LISA ROMAGNOLI: IO HO L'ENDOMETRIOSI

Ciao ragazze, facendo ricerche su internet ho trovato questo blog e mi piacerebbe raccontare anche la mia storia…
Mi chiamo Lisa ho 31 anni e HO L’ENDOMETRIOSI.
Il mio ciclo è stato problematico da sempre, fin da quando ero ragazzina era doloroso e molto abbondante, ho iniziato a stare male davvero a gennaio 2011, sentivo un dolore alla schiena, nella parte sinistra, zona sciatica circa, inizialmente pensavo di aver preso uno strappo poi ho notato che erano dolori ricorrenti e che arrivavano sempre insieme al ciclo, ho fatto mille controlli prima di capire cosa c'era che non andava, ogni mese tornava il dolore ed era sempre più forte e  col passare del tempo ho iniziato a sentire molto male anche alla pancia, un dolore molto localizzato, come un ago, sempre nella parte sinistra, continuavo a fare visite ma sembrava non esserci niente di strano,  poi i problemi sono aumentati… per diversi giorni al mese, sempre a cavallo del ciclo, ho iniziato ad avere difficoltà ad urinare, sentivo sempre lo stimolo ma ne facevo solo due gocce e ovviamente mi gonfiavo tanto, anche liberare l’intestino era estremamente difficoltoso, un dolore cosi forte….come se mi strappassero qualcosa, piuttosto non la facevo, e non solo questo, dolori durante i rapporti e la qualità della vita peggiorava sempre di più, in quei giorni non riuscivo a fare attività fisica, anche andare in bicicletta o guidare era fastidioso, ho provato diversi antidolorifici e antinfiammatori ma non passava mai.
La diagnosi di endometriosi è arrivata nel 2013, mi sono informata da sola su internet, i sintomi corrispondevano ai miei e ho cercato il nome di centri specializzati in cui poi sono stata seguita.
A novembre 2014 mi sono finalmente operata dopo un anno di attesa, lo aspettavo questo intervento, era come iniziare una nuova vita…volevo stare bene! All’apparenza sarebbe dovuto essere un intervento piuttosto semplice, dagli esami precedenti si vedeva un nodulo di 2cm in vagina e niente più, durante l’operazione invece ne hanno trovati 5 tra utero e vagina, molto profondi e il piu grande era di 4 cm.
Le complicazioni vere sono arrivate la notte successiva, mi sono svegliata per 2 volte con del sangue dalla vagina e attorno drenaggio, in pratica si erano formati dei coaguli di sangue in pancia (il piu grande di 7cm) e il giorno dopo mi hanno rioperato (sempre in laparoscopia) per toglierli, ho sperato fino all’ultimo di non tornare in sala operatoria, ero ancora molto stanca dall’anestesia fatta il giorno prima, mi ricordo che mentre mi stavano preparando per la sala io non riuscivo a tenere gli occhi aperti dalla stanchezza e avevo tanta paura, credevo di essere troppo debole per sopportare a cosi poca distanza un’alta anestesia e un altro intervento. Mi sono debilitata tantissimo, ho perso molto sangue, sono diventata fortemente anemica e qualunque cosa io facessi era troppo stancante, non avevo le forze, non avevo appetito, poi dopo 10 giorni le dimissioni, ero ancora molto debilitata ma contenta di tornare a casa…
A casa non sono mai stata troppo bene, ho avuto delle perdite molto abbondanti di sangue che io ho interpretato come ciclo nonostante avessi fatto l’enantone (mi dissero che poteva arrivare un ciclo), poi è arrivata la febbre alta, ho fatto delle analisi ma andava tutto abbastanza bene, quindi ho aspettato di andare al controllo post operatorio dopo circa un mese dall’intervento per esporre tutti i miei dubbi direttamente a chi mi aveva operato, anche perché nella mia città non avevo un punto di riferimento di cui fidarmi davvero. Non ho mai fatto in tempo ad arrivare a quel giorno, la notte prima del controllo post operatorio mi sono svegliata (per grazia di Dio) ed il letto era pieno d sangue, mio marito mi ha aiutato ad alzarmi e continuava ad uscire sangue dalla vagina come fosse un rubinetto aperto, sono arrivata in bagno ma sono svenuta subito, per farvi capire quanto è stata grossa l’emorragia che ho avuto vi dico solo che i medici del 118 quando hanno avvertito l’ospedale del mio arrivo parlavano di 1 litro di sangue perso tra letto e bagno.  Mi hanno ricoverato nell’ospedale della mia città ma forse hanno sottovalutato un po quello che stava succedendo, mi hanno medicato con uno zaffo in vagina (una garza di 5 mt imbevuta di tranex) e portato in camera in osservazione, tempo di arrivare in camera e riparte un’altra emorragia fortissima (nonostante lo zaffo) io perdo immediatamente i sensi e mi risveglio in sala operatoria spaventata a morte!

