INTERVISTA A ME STESSA

In questo periodo mi è capitato spesso di parlare e confrontarmi con me stessa, non ho mai nascosto che a mio parere il miglior viaggio che si possa fare nella vita è quello introspettivo.
Io e me stessa abbiamo lentamente raggiunto un buon rapporto, nel quale non mancano tuttavia discussioni,rimproveri,riflessioni,interrogativi e talvolta pensieri contrastanti.
 Io e me stessa parliamo molto, non sempre ci capiamo ma nessuna delle due si arrende finchè non si raggiunge una risposta soddisfacente, spesso ci vogliono giorni.
Ci sono molte cose sconosciute o poco chiare sui miei punti di vista, molte domande che non mi vengono poste e probabili spiegazioni che forse qualcuno attende.
In questo periodo di feste Natalizie sono accadute altre cose, nuove situazioni che mi hanno portato ad una lunga e a volte irrequieta introspezione, ho analizzato me stessa, il mio percorso e ho analizzato gli altri,coloro che in qualche modo questo percorso nel bene o nel male l hanno incrociato. E' nata così una sorta di divertente e interessante intervista tra me e me stessa.... Si lo so, puo sembrare strano e fuori dagli schemi, ma mi sono messa a farmi domande e a darmi delle risposte. Perchè le riporto? perchè scrivere è il miglior mezzo per esternare, perchè alcune verità vanno portate alla luce, perchè a qualcuno potrebbe interessare approfondire la conoscenza del mio pensiero e della mia persona e poi perchè un po tutti alla fine di un anno "tiriamo le somme".
La prima cosa che mi preme spiegare è perchè Valentina De Paolis e Arianne Onlus in quanto trovo lecito che molte persone se lo siano domandato, ovviamente la spiegazione è volta a chi ha davvero interesse verso il mio operato e la mia persona e non a chi ha solo sete di polemica e pettegolezzi.
Vi riporto l'intervista che IO ho sottoposto a me stessa.

1) Valentina, perchè ad un certo punto del tuo percorso ti sei avvicinata all'Associazione Arianne Onlus?

R: Diciamo che è stato un processo naturale,condotto un pò dagli eventi, Arianne Onlus è un associazione con la quale non avevo avuto approcci diretti, solo uno scambio di messaggi educati con la presidente in passato, tutti gli altri "contatti" provenivano da parole di terze persone sia sulla mia persona, sia sull'Associazione, così come ogni essere pensante dovrebbe fare, sono andata a vedere con i miei occhi e dall'altra parte ho trovato la stessa apertura nel voler comprendere da dove nascesse quest antagonismo creato da cose riportate male da terzi. Ovviamente asoltando solo le parole altrui il pensiero che avevamo l uno degli altri non era il migliore, ma ci siamo seduti attorno ad un tavolo, non una, più volte e ci siamo detti tutto. Da qui posso tranquillamente asserire che sono ben contenta di collaborare con questa Associazione che ho visto con i miei occhi, come sono pienamente soddisfatta che da entrambe le parti ci sia stata la massima sincerità nel dirsi tutto e la reciproca fiducia per l anno a venire. 
Colgo l'occasione per riportare l'indirizzo e-mail dove contattarmi per il mio impegno su Roma con l Associazione Arianne Onlus roma@associazionearianne.it.
Come sempre, ho fatto cio che ritenevo più giusto,più incline alle mie corde e più vicino al mio pensiero, questa scelta criticabile o meno rimarca anche la mia lontananza da certe altre forme di "volontariato".
Conculsa la mia spiegazione che ho preferito dare per non dar adito ad assurdi pettegolezzi (che comunque non mancheranno ) proseguo la mia intervista.

2) Valentina dopo un anno e mezzo di attività di volontariato indipendete cosa hai imparato? cos'è per te il volontariato e chi è per te il volontario?

R: Non nego che prima di dare e darmi queste risposte ho riflettuto a lungo, ho rivissuto il mio percorso, i momenti belli e quelli orribili che quest avventura mi ha regalato. Ho definito per prima cosa cos'è per me il volontariato; mi sono riletta,come è mia abitudine fare la CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO e ho estrapolato da essa i principi fondanti, unendoli al mio personale pensiero. 

