ELENA ODDONE: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"



Mi chiamo Elena Oddone e IO HO L'ENDOMETRIOSI. Per la prima volta cerco di mettere per iscritto quello che è la mia storia di malattia, per un progetto fantastico, in cui credo.


Ho 37 anni, ho avuto il primo ciclo a 12 anni... per tanti, tanti anni, nessun problema... zero dolori, cicli brevi... per mia scelta intorno ai 20 anni ho iniziato ad assumere la pillola contraccettiva, senza nessun problema. Mi sono sposata a 21 anni... dopo 1 anno, io e mio marito abbiamo deciso di volere un figlio, ho sospeso la pillola... e a 23 anni è arrivato Tommaso. Ripresa post parto velocissima... e per mia scelta finito di allattare Tommaso ho ripreso la pillola contraccettiva. Anche questa volta sospesa solo per il nostro desiderio di avere un altro figlio... e quando avevo 27 anni è nato Giulio... anche questa volta il post è andato bene. Dopo 2 anni dal secondo parto, avevo 29 anni, i cicli sono diventati leggermente dolorosi... e avvertivo un cambiamento... inspiegabile a me... figuriamoci agli altri... Son passati gli anni... ho cambiato lavoro, mi sono iscritta all'università... era un periodo duro tra figli, marito, casa, studio, tirocinio... i dolori del ciclo aumentavano e anche le mie cefalee (ne soffro dall'età di 10 anni)... e anche le mie allergie... ma ero troppo impegnata per curarmene... Nel 2008 (avevo 32 anni) a ogni ciclo arrivava la diarrea... ne ho parlato solo con le amiche... e tutte mi tranquillizzavano dicendo che capita spesso... a me non era mai successo... passa il tempo e i dolori peggiorano. Inizio ad assumere i pochi farmaci a cui non sono allergica per poter proseguire le attività solite durante i giorni di ciclo... inizia anche un dolore forte alla gamba destra, tipo sciatica... e non mi scompare più... Il medico di famiglia mi dice che sono infiammazioni che faticano a guarire, soprattutto se non seguo il riposo... inoltre, correndo, mi procuro una frattura da stress al perone (non riconosciuta al pronto soccorso dopo rx, anche se piangevo dal male...e vista solo dopo 12 giorni di dolore assurdo con risonanza... ormai si stava calcificando e guarii camminandoci sopra). Avevo spesso diarrea... e spesso stipsi... il medico di famiglia mi disse che era stress (stavo facendo la tesi, ero in tirocinio, dovevo studiare per l'esame di stato... la famiglia...)... io non ci credevo... non mi sentivo stressata, certo piena di cose da fare e ritmi sostenuti... ma non stressata... ma andiamo avanti... mi laureo... trovo subito lavoro... inizio il lavoro... ed è stupendo... ma i dolori durante il ciclo e quelli del nervo sciatico erano forti... nel frattempo vinco il concorso in ospedale e inizio il nuovo lavoro... quello perfetto. Per un po' le cose andarono meglio... ad un certo punto ho pensato che allora forse era veramente lo stress... non ne ero convintissima... ma dato che andava meglio... forse era vero! Siamo a fine 2010 (avevo 34 anni). A natale inizio ad avere bruciori forti intestinali e passammo... la notte di capodanno a casa di amici: fu un incubo... a gennaio iniziai a vomitare dal dolore... il dolore era simile al parto e bruciore all'intestino... Dovetti chiamare il medico a casa dopo 3 giorni infernali... mi consigliò una visita chirurgica e colongrafia, anche se secondo lui il problema erano emorroidi... la visita dal chirurgo di pochi giorni dopo fu dolorosissima... per il corpo e per lo spirito... ribadì quello che mi aveva già detto il medico di famiglia, di mangiare in bianco... e aggiunse che il problema era nella mia testa... di farmi un clistere e rilassarmi... AD ALCUNI CHE MI CHIESERO COSA MI DISSE IL CHIRURGO, NON EBBI IL CORAGGIO DI RIPETERLO... stupidamente feci quel clistere... dopo 