LA GRANDE PROTAGONISTA

Ed eccoci qui, io e l'endometriosi, una davanti all'altra a parlare ancora una volta faccia a faccia.

Al suo arrivo improvviso, irruento e plateale mi trova impreparata, in fondo forse è una delle qualità che la rende più fiera di se: L'improvvisazione!
Sembra  guardarmi negli occhi e dirmi " ti sei illusa, credevi di avermi reso una comparsa di questo grande show che è la tua vita, ma hai fatto calcoli errati, hai abbassato la guardia, hai creduto di potermi controllare, invece sono qui, ci sono da sempre, lavoro silenziosamente, ti porto al culmine della tua determinazione, del tuo coraggio, dei tuoi sogni e poi mi ripresento a te, spavalda con l aria di chi ha già la vittoria in tasca, ancora non hai imparato? Ancora non ti sei arresa, rassegnata?" Rimango in silenzio, quel silenzio di chi non acconsente ma comprende, di chi spiazzato si ritrova a fare i conti, a rimettere tutto in discussione. 

Tra i suoi meschini compiti, arriva a ricordarti quello che fingi di non sapere quello  che anche la società, sua complice,nasconde davanti a te e al mondo; sei una malata. 

La famiglia, le istituzioni, il contesto sociale ti impongono di comportarti come una persona sana ma lei no, l ENDOMETRIOSI e sincera; SEI MALATA! E ancora una volta non sei pronta, sei incapace di accettare e non riesci AD ACCETTARE CHE GLI ALTRI TI ACCETTINO!

Il mio rapporto con l ENDOMETRIOSI è davvero contorto, molto intimo, un vero rapporto di coppia, un legame a due nel quale è difficilissimo entrare, negli anni non ho mai avuto nessuno con cui condividerlo veramente ed ho imparato così che è una mia coinquilina, una strega perfida dalla quale tutelare le persone che amo. Da anni parlo di ENDOMETRIOSI e mi rendo conto che della mia ENDOMETRIOSI non parlo mai davvero, ce la vediamo sempre tra noi due.

La malattia ti modifica il carattere, ti insegna bastonandoti che non sei invincibile, ti piega alla sua volontà, ti obbliga a guardare da vicino i limiti ed il dolore, a me ha insegnato anche che siamo soli. Soli dentro. Mi ha reso fragilissima nell intimo e dura come un muro all'esterno. Niente lascia trapelare la mia sofferenza, tutto mi devasta l'anima. Quando nella nostra intimità lei arriva, demolitiva,sovrana e inarrestabile mi rimetto a lei, ormai ho compreso che portare il mio corpo oltre i limiti non serve, uccide solo me non certo lei, ma non le basta, non le basto io ,vorrebbe nutrirsi anche della linfa vitale delle persone che amo, prepotentemente vuol mostrare loro che è più forte di me che per quanto io mi impegni lei è padrona della mia vita. Ho una soglia del dolore altissima e spesso riesco a tenerla nascosta agli occhi altrui, tollero i dolori, stringo i denti e vivo una vita normale allora lei si incazza e colpisce più forte, io reagisco, provo ma lei non cede, lei vuole la mia resa.

Manifesta il suo arrivo con sintomi insopportabili, rimango calma, provo a gestirli, cammino e sorrido coraggiosa in mezzo alla folla che non sa.... Cerco nella mia borsa degli alleati, il miglior farmaco che possa contrastare quel sintomo, quel dolore, mi lascia vivere qualche ora nell illusione che io sia riuscita a controllare lei e poi esplode, fiera di se, sudata dopo una lotta faticosa, una vincitrice stanca ma pur sempre una vincitricee si gode in prima fila  lo spettacolo. 

Mi umilia, mi obbliga a mostrare ciò che non vorrei mai, la mia impotenza, mi obbliga a parlare di lei, sapendo bene che non ci sono parole per descriverla, perchè lei non si vede, non è una ferita che puoi mostrare, non è un livido ,un ematoma,un taglio,una frattura lei è dentro di me, invisibile, non posso scoprirmi un braccio e dire "mi fa male qui".Dovrei spogliarmi l'anima e raccontare, parlare di ferite interne, intime, di sanguinamenti nascosti,di infiammazioni invisibili,dovrei ogni volta rivivere gli ultimi dieci anni e provare a spiegare,consapevole di mettere in difficoltà chi ho di fronte,costringendolo ad un immaginazione contorta,pretendendo una comprensione che non puo esserci,soprattutto partendo dal grande menefreghismo della società e delle istituzioni. Finchè una malata di endometriosi presentandosi in ospedale si sentirà dire  che l'endometriosi non è una malattia, che l'endometriosi non è grave, che l'endometriosi è solo un mestruo più doloroso e sproloqui simili,sarà quasi impossibile per noi farci comprendere.

Appartengo alla generazione di coloro che hanno dovuto conoscere l'endometriosi da sole, da sole hanno dovuto studiarla, capirla, accettarla, Sono una delle 3.000.000 di donne che in Italia devono interagire tra di loro per comprendere i vari sintomi, cercare in internet un termine medico, che non hanno un riferimento concreto e presente.

Il mio rapporto così particolare con la malattia, risulterà nuovo a chi mi conosce nel campo del volontariato,dove mi esprimo con una certa consapevolezza, con sicurezza e detrminazione. Ho conseguito nel tempo una buona conoscenza di termini medici ma lascio quest aspetto ai cosidetti "luminari" molto volentieri, io,noi, volontarie vere dobbiamo occuparci dell aspetto sociale e psicologico purtroppo ancora totalmente inesistente nella società.

Quando io sono riuscita ad ottenere una diagnosi di Endometriosi dopo sette lunghi anni di sintomi, la situazione era ovviamente gia pesantemente compromessa, ma dietro questo c' è un viaggio lunghissimo, un percorso di vita nel quale da un certo punto in poi lei, l'endometriosi è diventata la grande protagonista ed io ho interpretato tutti i ruoli possibili come comparsa.

Il mio percorso con questa conquilina potrebbe bastarmi per non nominarla neanche mai più, invece l'unica cosa che posso fare io è trasformare il mio viaggio in esperienza e parlarne, parlarne con le donne, con le adolescenti, affinchè anche solo dieci di loro possano salvarsi dal mio stesso percorso ed avere una comprensione maggiore, una conoscenza medica reale, che non siano sole con loro stesse, che non vengano schiacciate dalla società che le rende invisibili, che non debbano vergognarsi e colpevolizzarsi per il proprio dolore.

Valentina De Paolis

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Un ringraziamento a Laura Biasini,per averci concesso la sua foto.