Volontario è la persona che mette a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità per gli altri, per la comunità diappartenenza o per l’umanità intera. Egli opera in modo libero e gratuito promuovendo risposte creative ed efficaci ai bisogni dei destinatari della propria

azione o contribuendo alla realizzazione dei beni comuni. 

il volontario è colui che prende per mano chi non ce la fa, chi non riesce ad uscire dal proprio guscio,coinvolgendolo in attività volte a migliorare la propria condizione e la propria persona.Il volontario è colui che oltre a mettere a disposizione le proprie capacità e competenze porta alla luce quelle altrui affinche anche gli altri possano contribuire attivamente con la propria libertà di espressione, il volontario è chi informa, chi ascolta, chi organizza, chi si mobilita, chi mette la collaborazione prima dell'aspirazione personale.

Il volontariato è la più alta forma di altruismo che io conosca, è, in tutte le sue forme e manifestazioni, espressione del valore della relazione e della condivisione.

Il volontariato è scuola di solidarietà in quanto concorre alla formazione dell’uomo solidale e di cittadini responsabili. 

3)Valentina, andiamo un pò indietro nel tempo, ricordi cosa hai provato quando hai avuto la diagnosi di Endometriosi?

R: Per un certo periodo di tempo credo di aver provato inconsciamente a dimenticare  ma ricordo benissimo che quando, dopo essere arrivata da sola alla parola Endometriosi, mi diedero la reale diagnosi provai un misto di emozioni forti e confuse; provai prima di tutto paura e sollievo, paura perchè non conoscevo questa patologia, sollievo perchè finalmente sapevo cosa avevo, avevo sempre avuto ragione,avevo qualcosa,non ero solo stressata,non ero paronoica come asserivano in molti.
Tornò presto lo sconforto, avevo una diagnosi ma non avevo un medico al quale affidarmi, colui che mi aveva diagnosticato la patologia operava solo in privato e mi aveva chiesto una cifra che proprio non avevo.

4) Quali sono state le sensazioni che oggi, nel tuo piccolo ti hanno portato ad aiutare altre donne?

R: Ho nitido il ricordo delle sensazioni di smarrimento e solitudine che ho provato dopo la diagnosi, barcollavo a tastoni nel buio... queste sensazioni unite agli insopportabili dolori fisici portavano alla disperazione, all'epoca non conoscevo gruppi facebook ecc ecc quindi non avevo nessuno con cui confrontarmi, i miei famigliari nonostante la presenza e l'impegno, ne sapevano meno di me. 
Credo che questo vivere dentro sia stato il motivo principale che in seguito mi ha spinta a non far sentire sole le donne affette da endometriosi.

5) Come hai trovato il "tuo " medico e da cosa hai capito che era lui quello giusto? 

R:  Girando su internet trovai l'associazione A.p.e. Onlus e una delle ragazze con le quali presi contatti mi diede il nome ed il numero del Dottor Massimiliano Marziali (avveniva nel 2011), questa è l'unica cosa per la quale posso dire di essere grata a quest'associazione, anzi a questa singola donna.
Mi ritrovai un nome ed un numero di cellulare..... mi tremavano le mani a comporre il numero, un cellulare diretto, possibile? mi domandavo. Non avevo molta scelta, così presi coraggio e chiamai, dall'altra parte una voce cordiale, non scocciata, attenta al mio racconto che appena compresa dai sintomi la probabile serietà della mia situazione mi diede un appuntamento per la stessa settimana in orario tardo, concluse la telefonata dicendo che per qualsiasi cosa avrei potuto chiamarlo.
Questo contatto telefonico mi lasciò un pò di dubbi, davvero era possibile che dopo tanti anni qualcuno mi ascoltasse e si prendesse il disturbo di vedermi così presto?  

Sono sincera, ero davvero molto scettica e sfiduciata, i troppi anni trascorsi nelle sale di attesa di ospedali o studi medici mi rendevano pessimista anche verso questo nuovo incontro.

Arrivo il giorno della visita e mi ero ripromessa che se questo medico avesse trovato in visita ciò che aveva trovato il medico privato gli avrei dato fiducia è così fu!

