Intervista - 15

L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario

1) Qual è la tua età attuale?
 35;
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione? 
12
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Lunghi-abbondanti-dolorosi
4) Ovulazione?
Molto Dolorosa 
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
32;
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endometriosi?
Dolore pelvico, dolori durante e dopo i rapporti, intensificazione nella fasi mestruali;
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
8 anni;
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
Si;Ecografie dubbie, sciatalgie varie; 
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Uro-ginecologo; 
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
Non del tutto cosciente come ora;
11) Sei affetta da altre patologie?
Si, Cistite Interstiziale, Tiroidite Autoimmune di Hashimoto, Fibromialgia, Polipi colicisti, TPSO Cardiaca trattata chirurgicamente, Endometriosi, Sindrome colon irritabile, gastrite cronica con reflusso gastro esofageo, adenomiosi uterina, Vulvodinia;
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
No;
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
Si, Appendicectomia, Tonsille ed adenoidi, Studio elettrofisiologico del cuore con ablazione transcateterale, cistoscopia con idrodistensione in narcosi con biopsie profonde, Laparoscopia operativa con asportazione radicale endo in cisti ovarica, fossetta ovarica, peritoneo, entrambe i Legamenti uterosacrali, asportazione alcuni linfonodi, isolamento ureteri ed adesiolisi organi pelvici; 
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze?
Il tipo di intervento o altro. Si, abbastanza ma non tutto;
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi?
I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo? Poco, non definibili;
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Seguita molto bene durante il ricovero, regolare visita di controllo approfondita con rassicurazione su esito intervento
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
No
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Si dopo un mese:
19) Farmaci da assumere?
nessuna terapia consigliata al massimo gravidanza;
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
Si, contatto del Medico e struttura;
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Si fondamentale, poichè nei 2 anni precedenti sono stata ricoverata per la diagnosi differenziata della C.I. e Endometriosi per effettuare una Cistoscopia con idrodistenzione in narcosi e Laparoscopia diagnostica, ma il primario, sul momento di addormentarmi, non ha ritenuto necessaria la Laparoscopia (non ne vedeva i motivi.....!?!?!?) non eseguendola e limitandosi alla sola diagnosi della sua patologia, a discapito dell'Endometriosi riscontrata successivamente infiltrata da oltre 10 anni. Avrei potuto cominciare una terapia ormonale risparmiandomi dolori ed avanzamento dello stadio della malattia, trovato del IV grave; 
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
No;
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo cplorito?
Mi astengo perchè non mi trattengo.......ma okkio agli squali!
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento?Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
No;
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Sono seguita da altro specialista, viste altre patologie, Uroginecologo; 
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
360° in tutto; 
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Catastrofico, Molti e forti da sempre;
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
c'è stato subito comprensione ed intendimento con il partner, No non ho riserve a parlarne ne con medici, famiglia o amici;
No;
29) Ad oggi lavori?

No; 30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
Ora non lavoro ma ho dovuto lasciarlo anche a causa della malattia;
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Si, molta;
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
Si, un raschiamento;
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No, nessuno; 
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
Si, abbastanza;
35) Ti è stata comunicata dai medici?
Non dai medici, trovo informazioni nella rete, riviste mediche e passaparola;
36) Che tipo di alimentazione segui?
Non particolare per l’endo, limito assunzione di carne rossa, formaggi e grassi animali, sono costretta altresì a seguire una dieta particolare per altre patologie (C.I. una alimentazione alcalina);
37) Ti è stata data una dieta?
No
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
40 euro ca.;
39) Annualmente per le visite di controllo?
300/400 euro;
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
solo alcune rare volte;
41) In quale città ? e quale struttura?
Roma, Policlinico Umberto I;
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Non sono seguita in un centro specializzato, ma da altro specialista competente anche per altre patologie gine:
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti,  indicazioni?
No nessuna onlus, brave le ragazze de "IO HO L'ENDOMETRIOSI" comitato di  sole malate;
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
Un vampiro che ti succhia la linfa vitale in ogni momento della tua vita!,
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Insistete con i medici superficiali ed ignoranti, non esitate a recarvi presso centri specializzati non appena si manifestano chiari sintomi, soprattutto alle giovani con i primi cicli mestruali dolorosi;
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
FANCULO;
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
La profonda delusione causata dalle istituzioni che continuano a fare promesse ma mai fatti concreti, sempre allo stesso punto a combattere con gli stessi problemi causati da una malattia non riconosciuta, a volte ignorata e raramente assistite, se non da dottori/squali che speculano sulla nostra salute.
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
SI, il solo parlarne porta informazioni.

Comitato "Io ho L'endometriosi"