Intervista a VALENTINA DE PAOLIS, coordinatrice del comitato spontaneo "IO HO L’ENDOMETRIOSI"

mercoledì 7 maggio 2014

Intervista a VALENTINA DE PAOLIS, coordinatrice del comitato spontaneo "IO HO L’ENDOMETRIOSI" e amministratrice dell’omonimo blog

L’ENDOMETRIOSI È UNA MALATTIA CHE COLPISCE TRE MILIONI DI DONNE IN ITALIA. IN COSA CONSISTE QUESTA PATOLOGIA?

L'endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l'endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell'endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

È questa è la descrizione medica più appropriata, purtroppo però l'endometriosi colpisce anche tanti altri organi, a volte lavora nel corpo femminile in maniera subdola e silenziosa, molte altre invalida la vita sotto tutti i punti di vista già durante gli anni della ricerca di una diagnosi la quale nel 80% dei casi arriva dopo circa 8 anni di ricerche mediche. Nel gergo più comune avere l’endometriosi significa avere durante ogni ciclo mestruale del tessuto endometriale che se ne va a spasso in altri organi e sanguina pertanto in sedi anomale, dando vita così a infiammazioni, cicatrici ed aderenze. Questo processo si ripete ogni mese.

QUAL È LA SINTOMATOLOGIA DELL’ENDOMETRIOSI? IN ALTRE PAROLE QUALI SONO I DOLORI E DISAGI CON CUI UNA DONNA DEVE CONVIVERE QUANDO HA QUESTA MALATTIA?

I sintomi dell'endometriosi variano da donna a donna, così come varia la loro intensità e la loro tempistica, tra i più significativi mi sento di segnalare i seguenti:

-dolore pelvico cronico

- ciclo mestruale abbondante e doloroso

-dolore durante e dopo i rapporti sessuali

- cistiti emorragiche

-periodi di stitichezza alternati a diarrea

-menorragia

-affaticamento cronico

In seguito, dopo la scoperta della malattia, o dopo il primo intervento, possono subentrare altri sintomi legati ai nervi purtroppo infiltrati, come dolore neuropatico o alle  aderenze e cicatrici causate dagli interventi, coliche renali, dolori ureterali.

OTTO ANNI IN MEDIA TRA I PRIMI SINTOMI E LA DIAGNOSI SONO UN’ETERNITÀ. UN DATO ALLARMANTE DA CUI SI EVINCE UNA QUASI TOTALE IMPREPARAZIONE DELLE NOSTRE STRUTTURE SANITARIE, DOVE MANCA UNA RISPOSTA MEDICA ADEGUATA AI DOLOROSISSIMI SINTOMI CHE LAMENTATE. ESISTONO TEST O ESAMI NON INVASIVI IN GRADO DI RILEVARE L’ENDOMETRIOSI?

Come tu stesso hai sottolineato 8 anni in media per ottenere una diagnosi sono una vita, anni trascorsi al pronto soccorso, da specialisti, senza ottenere risposte.

Sottolineo l'importanza di formare in modo appropriato i medici di base, in quanto l'endometriosi nei testi universitari  di medici  è appena citata, in maniera che possano indirizzare sin da subito le loro pazienti ad effettuare esami mirati come l'esame del sangue CA 125 ed una risonanza magnetica pelvica e addome completo con mezzo di contrasto.

IL VOSTRO BLOG È UN PUNTO D’INCONTRO DI MOLTE DONNE MALATE DI ENDOMETRIOSI, AGGIUNGEREI CHE È UNA TAPPA OBBLIGATA PER CHIUNQUE VOGLIA INFORMARSI SULLA VOSTRA MALATTIA SENZA INCAPPARE NELLA  GIUNGLA DEI TECNICISMI CLINICI E DEI LINGUAGGI ASTRUSI DEI MEDICI. È DIRETTO, EMPATICO E COMPLETO DI TESTIMONIANZE, FOTO, SPESE SOSTENUTE E MOLTO ALTRO ANCORA. PUOI RACCONTARCI COME È NATO E IN QUANTE DONNE SIETE A LAVORARE DIETRO A QUESTO PROGETTO?

Ringraziandoti per i complimenti inerenti al blog, voglio raccontarti che è nato dall'incontro con altre donne affette da endometriosi che non vedevano e purtroppo non vedono riconosciuti i propri diritti come dovrebbero. E nato dalla forza e la determinazione di donne sparse per l'Italia di uscire dal silenzio, da singole cittadine affette da una malattia cronica ed invalidante purtroppo non ancona abbastanza conosciuta e riconosciuta.

Il blog è di tutte le donne affette da questa patologia ed il nostro motto è un po’ "con le donne, per le donne".

Ogni testimonianza, ogni foto, ogni testo contribuiscono alla riuscita di questo blog.

La nascita del blog oltre che a me è dovuta a ROBERTA COMETTI  (Terni) che sin da subito ha creduto in questo progetto, libero e lontano da associazioni e politiche, l'immagine ed i contenuti oggi sono curati da GABRIELLA DOMIZIO (Napoli), collaborano alla raccolta di testimonianze, spese, esperienze, problematiche e al gruppo di auto aiuto ANTONIA PASSERI (Roma), MARIKA VISMARA  (Rimini), SILVIA  TOSCO (Cuneo), Michela Masat (Venezia), DEMETRIA SALIS (Oristano), DAIANA MICHELI (Roma), MARIA CRISTINA VERAZZO (Bologna)

Tantissime altre donne accorrono durante gli eventi e partecipano come possono. Le ringrazio personalmente una ad una. Come ringrazio le persone esterne che appoggiano le nostre iniziative dando vita ad altre, come l’ avvocato Francesca Sorace e voi della CUB.