In sala di attesa c erano tante donne tutte con buste e faldoni di esami in mano, non chiesi nulla a nessuna, all'epoca non avevo ne il coraggio ne la forza di parlare.

Arrivo il mio turno e entrando fui sorpresa dall aspetto del medico, non saprei dire in che termini ma era diverso dall' idea di medico che mi ero costruita io negli anni, mi mise subito a mio agio con un sorriso accogliente ed una battuta, passammo alla visita dove come già ho anticipato prima riscontro subito manualmente i noduli al setto retto ed altri, mi disse subito che sicuramente la vescica era interessata visti i sintomi che presentavo....pur non essendo un interventista mi disse subito che la diagnosi era stata tardiva e quindi era necessario l'intervento.

Fu una visita molto insolita,mi fece parlare molto e non ero abituata mi diede una dieta ( mai sentito parlare di alimentazione prima) e degli integratori particolari, non i soliti pubblicizzati. Anche l incontro si concluse con una frase a me sconosciuta "se vuoi che io sia il tuo ginecologo da adesso in poi devi chiamarmi un giorno sì e uno no per informarmi e devi riempirmi un diario clinico " mi spiego il come ed il perché del diario clinico e mi congedo rassicurandomi con una stretta di mano, dicendomi che presto sarei stata meglio.

Il modo di fare insolito mi colpì moltissimo, e quando nei giorni seguenti mi ritrovai a chiamarlo ubbidendo a quanto da lui richiesto lo trovai sempre disponibile, quando non lo era richiamava, ad ogni sintomo mi dava una spiegazione.

Tutto questo annullo completamente in me il senso di solitudine ed incomprensione provato fino ad allora. Ovvio la paura è lo scetticismo per l'intervento c erano però mi sentivo seguita finalmente avevo un punto di riferimento. Queste le motivazioni che mi hanno fatto sentire che il Dottor Marziali era il medico per me e ancora oggi trascorsi intervento e tanti problemi non posso far altro che sentirmi fortunata e grata per averlo incontrato sul mio percorso.

Colgo l occasione per ringraziare tutta la sua equipe e soprattutto la dottoressa Laura La Barbera senza la quale non avrei mai avuto esami così dettagliati e nei quali si è visto sempre cosa non andava, inoltre un altra professionista dotata di grande umanità e disponibilità.

Ovviamente questo è il mio vissuto ed è prettamente soggettivo.

6) Ripercorrendo gli anni dei sintomi e quelli trascorsi finora chi ti è stato vicino? Chi ti ha compreso e chi invece no? 

R: mia madre mi è stata sempre vicino, mi guardava addormentarmi in bagno impotente per i dolori alla vescica, in silenzio capiva i miei silenzi, le mie paure, è stata l unica a comprendere sempre i grandi sforzi che facevo, conoscendo la soglia della mia sopportazione del dolore non ha mai dubitato del mio stare male.

Non mi hanno compresa molti medici, liquidandomi con facilità, non mi hanno compreso amici e colleghi etichettandomi come "quella che sta sempre male"

7) Come è stato iniziare a fare volontariato? Portare avanti delle idee, dei progetti?

R: è stato indubbiamente più difficile di quanto credessi, ho incontrato persone di ogni tipo, molte troppo lontane dall idea di volontariato perché troppo prese dal protagonismo. Ho preso le mie delusioni, ho imparato l opportunismo delle persone ma ho incontrato anche donne favolose, pronte a sostenermi a darsi per gli altri disinteressatamente. Sarebbe molto più semplice ora elencare solo gli aspetti negativi di questo percorso, ma non ho voglia di farlo preferisco sottolineare quanto sia utile confrontarsi, sostenersi quanto sia indispensabile la partecipazione, c e l esigenza di uscire dal mondo dei social network e divenire parte attiva di qualcosa anche nella vita reale di tutti i giorni perché questo significa aiutare gli altri aiutando se stessi. 

Mi preme sottolineare che il volontariato non è un singolo evento, non è un giorno l anno, il volontariato e soprattutto quotidianità e continuità. 

8) cosa ti ha colpito di più in positivo ed in negativo del volontariato? E di cosa vai più fiera ed orgogliosa? 