Mi operano d'urgenza, mi ricuciono in vagina dove sembrava che il tessuto non avesse cicatrizzato e mi fanno 4 trasfusioni per via della grossa quantità di sangue perso.
Dopo 2 giorni avevo già le carte di dimissioni pronte e prima che me le diano ho un'altra emorragia, la storia si ripete, shock emorragico, io collasso, sala operatoria d'urgenza, altre 3 trasfusioni e questa volta quando mi sveglio sono terapia intensiva. Questo risveglio è stato orrendo! Ricordo di avere ancora il tubo in gola, poi ho visto mia mamma e mia sorella, mi hanno stubato e la prima cosa che ho detto è stata: Che cazzo è successo??
Scusate la volgarità, mi avevano assicurato che ero a posto, che non sarebbe piu successo, ero tranquilla e invece no, e invece ancora sangue, perché??? Le spiegazioni sono state poche, di nuovo mi hanno ricucito in vagina ed ero in terapia intensiva solo per essere monitorata 24 ore su 24.
Da questo episodio in poi io e la mia famiglia abbiamo passato una settimana d'inferno, dopo 1 giorno sono tornata in ginecologia ed ero sorvegliata a vista giorno e notte dalla mia famiglia. Sapevo di non essere a posto, i medici non si spiegavano da dove arrivava il problema, la mia testa mi dava l'impressione di sanguinare anche se non era cosi, non mi muovevo dal letto per paura di avere un'altra emorragia, volevo essere trasferita dove ero stata operata ma le mie condizioni non erano stabili, il medico che mi ha operato di endometriosi era in costante contatto con quelli della mia città, gli ha perfino detto cosa fare ma sta di fatto che la situazione era poco chiara e apparte un’angiotac che ha rilevato poco e niente di accertamenti in piu non me ne hanno fatti.
Le infermiere mi avevano preso a cuore, avevano fatto un piccolo presepe nella sala d’attesa del reparto e mi avevano consegnato Gesù bambino da portare allo scoccare della mezzanotte di natale nel presepio ero emozionata, speravo mi portasse bene...non ce l'ho fatta, alle 20:40 altra emorragia, c’erano i miei genitori in camera con me, aspettavamo mio marito che avrebbe passato la notte con me,  ero così incazzata questa volta che non sono neanche svenuta, ho dato indicazione ai miei urlando come una matta : ‘babbo vai subito a chiamare l’infermiera! Mamma togli il tavolino dal letto, alzami le gambe e sblocca le ruote del letto!’ a pensare mi viene da ridere davo direttive anche alle infermiere, ho litigato con i medici perché non ne potevo più, dovevano trovare una soluzione e se non erano competenti io volevo andare dove ero stata operata, ero indiavolata!
Mi hanno stabilizzato e tenuta in sala preoperatoria finch'è non è arrivato il primario (dopo più di un’ora) Ho perso cosi tanto sangue quella notte che in totale mi hanno fatto altre 6 trasfusioni di sangue e 4 di plasma, ero praticamente morta, quando orami ero troppo debole sono intervenuti d'urgenza i chirughi che mi hanno fatto una laparotomia e hanno trovato finalmente qual’era il problema…un'arteria danneggiata in più punti dal primo intervento fatto!
Il giorno di Natale l’ho passato di nuovo in terapia intensiva, incosciente perchè ero tachicardica e avevo insufficienza respiratoria. Nel pomeriggio mi sono svegliata, stordita, con un taglio di 30 cm in pancia, attaccata a tante macchine, con sondino naso gastrico e l’ossigeno... ma viva!
Qui ho capito! Ho capito quando avevo rischiato, quanto nella sfortuna sono stata fortunata, non mi sentivo più padrona del mio corpo.
Sono stata altri 8 giorni in chirurgia d'urgenza, immobile a letto, senza mangiare, un'esperienza terribile, ho perso 8 kg ( e già da prima non ne avevo tanti da poter perdere ) ho perso tutta la dignità e la femminilità, dovevo farmi aiutare a fare tutto,  mi guardavo allo specchio e vedevo una faccia diversa, sofferente, ogni movimento era dolore, è stato come morire e per qualche giorno non avevo la forza e neanche la voglia di parlare e di tenere gli occhi aperti, ero solo stanca, di tutto.
Poi un po alla volta ho iniziato a lottare, mio marito arrivava sempre col sorriso, mia mamma mi massaggiava le gambe ogni giorno, mia sorella mi faceva ascoltare le canzoni e mio babbo che è sempre stato di poche parole mi accarezzava la faccia… coccolavano tutti e allora ho deciso di tornare a vivere, è stata dura, dopo circa 10 giorni ho avuto anche una subocclusione intestinale, ma ce l'ho fatta.
Tutto questo ha lasciato dei solchi che ancora devono appianarsi, delle paure, delle insicurezze, ma ho anche ricevuto un dono bellissimo, una seconda vita, più consapevole e soprattutto tanto coraggio.
Spero con questa mia storia di dare coraggio a tutte le donne che ogni giorno combattono con questa malattia subdola, ci può inginocchiare, ci può farci piangere, ma noi siamo più forti, non deve mai toglierci il sorriso, la grinta e la voglia di vivere

Lisa Romagnoli