MICHELA MASAT :"IO HO L'ENDOMETRIOSI" (con mia prefazione personale)

"QUESTA STORIA E STATA PRESENTATA PER UNA TESINA E RIFIUTATA DAI PROFESSORI PER CONTENUTI A LORO DIRE INACCETTABILI" RIFLETTIAMO... PERSINO NELLE SCUOLE RIFIUTANO ANCORA LA NOSTRA REALTA,INVECE DI INFORMARE LE GIOVANI DONNE?????QUESTO IO LO DEFINIREI INACCETTABILE!!!          (Prefazione Valentina De Paolis)

Ciao, sono Michela, ho 28 anni, la mia storia inizia circa 14 anni fa con i primi dolori durante il ciclo mestruale. Con il passare del tempo i dolori diventavano sempre più forti, insopportabili. Non capivo cos avevo, soffrivo molto ad ogni ciclo e mi sembrava di svenire. I dottori mi dicevano che non avevo niente, era tutto normale. Mi sentivo diversa, vedevo le mie amiche che non stavano male così durante il loro periodo. Passavo ore in bagno con difficoltà di urinare o ad andare ad evacuare, e in alcuni casi, accadeva proprio il contrario. Mi chiudevo in casa imbottita di antidolorifici ma servivano a poco, fino a quando non hanno più fatto nessun effetto. Stavo a letto, non potevo muovermi. Ero piegata dai dolori. Nessuno comprendeva quello che stavo passando. All'inizio andavo al consultorio familiare per i miei problemi. Cambiai idea perchè ogni volta che ci andavo, trovavo un ginecologo diverso e non risolvevo niente. Per quattro anni sono stata seguita da un ginecologo, ritenuto bravo, ma per me non è stato così. MI diceva spesso: “ E' tutto nella tua testa,non hai niente” oppure “ Non sai sopportare il dolore, non fare la bambina. Sii donna”. A sentire queste cose mi sembrava di diventare pazza e mi stavo veramente convincendo che mi stavo inventando tutto quanto, che in realtà stavo bene e che non sapevo sopportare quello che poteva essere normale. Però, la situazione non cambiava, anzi, c'erano momenti, che avevo forti dolori pelvici addominali che non mi permettevano di reggermi in piedi, ho passato notti in bianco a piangere per il male. I miei genitori mi hanno portata molte volte in ospedale d'urgenza, anche di notte. Un giorno, nel 2011, trovai una ginecologa, il mio era occupato in sala operatoria e dopo la visita visita, decisi di parlarle. Avevo effettuato delle ricerche su internet in base ai miei sintomi e mi era risultato “endometriosi”. La sua risposta è stata: “ Può essere ma sei seguita dal grande capo, non ti devi preoccupare”. Ero sicura che poteva essere quello, i sintomi davano quella diagnosi, però, cercai di non pensarci e di fidarmi della dottoressa. Nel gennaio 2012, mi trovavo in camera a studiare per un compito e all'improvviso mi sono sentita come morire: crampi improvvisi e dolorosissimi e non ero in grado di alzarsi. Chiamai sua madre urlando e piangendo che mi portò subito in ospedale. Non c'era il mio ginecologo, così andai da un suo collega. Mi visitò e la diagnosi è stata: “ ENDOMETRIOSI PROFONDA DI IV STADIO DEL SETTO RETTO VAGINALE”. Finalmente, il mio dolore aveva un nome. In parte ero sollevata perché aveva confermato che non era un mio problema di testa, dall’altra la disperazione di ciò che sapevo andare incontro. Il ginecologo voleva parlare anche con mia madre e le suggerì di rivolgersi a Negrar. Lei si informò e trovò in zona un ginecologo specializzato. Decise assieme a lui che potevo essere seguita là e se ci fossero state complicanze, la soluzione sarebbe stata Negrar. Dovetti effettuare vari esami come il CA125 con esito 133 ( il valore era molto alto), una risonanza magnetica dell'addome inferiore e pelvi con MdC e una rettosigmografia. Dopo tutto questo, arrivò l'intervento il 21 marzo 2012 che durò 4 ore. Non pensavano di trovarmi in quelle condizioni, l'endometriosi si era diffusa dappertutto: nell'utero, nella vescica, nelle ovaie, negli ureteri, nel retto e nell'addome. Dopo l'intervento sono stata sei mesi in menopausa farmacologica con Enantone. E' stato un brutto periodo, riuscivo a capire i cambiamenti d'umore di mia madre e altri sintomi come le vampate di calore, sudorazione, aumento di peso, emicrania ecc. Finita questa terapia, ho cambiato molte pillole finchè sono arrivata a quella continuativa. Col passare dei mesi, ormai abituata ai sintomi, mi accorsi che c'era qualcosa che non andava. Decisi di fare un controllo e, infatti, dopo un anno dal primo intervento, la bestia era tornata, più agguerrita di prima. Non bastava l'endometriosi esterna, aveva anche l'adenomiosi. Ad aprile, effettuai una visita a Negrar dove il ginecologo le ha programmato di fare degli esami: eco doppler TV, clisma opaco, eco addome completo. A luglio sono tornata là per eseguirli. Dopo qualche giorno esser stata al centro, sono stata ricoverata d'urgenza per tre giorni in ospedale del mio paese per emorragia e dolori. La diagnosi alla dimissione è stata: “ algie pelviche resistenti a terapia medica in paziente con endometiosi pelvica IV stadio. Ispessimento endocavitario iperecogeno disomogeneo mm 25 c. Durante il ricovero sono stati eseguiti monitoraggi clinico ecografici, il CA125 con valore 52.7, è stata instaurata terapia antalgica con netto miglioramento della sintomatologia algica. Dopo questo ricovero, è stato deciso di eseguire un'isteroscopia diagnostica con drenaggio di ematometra e biopsia endometrio. La diagnosi alla dimissione è stata: “ematometra e menorragia in paziente con endometriosi severa”. L'estate è passata, e non è stato per niente bello. Avevo iniziato con Visanne ad agosto ma dopo una settimana mi hanno cambiato terapia ed ora sono con Klaira. Ero in lista d'attesa a Negrar ma per una serie di motivi e per uno sbaglio fatto da loro e cioè per uno scambio di persona per degli esami, ho deciso con il mio ginecologo per Avellino.

