Intervista-16

L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario

1) Qual è la tua età attuale?
29
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
A 12 anni
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
I cicli sono sempre stati molto abbondanti e dolorosi, sporcavo spesso il letto e i pantaloni. Spesso dovevo isolarmi in una stanza buia, per le emicranie e i dolori. Pensavo fosse del tutto normale. Ho visto molti ginecologi nella mia adolescenza, ma nessuno ha mai avuto il dubbio che fosse endometriosi. Mi affibbiavano ormoni e mi mandavano via.
4) Ovulazione?
Meno dolorosa del ciclo
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
A 28 anni, 9 mesi fa.
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endo
Dolore pulsante al retto, dolore all’evacuazione e crampi addominali, dolore alle ovaie, dolore nei rapporti sessuali e dopo, dolore pelvico cronico, stanchezza cronica, colon irritabile. 
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Ho iniziato a cercare la causa lo scorso agosto, quando i dolori si sono fatti sentire tutti insieme e sono dovuta andare al pronto soccorso. Prima erano abbastanza spalmati nel tempo da non farmi sospettare una cosa simile. Ad agosto improvvisamente il dolore e’ aumentato.
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
Ho girato molti ginecologi nella mia adolescenza per ciclo abbondante, peluria ecc. ma nessuno ha mai sospettato dell’endometriosi. Poi pero’ mi ha fatto incavolare la visita al pronto soccorso lo scorso agosto. Mi han detto che non bevevo abbastanza, vi sembra normale?
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
La prima e’ stata la mia ginecologa, nell’ottobre del 2013. Ha visto una ciste color cioccolato nell’ovaio e mi ha fatto fare il CA125. Poi pero’ il mese successivo mi son fatta vedere da un esperto in endometriosi, il dolore era troppo forte per essere solo localizzato in un’ovaia. Infatti c’era molto altro.
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
Purtroppo no. Altrimenti l’avrei sospettata molto prima.
11) Sei affetta da altre patologie?
Ho la tiroidite autoimmune. Che per fortuna per ora sta buona. Inoltre soffro di asma allergico.
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
No.
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
Per ora no, anche se penso di non poter rimandare il primo a lungo, gli ormoni fanno meno effetto del previsto.
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
Non ho fatto interventi, ma mi assicurerò di fare tutte le domande del caso prima di qualsiasi intervento.
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Credo di si. Purtroppo me l’hanno trovata quando la malattia e’ peggiorata. Penso che avrebbe fatto meno danni in giro.
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
Penso che con tutti i ginecologi che ho visto tra i 16 e i 19 anni, a qualcuno doveva venire in mente che potevo essere affetta da endometriosi. Ora mi viene molta rabbia a pensarci.
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
Vorrei ringraziare il Dott. Nucera dell’ospedale di Reggio Emilia, quando mi sono rivolta a lui per i dolori sempre in aumento, in novembre, e’ stato molto professionale, mi ha fatto una visita approfondita, e cosa di non poco conto, mi ha ascoltata e mi ha spiegato tutto in parole semplici e ha mostrato molta umanità. Continuo ad essere seguita da lui, per l’impressione positiva che ho ogni volta. Mi sento più tranquilla sapendo di essere nelle mani di un medico che sa quello che fa.
Ringrazio anche la dottoressa Barbara Galanti di Parma. Anche se non ha trovato tutto il casino che avevo dentro, mi ha trovato una diagnosi, ha dato un nome al mio dolore.
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Come detto in precedenza, sono in cura da un medico specializzato ora.
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
Premetto che faccio l’insegnante. Al lavoro purtroppo il dolore non mi ha sempre permesso di impegnarmi al massimo, ed e’ capitato che dovessi andare a casa prima per i dolori. Inoltre l’endometriosi mi e’ piombata addosso come una mazzata psicologica, con tutto quello che comporta a livello della stima di se stessi. L’autostima e’ crollata molto velocemente purtroppo, e anche questo ha influito tanto sulle relazioni e sul lavoro. Ora sto cercando di ricostruirmela, ma e’ una battaglia quotidiana. Inoltre, sia per i dolori, che per i problemi col cibo, che per l’ansia, ora faccio molta molta fatica ad uscire. Mi devo sforzare, e se esco sono comunque piena d’ansia.
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Il dolore c’e’ durante e dopo, e purtroppo sta aumentando di intensita’.
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
Per quanto ci sia disagio, son convinta che bisogna parlarne assolutamente al partner, nonostante l’’imbarazzo. Se non c’e’ fiducia reciproca la relazione non funziona. Penso che soffriamo già abbastanza, gli altri almeno possono fare un po’ di sforzo per capire.
29) Ad oggi lavori?
Si, lavoro. Mi sento tranquilla, ho la fortuna di avere un lavoro che mi protegge a livello di giorni di malattia ecc.
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro?
Le mie colleghe sono molto comprensive e mi stanno vicino. Oltretutto ho una collega che soffre di endometriosi anche lei, per fortuna ho con chi sfogarmi. Anche se ovviamente c’e’ sempre chi se ne approfitta, e qualcuno se n’e’ approfittato della mia debolezza l’anno scolastico scorso.
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Più’ che altro di incomprensione. Ero spesso stanchissima, distrutta fisicamente, e la gente faticava a capire e ad essere tollerante. Si pensava fosse pigrizia.
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
Ho trovato l’amore in coincidenza con l’endometriosi, quindi il percorso gravidanza e’ ancora da tentare.
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
No, ma mi sono informata da sola.
35) Ti è stata comunicata dai medici?
No.
36) Che tipo di alimentazione segui?
Pochissimi zuccheri semplici, no caffe’ (mi causa dolori allucinanti) no latticini (solo raramente formaggi) no alcolici, più’ pesce possibile. 
37) Ti è stata data una dieta?
No
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
80-100 euro (Visanne e fermenti lattici)
39) Annualmente per le visite di controllo?
400 euro
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
No ci ho rinunciato, vado privatamente. Quando hai dolore aspettare e’ difficile.
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Per fortuna si trova nella mia citta’, ma sono stata mandata a Negrar per un esame specifico (clisma opaco)
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
Ho trovato il Dott. che mi segue adesso grazie ad un’associazione. Se non ci fossero varie associazioni sparse per il web, mi sarei trovata completamente spiazzata e sola. Non so dove sarei ora.
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
E’ una bestia nera. Quando pensi di averla sotto controllo ti frega. Quando pensi di star meglio ed essere finalmente un po’ felice, ti mostra che non e’ così. Da incertezza, instabilità, fragilità, e’ come vivere camminando su di un filo con gli occhi bendati. Puoi cadere e farti molto male da un momento all’altro. Di certo, mi ha insegnato a vivere giorno per giorno. Ma sempre con la paura piantata addosso.
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Consiglio loro di non trascurare i vari doloretti che ho sempre avuto, fastidio a defecare, dolori dopo i rapporti… e di correre da uno specialista se si pensa che sia endometriosi. Non aspettate!
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Vorrei dire loro di provare a vivere un giorno come il nostro. Capirebbero perché abbiamo bisogno di comprensione ed aiuto da parte loro. Fanno finta di non vederci, anche se siamo così tante. E questo e’ veramente ingiusto.
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
Vorrei dire una cosa a chi ha una donna vicino con endometriosi. Trattatela bene, siate comprensivi, coccolatela tanto, e’ veramente difficile vivere con questa bestia nel corpo.
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
Mi auguro di si. Perché’ scoprirsi e parlare di cose così personali e’ difficile. Ma se non lo facciamo noi… nessuno combatterà questa battaglia al nostro posto.

Comitato "Io ho L'Endometriosi"