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2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
11
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
4.5 gg,nessun sintomo.. regolari
4) Ovulazione?
regolare nessun dolore
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
nel 97/ 31 anni
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endo
apparentemente problemi gastro.intestinali
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
5 anni
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
no
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
ginecologo
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10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
si, ma con sintomi non uguli ai miei
11) Sei affetta da altre patologie?
si
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
si due sorelle,una accertata,una sopspetta
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
si,3 laparoscopie,una laparotomia,un raschiamento, in totale 5 interventi,ovaia sisx,tuba sisx,retto sigma
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro
i primi 4 si,al 5 intervento d'urgenza con risultati imprevedibili.
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
sotto terapia di decapeptyl si.. una volta terminata la terapia i dolori aumentavano quasi subito,solo con pillola continuativa sono stata bene
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
il mio medico mi ha trattata bene,ottimo trattamento,altro personale medico indifferente
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
col proseguire dei sintomi e interventi si,sopratutto mi sentivo persa
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
di solito solo uno...poi a seconda dei sintomi
19) Farmaci da assumere?
decapeptyl,pillola, danatrol,moltissimi antidolorifici
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
solo il mio medico ginecologo
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
per quanto riguarda l'endo sono passati 5 anni,forse si,quando ho intrapreso il percorso FIVET invece ho riscontrato diversi problemi,quindi per la fivet sicuramente si
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
no per quanto riguarda endo
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
ritengo che per l'endo e tutto il percorso mi ritengo fiduciosa negli interventi fatti,per quanto riguarda la fivet,almeno nel mio caso,c'è stata cattiva informazione e molta confusione rispetto all'approccio con endo e fivet,sopratutto per la iperstimolazione ovarica e sue conseguenze
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
no,non ho eseguito interventi in strutture private
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
no,chi fece la prima diagnosi non eseguiva interventi,si ho avuto diversi,moltissimi consulti con altri medici ginecologi anche fuori dalla mia regione
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.
l'endometriosi mi ha causato il fallimento del mio matrimonio,sicuramente dovuto anche al fatto che non venivo capita e il susseguirsi del mio stato,la mia famiglia e amiche mi sono state vicino,sicuramente nell'ambito lavorativo mi ha causato forti stress,la malattia e tutto cio ciò che ha comportato mi ha causato insofferenza verso l'esterno,solitudine,sconforto,depressione,alienazione nei rapporti sociali e affettivi.
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
con l'aggravarsi della malattia sono aumentati i problemi col sesso,adesso riesco ad avere un maggiore controllo del dolore durante i rapporti assuendo antidolorifici
sicuramente si,la malattia crea anche disagio interiore,con i medici ho avuto un confronto più spontaneo,con famiglia e partner sicuramente mi crea tuttora disagio.avendo accesso a più fonti d'informazione sicuramente è aumentata la mia sicurazza nel parlarne e non dovermi vergognare davanti alle domande delle persone riguardanti la mia malattia
29) Ad oggi lavoro
no solo lavori prcari e di breve durata
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
pecari
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
sicuramente,sono stata seguita da una psicoterapeuta dopo l'aborto,avendo avuto una depressione,sicuramente tutto il percorso della malattia mi ha causato forti stress sia in ambito lavorativo sia sociale sia affettivo.
32)Hai avuto gravidanze o aborti?
si un aborto,nessuna gravidanza portata a termine
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
ho iniziato un protocollo fivet,con un primo impatto con la stimolazione ormonale devastante
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
di tutti gli specialisti che ho contattato a causa dell'endo,nessuno mi ha parlato di alimentazione
mi sono informata da sola
35) Ti è stata comunicata dai medici?
no attraverso blog e gruppi di Endo
36) Che tipo di alimentazione segui?
eliminato carni rosse latticini e lievitie zuccheri raffinati,niente soia e aloe
37)Ti è stata data una dieta?
no,ho seguito i suggerimenti dei vari blog e pareri su internet
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
precedentemente,prendendo la pillola continuativa e vari antidolorifici circa 50.60 euro
39) Annualmente per le visite di controllo?
le spese vanno dalle 300 alle 600 euro
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
no di solito devo aspettare parecchio,altrimenti vado privatamente
41) In quale città ? E quale struttura?
Oristano,Cagliari,o privati oe ospedali
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
no in un'altra città
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
all'inizio del mio percorso con la malattia ho contattato una delle associazioni presenti,col tempo mi sono accorta che ciò che mi veniva dato era senza confronto,senza parità di rapporto e senza empatia,quindi mi sono rivolta ad altre associazioni nate nel tempo
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
endo è una presenza sgradita,una compagnia tutt'ora presente ,petulante,urlante,qualcosa che non vuole andare via,è come un'amica che non vuoi più più avere vicino perchè pericolosa per te e la tua vita...la considererei una forma di mobbing onnopresente
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
sicuramente non piegarsi alla prima diagnosi,cercare subito un centro specializzato sull'endo...mai arrendersi...mai essere sicure di ciò che ci viene detto...confronto e dialogo..chiedere informarsi..
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
le istituzioni...così formalizzate,si vorrei che ci fosse più comprensione per le donne affette da endometriosi,un percorso di confronto con tutto ciò che noi donne dobbiamo affrontare...perchè in questo cammino...siamo sole..ancora sole
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
vorrei sottoporre a quei medici così formali nei loro camici di seguire un corso di psicologia per poter capire il mondo femminile,sicuramente vorrei che ci chiedessero,non come stà a livello medico..ma come possiamo affronare la malattia insieme?
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
spero proprio di si,le nuove generazioni devono essere a conoscenza di quello che porta la malattia non solo strettamente legato ad interventi e cure,ma ciò che la malattia porta a livello sociale
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