Michela Masat

Continuo e risvolti della storia

Per me, il 2014, è iniziato molto male. Dopo 40 giorni d' ospedale, mio padre
è morto per un carcinoma polmonare. Mi è caduto il mondo addosso, mi sono
isolata dal resto del mondo, gli amici hanno visto il mio notevole cambiamento.
I miei dolori erano peggiorati, non li sopportavo più, purtroppo, la lista ad
Avellino era ancora lunga... Avevo 19 persone davanti, ciò significava
aspettare ancora circa 4 mesi, poco più. Mi avevano detto da luglio in poi ed
eravamo a fine febbraio. Una cosa impossibile per me, sarei morta dai dolori.
Dovevo trovare un'altra soluzione ma non la trovavo.
Mamma, ancora quando papà era vivo, che stava in ospedale, si era accorta che
c'era qualcosa di strano al seno ma pensava fosse la protesi spostata, cosi si
è trascurata non andando a farsi vedere. Dopo la morte di papà non ha voluto
andare perchè c'era in programma il mio intervento a pagamento a Napoli...
deciso a metà marzo, tutto questo è stato possibile grazie a dei miei zii che
hanno voluto mandarmi dei soldi sapendo come soffrivo.
Cosi, il 3 aprile mattina ero in clinica Ruesch con mamma... io convinta di
fare l'intervento il giorno dopo come programmato, mi entrò in stanza una
dottoressa dicendomi che una ragazza si era ritirata causa febbre, quindi, mi
dovevo preparare che al pomeriggio entravo in sala operatoria. Ero in panico,
mi ero preparata psicologicamente per il giorno successivo!! Soprattutto perchè
come dagli accordi presi con chi doveva operarmi, doveva essere presente anche
il mio ginecologo. Purtroppo non fu cosi.
Alle 16 entrai in sala operatoria, doveva essere un' intervento di un paio
d'ore, così pensava il dottore ma si sbagliò... durò 6 ore: tolto le due tube,
aperto la vagina in 3 parti e via il nodulo e poi ricucita, pulito la vescica,
gli ureteri e messi gli stent bilaterali ( tenuti per 2 mesi), shaving dell'
intestino. Mi disse che era tutto a posto, che ripartivo da zero e che avevo
endo ai nervi ma che lui non tocca quel punto. Il mio ricovero è durato 8
giorni, mi tolsero il catetere il giorno prima della dimissione. Tornate a
casa, trovammo una “sorpresa” poco gradita: c'erano stati i ladri... un bel
ritorno, proprio!!
A maggio ho avuto il controllo e da come mi aveva detto era tutto a posto.
Il dottore mi aveva prescritto Primolut Nor: dopo un paio di mesi me l'ha
sostituito con Sibilla perchè mi provocava sanguinamenti, dolori.
A luglio, visita ed ecografia dal mio ginecologo: che dolori!! mi trovò
endometrio ispessito, era di 13,5, cosi mi consigliò di non prendere la pillola
in continuo x farmi venire il ciclo in modo che si rimpicciolisca ( di far
questo una volta ogni 4 mesi).
Fatti esami del sangue, e il valore del CA 125 era alterato; 105,7. Io,
pensavo, di non avere più niente se non ai nervi come mi aveva detto il
ginecologo di Avellino e dato che i dolori alla gamba aumentavano sempre di
più, ho deciso di andare a Negrar... cosi il 5 settembre visita dal primario,
che è specializzato ai nervi. Risultato???? Una brutta notizia che mi ha
sconvolto del tutto: adenomiosi (questo lo sapevo), il resto no e cioè
recidiva/persistenza endometriosi pelvica e del comparto posteriore. Fibrosi
pelvica. Endometriosi rettale e parametriale destro. Endometriosi al nervo
sacrale e pudendo destro. Endometriosi vaginale. Se c'è un peggioramento
sintomatologico, fallimento della terapia medica, suggerito intervento del
caso. Mi ha prescritto l'esame  urodinamico ( che lo farò a Pordenone) mentre
clisma opaco, eco addome completo, eco pelvica e transvaginale ( il 10 ottobre
a Negrar).
Per un periodo non avevo problemi ad andare in bagno, poi solo diarrea ed ora,
da quasi un mese, devo farmi ogni 4-5 giorni un clistere altrimenti non vado. I
dolori, anche se non più come prima dell'intervento, sono tornati.
Il mio calvario con la bestiaccia non è finito, chissà, come andrà avanti.