ALCUNE LAVORATRICI E LAVORATORI ISCRITTI ALLA CUB HANNO GIÀ FATTO VOLANTINAGGI INFORMATIVI SULLA VOSTRA MALATTIA; E ALTRI NE VERRANNO PROGRAMMATI. QUANTO È IMPORTANTE L’INFORMAZIONE E IN QUALI LUOGHI SAREBBE MEGLIO CONCENTRARLA?

Oltre a batterci per i nostri diritti la nostra missione è proprio quella di fornire una corretta informazione. Siamo infinitamente grate alla Cub per il sostegno e l’ascolto prestato e per le iniziative intraprese.

Il volantinaggio mirato sarebbe molto utile nei consultori, nelle farmacie e soprattutto nei luoghi di lavoro come le aziende dove spesso siamo soggette a incomprensione o vero e proprio mobbing con la conseguente perdita del posto lavorativo.

Le donne malate di Endometriosi hanno il diritto di lavorare e di ottenere una fascia invalidante che consenta il collocamento mirato, in quanto moltissime donne non riescono neanche più a curarsi o fare controlli per problemi economici.

Importantissimo fare informazione presso le scuole, nei consultori e nei studi dei medici di base.

CHE TIPO D’IMPATTO HA QUESTA MALATTIA SULLA VOSTRA VITA SOCIALE, FAMILIARE E SENTIMENTALE?

Anche questa domanda è molto interessante e alquanto soggettiva, tuttavia facendo una statistica sulla base delle testimonianze raccolte posso affermare che l’impatto e spesso devastante. I sintomi riducono la vita sociale quasi a zero, fare progetti diventa impossibile, anche una banale cena fuori si trasforma in un’impresa. La diagnosi tardiva rafforzata dal falso mito dell’ipocondria induce all’isolamento e all’incomprensione, causando disagi famigliari e allontanamenti nei rapporti sentimentali.

IL NOSTRO È UN BLOG SINDACALE. PUOI SPIEGARE AI NOSTRI UTENTI QUALI SONO LE CONSEGUENZE DELL’ENDOMETRIOSI SULLA VITA LAVORATIVA DELLE DONNE CHE NE SONO AFFETTE E QUALI SONO LE VOSTRE RICHIESTE IN QUESTO AMBITO?

Innanzitutto grazie per averci dato voce e ascolto come sindacato, l’impatto della malattia sulla vita lavorativa e disarmante. La maggior parte delle testimonianze parla di perdita del posto di lavoro per assenze per malattia a causa del mancato riconoscimento della patologia come invalidante.

Coloro che sono "tutelate" da un qualsivoglia contratto che impedisca il licenziamento sono sottoposte a mobbing, emarginazione, incomprensione, umiliazioni. Puoi aver dato anche l’anima in quel lavoro, ma ad un tratto divieni un problema "la malata immaginaria", "Quella che sta sempre male", e non tardano ad arrivare pressioni e ripercussioni psicologiche.

“LA REPUBBLICA TUTELA LA SALUTE COME FONDAMENTALE DIRITTO DELL'INDIVIDUO E INTERESSE DELLA COLLETTIVITÀ, E GARANTISCE CURE GRATUITE AGLI INDIGENTI. (…)”. QUANDO LEGGI QUESTE PAROLE, TRATTE DALL’ART. 32 DELLA COSTITUZIONE ITALIANA, A COSA PENSI?

L’articolo 32 della Costituzione da te citato per noi non trova riscontro, purtroppo ad oggi non ne trova proprio nell’ambito del regime pubblico sanitario nazionale, ma nonostante provi una fortissima indignazione per questo, sono convinta che ciò non debba portare a smettere di battersi per i propri diritti.

UN’ULTIMA COSA, VALENTINA. TU SEI UN RIFERIMENTO PER MOLTISSIME DONNE MALATE DI ENDOMETRIOSI, IMMAGINA DI ESSERE SU UN PALCO AL CIRCO MASSIMO CON UN MICROFONO IN MANO, DAVANTI A TE C’È LA MAREA UMANA DELLE TRE MILIONI DI DONNE COLPITE DA QUESTA MALATTIA. HAI CINQUE MINUTI A DISPOSIZIONE, A TE LA PAROLA…

Se potessi parlare a tutte le donne affette da endometriosi avrei molto da dire, forse quasi da urlare: uscite dal silenzio, raccontate i vostri dolori, i vostri disagi, battetevi con noi per i nostri diritti. Parlatene, parlatene, parlatene, anche solo "adottare" un ignorante in materia può essere utile.

Non isolatevi, cercate gruppi di autosostegno come il nostro.

Non smettete mai di ascoltare i segnali che manda il vostro corpo, affidatevi a degli specialisti, pretendete il giusto trattamento pre e post operatorio o pre e post terapia. Informatevi sull’alimentazione, altro aspetto fondamentale per la nostra patologia trascurato ancora dai più. Non abbiate paura di raccontare che questa patologia così subdola sfilaccia corpo e anima. Parliamo dell’impossibilità economica di curarci, dei tempi di attesa assurdi per esami ed interventi, denunciamo il mobbing nei luoghi di lavoro. Battiamoci insieme per noi, per le generazioni future, per ottenere un codice di esenzione per patologia ed una fascia invalidante che consenta l’accesso al collocamento mirato. 3.000.000. di donne sono un numero impressionante. Non potranno ignorarci per sempre.

Ringrazio vivamente Valentina per averci rilasciato quest’intervista.

Ricordo alle donne affette da endometriosi, ai loro conoscenti e a chiunque voglia e possa interessarsi a questa causa che il blog da visitare è: http://ioholendometriosi.blogspot.it/

È importante uscire dall’isolamento e unirsi per rendere più efficace questa battaglia!

Diego Bossi