HO CONOSCIUTO L'ENDOMETRIOSI

Ho conosciuto l'endometriosi, l'ho conosciuta in quasi tutte le sue forme in questi ultimi dieci anni.
Me l'ha presentata un giorno il "Dottor Google" mentre ancora, dopo sette anni cercavo un nome per i miei dolori. Mi persi nella descrizione fornita da wikipedia tra quei termini che stentavo a comprendere... Oggi quella presentazione sembra lontanissima, quasi un altra vita.
Ho incontrato almeno un centinaio di endometriosi dal vivo e molte di più sui social network, le prime non le riconoscevo subito, le cercavo tra le donne sedute nelle sale di attesa dei medici, nei loro occhi, nei loro movimenti...Le prime volte non presentavo la mia endometriosi mi limitavo a scrutare se ce ne fossero altre intorno a me, poi, nel tempo ho imparato a riconescerle; ho imparato a vedere dove si toccavano le donne con le mani, ad osservare la loro postura, le buste piene di esami che hanno sempre al loro seguito, l'incertezza nei loro occhi.
Un giorno uno che al tempo mi sembrò un folle scrisse ricevendo molti insulti che le donne con l'endometriosi sono più belle, oggi da un certo punto di vista devo ammettere che aveva ragione, le donne che soffrono di endometriosi hanno una lucina in fondo allo sguardo introvabile altrove.
Ho conosciuto l'endometriosi nelle sale di attesa del pronto soccorso, tra medici che non trovavano una diagnosi o ne davano una sbagliata, ho consciuto l'endometriosi e mi sono resa conto che intorno a me non la conosceva quasi nessuno, l'ho incontrata nelle notti trascorse in bagno piegata dai dolori e in quelle dove fare l'amore era quasi impossibile.

I primi tempi si presentava sempre all'improvviso, di sorpresa, magari quando stavo per fare qualcosa di importante poi, negli anni ho imparato ad ascoltare il mio corpo e a riconoscerla, ora so addirittura riconoscere quando si sveglia e dove sta andando a fare danni, è stato un percorso lunghissimo dalla diagnosi ad ora sono trascorsi anni e ci sono voluti tutti per conoscerla, capirla, riconoscerla.
Ho vissuto con lei tutte le sensazioni che può portare; la paura e la confusione iniziale,la non conoscenza, la sensazione di non avere più il controllo di nulla, il suo impadronirsi della mia vita sociale, famigliare,lavorativa, il non saperla prevenire, i giorni interi a chiedermi se e dove mi avrebbe fatto male poco dopo, la rabbia, il senso di ingiustizia, il sentirmi diversa, mai abbastanza, mai all'altezza. Ho conosciuto l'endometriosi e per un lungo periodo è stata la padrona indiscussa della mia vita. Sono rimasta a lungo inerme davanti a lei, ci sono voluti anni per imparare a riconoscerla, per captare i segnali che manda prima di scatenare l'inferno.
Solo crescendo e camminando al fianco dei medici che mi seguono ho compreso tutte le sue sfaccettature, solo con un lungo percorso sono giunta alla consapevolezza di essere affetta da una malattia cronica e spesso invalidante ma che non è l'unica patologia esistente, per questo nonostante io debba conviverci e combattere contro di lei molte battaglie mi ritengo abbastanza fortunata e mi piace darle la giusta importanza ed il giusto perso senza però fare di essa l'unica malattia esistente conscia che purtroppo ci sono persone che lottano contro malattie ancora più subdole e spesso mortali.

Ho conosciuto l'endometriosi nel coraggio di una ragazzina di sedici anni che si è ritrovata troppo presto a combattere queste battaglie più gli errori medici, ho conosciuto l'endometriosi dai gesti e negli occhi di una donna che l ha nascosta per anni, l'ho conosciuta in tutte quelle donne che per il desiderio di diventare madri non si sono mai arrese,sopportando procedure infinite e stremanti fisicamente e psicologicamente,l'ho incontrata in tutte le vostre testimonianze, nei convegni medici,nelle telefonate improvvise di qualcuna che stava male e cercava aiuto,conforto,indicazioni perchè all'inizio nessuna è pronta ad affrontare l'endometriosi e se non si trovano i giusti alleati le battaglie si fanno ancora più dure.
Purtroppo ho conosciuto anche l'ignoranza che c'è intorno a questa patologia, la cattiva informazione e i messaggi fuorvianti che vengono fatti passare. Ho conosciuto medici che si aggiornano continuamente,cercando di dare alle donne la miglior qualità di vita possibile ed altri che si sono fermati.
Ho visto medici avanzare ed andare avanti con i mezzi diagnostici e le terapie ed altri rimanere ancora a quindici anni fa.
Quello che mi auguro, ora che ho conosciuto bene l'endometriosi è che la ricerca non si fermi, che le donne di domani abbiano sempre più mezzi per ottenere una diagnosi tempestiva e che nessuna donna debba più riportare danni permanenti dagli interventi, mi auguro che lo stato e la società comprendano questa patologia e che smettano di trattarla solo come un buisness per le case farmaceutiche.

Valentina De Paolis