R; il brutto del volontariato nell' ENDOMETRIOSI è che non c è Unione, forse rispecchia un po l Italia di oggi che più che un paese unito sembra una suddivisione in piccole tribù. Negative sono le persone che tentano sempre di infangare gli intenti degli altri, non sostenendoli, non pubblicizzandoli ostacolando l operato altrui. 

I social network risultano essere un arma a doppio taglio, potrebbero essere un grande mezzo di divulgazione ma spesso purtroppo vengono utilizzati in maniera esasperata per far prevalere il proprio pensiero screditando quello altrui.

Il bello del volontariato e che è una scuola di vita, dal confronto con gli altri si impara molto c è uno scambio di conoscenze di attitudini che si trova in pochissimi contesti della vita.

Una cosa della quale vado fiera, o meglio sono soddisfatta ? Di non aver mai abbandonato questo percorso neanche nei momenti più difficili neanche quando avevo tutti e tutto contro, neanche quando le delusioni mi hanno portato a pensare "ma chi me lo fa fare?" Anche in quei momenti ho trovato qualcosa o qualcuno per cui continuare. 

9) Oggi cosa ti piacerebbe fare per il volontariato nell'endometriosi ? 

R: credo sinceramente di essermi concentrata finora un po su tutti gli aspetti dai diritti non riconosciuti alle donne affette da questa patologia, al prestarmi al dialogo on line fino ai rapporti prettamente umani. Oggi mi piacerebbe stare tra i giovani, fare informazione per le generazioni future, uscire ancora di più dai social network organizzando più cose nella vita reale, banchetti informativi, gruppi di auto aiuto.

10) in questi anni trovi che la malattia ti abbia cambiata? Cosa pensi ti abbia tolto l'endometriosi ?

R: l'endometriosi mi ha indubbiamente cambiata, credo che ogni patologia in fondo lo faccia. Si cambia caratterialmente ,la malattia ha la capacità di renderti fragilissima e di farti scoprire invece a volte una forza che non sapevi di avere.

L'endometriosi mi ha tolto anni della mia vita, momenti importanti, ha rovinato molti periodi ancor prima di conoscerla. Ovviamente mi ha tolto fisicamente, parte di organi, ha minato la mia intimità, mi ha messo di fronte a realtà difficili da accettare, il resto credo che più che la malattia me l abbia tolto la società con la sua indifferenza, ho perso il lavoro perché come tutte le donne malate di endo non sono tutelata, questo ha messo in crisi la mia dignità lasciandomi un senso di rabbia e di ingiustizia. Se guardo a dieci anni fa l'endo mi ha tolto molti sorrisi, la spensieratezza, la leggerezza e sicuramente tutta l emergia perché la stanchezza cronica è sempre presente.

11) cosa vorresti dire oggi alle adolescenti?

R: girando per vari incontri e convegni se oggi potessi parlare alle giovani adolescenti direi loro di non sottovalutate la s.m.s, la sindrome mestruale severa, di sfatare questo mito che la donna deve soffrire e di non aver paura di approfondire qualche sintomo che non quadra perché se è vero che l ENDOMETRIOSI è una malattia senza cure definitive e altrettanto vero che una diagnosi tempestiva può limitare i danni. 

12) tu hai figlia femmina, come vivi questa cosa in merito all'endometriosi ?

R:mi considero molto fortunata ad aver avuto il dono della maternità soprattutto stando quotidianamente a contatto con donne che non riescono a realizzare questo desiderio.

Nonostante ciò mi è capito spesso di sentirmi una mamma "diversa" con meno energie con dei limiti a volte oggettivi.

Nessuna madre vorrebbe mai che i suoi figli la vedessero star male, ricoverata o nei post interventi. Convivo con i sensi di colpa per quei giorni proprio no, per quei giorni nei quali non riesco a fare quanto vorrei con mia figlia.

Qualcuno parla di famigliarità della patologia e in realtà ci sono dei casi di sorelle, nipoti che mi fanno dar credito a questa teoria, ovviamente ho il pensiero per mia figlia e la grande speranza che si facciano passi avanti affinché le generazioni future non debbano passare ciò che è toccato a noi. Mi piace vedere le donne di oggi che si battono e si impegnano per le donne di domani.

Cordiali saluti
Valentina De Paolis