembra a posto (sembra che al pronto soccorso almeno mi abbiano fatto gli esami giusti alla vescica). A Negrar mi accompagnano i miei genitori e il mio ragazzo... per fortuna non sono sola, perche' la tensione e' tanta e sono emotivamente sfinita dalla preparazione e dai dolori avuti per i lassativi presi. Per fortuna nell'intestino non viene trovato nulla. In gennaio torno dal ginecologo che mi conferma Sibilla in continuo. Dopo vari problemi avuti con Sibilla il primo mese, nausee continue e la quasi impossibilita' di mangiare, finalmente in febbraio sento un cambiamento fisico. Ho passato un mese splendido senza nessun dolore, nemmeno minimo, quiete totale. Poi ovviamente dentro c'e' la guerra, e si sente. Ora i problemi intestinali sono quasi continui, le sto provando veramente tutte ma e' una guerra giornaliera. E appena smetto di essere regolare il filo spinato che ho attorno all'addome si fa insopportabile. Le cisti ogni tanto mi ricordano ancora che ci sono, ma per fortuna il dolore e' nulla rispetto a quello di prima. Ora vado avanti sperando che saltare il ciclo basti per fermare la malattia, e sperando che tutto questo non mi impedira' di avere un figlio. Anche se ho il terrore di smettere la pillola e risentire di nuovo quei dolori laceranti. Andra' come vuole la vita. Per ora mi accontento di avere dolori controllabili e che non mi tolgono la capacita' di lavorare e di vivere, ed e' gia' tanto. Rispetto a tante altre donne con endometriosi sono stata fortunata. Anche se so che questo e' solo l'inizio.
Vi abbraccio forte, tutte quante. Ogni storia e' diversa ma nell'intimo proviamo tutte gli stessi sentimenti di odio, di rabbia, di speranza, di sconforto... spero che un giorno si trovera' una cura definitiva per distruggere questa bestia aggressiva.
Margherita Bassi

2 commenti:

  1. Ciao Margherita, mi sembra di sentire la mia storia anche a me x anni mi dicevano che ero pazza e che non riuscivo vivere con il mio ciclo , certo come no, volevo solo capire cosa avevo ero arrivata al punto di non mangiare cose solide durante il ciclo perché avevo scoperto che assumendo cibi solidi stavo peggio è poi febbre alta quando avevo il ciclo, vomito e x finire convulsioni e senza tralasciare che ero diventata allergica a quasi tutti gli alimenti e celiaca. Addirittura uno dei tanti medici che ho incontrato mi ha prescritto delle goccie di un oppiaceo sintetico.E tutti i medici che vedevano mi dicevano complimenti hai la doppia ovulazione devi stare attenta xche' e facile che rimani incinta. Nel 2013 mi trovo a Milazzo in barca con i miei mi sento ormai sempre male prima, dopo e durante il ciclo per caso passa un amico dei mie mi vede così è mi dice ti faccio vedere io da un mio amico ginecologo viene da Palermo.ok vado alla visita, appena entro nello studio mi squadra tutta e mi dice hai dolori forti, problemi alimentari e sei piena di macchie ti dovrai fare delle analisi e una colonnoscopia perché al 90 x cento hai l'endometriosi. Perfetto l'endometriosi di 4 grado, tube chiuse tutti gli organi a partire dai polponi un tutt'uno, 2 interventi uno di urgenza e l altro programmato dopo 9 mesi di meno pausa.Ora ho un bellissimo figlio di otto mesi con una gravidanza dolorosa e l ultimo mese io è lui abbiamo rischiato grosso, ma alla fine siamo qui. Voglio dire ci sono voluti più di 15 anni x scoprire che malattia avevo, 15 anni di inferno, ringrazio tutti i ginecologi che non si fanno un cavolicchio di aggiornamento e non ascoltano i pazienti.
    Mi chiamo Desideria ho 35 anni e per ora prendo la Sibilla xche' la malattia dopo l'allattamento e tornata più inferiorità che mai e vivo nella paura che non avrò mai un secondo figlio.

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  2. Cara Desideria, grazie per esserti raccontata, spero che Margherita legga il tuo commento, se hai voglia di pubblicare anche la tu storia per aiutare altre donne o per confrontarti scrivici alla nostra e-mail ioholendometriosi@gmail.com

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