20 minuti credevo di morire... piansi per giorni... perché non aveva creduto al mio dolore??? mi disse anche che la colongrafia non serviva. Mangiai in bianco per un po'... e i dolori passarono... partii per la settimana bianca... arrivò il ciclo... la diarrea... i dolori tremendi... mangiai in bianco e dopo 3 giorni passarono... andai avanti così 3 mesi... poi i dolori e il resto arrivarono puntuali ogni 15 giorni... nessun antidolorifico li fermava... vomitavo dal male... facevo fatica a lavorare... la mia ginecologa era via in missione per 1 mese... non sapevo più cosa fare... poi chiesi in ginocchio un piacere a una collega e ottenni una visita urgente da una ginecologa (non la mia)... mi visitò... mi fece l'ecografia... e mi disse che avevo un nodulo di quasi 5 cm nel setto retto-vaginale... e che riteneva fosse endometriosi. Mi spaventai... lei gentilissima mi spiegò meglio... mi indirizzò verso un centro specializzato, mi fece fare degli esami... è stata fantastica... piansi... piansi ... talmente tanto... ma mi feci forza... eseguii una risonanza quasi inutile (in un centro non specializzato), visite ginecologiche da un ginecologo esperto (240km da casa), eseguii clisma opaco (240km da casa), risonanza (190km da casa), visite neurologiche (95km da casa), elettromiografie (95km), potenziali evocati (95 km), non ricordo quante ecografie... tante... e alla fine la diagnosi fu: endometriosi 4°stadio pelvica e del comparto posteriore, vaginale e del parametrio di destra, rettale con infiltrazione del plesso sacrale e del nervo sciatico di dx e compressione del nervo pudendo di destra e adenomiosi. Parolone per dire che nella pancia c'è un gran casino... sono, in poche parole, piena di noduli che abitano su tante strutture... e il tutto è incollato... Sono in menopausa da pillola in continuo da quasi 2 anni, ho provato l'agopuntura... tanti, tanti farmaci per il dolore... attraverso le ricerche e le opinioni di altre donne son arrivata a un centro per endometriosi diverso dal primo in cui era stata, perché specialistico per interventi su nervi infiltrati... ho eseguito altri esami diagnostici... assumo oppioidi per il dolore, convivo con il dolore lo stesso... perché non esiste giorno in cui almeno 3 delle 10 cose invase non faccia male... la terapia ormonale mi ha di sicuro migliorato i dolori addominali... ma nulla sul resto. Sono in attesa del mio primo intervento, la lista di attesa è lunga... aspetto... aspetto e soffro... soffro per il dolore fisico... e soffro tanto perché difficilmente sono creduta. Cerco, con tutte le mie forze di sorridere e condurre una vita normale, cerco di non ascoltare chi mi dice che guarirò... lo so che non guarirò... cerco di non odiare chi per una febbre si lamenta... ho imparato a non odiare chi si lamenta per un dolore passeggero... Ho dovuto rinunciare a tanto... devo fare i conti con la malattia sempre, MA HO DECISO DI SORRIDERE... piango... piango tanto... ho imparato a farlo da sola... il mio desiderio è di poter stare meglio... e di far conoscere a tutti questa subdola malattia cronica molto dolorosa. Vorrei tanto che, come per altre malattie, si potesse avere aiuto nella copertura delle spese mediche, vorrei che questa malattia fosse riconosciuta. Mi piacerebbe che si facesse informazione, in modo che le generazioni future siano informate... e non debbano subire interventi demolitivi così grandi, vorrei si facesse ricerca perché ad oggi non esiste cura. IO SONO FORTUNATA: HO 2 FIGLI E 1 MARITO SEMPRE ACCANTO... ma questa malattia può toglierti tutto... ti devasta... Grazie Ministro, se vorrà ascoltarci!
Elena Oddone



9 commenti:

  1. grazie elena perché lotti per tutte noiun giorno raccontero' anche io la mia storia ..io ho la tua situazione ho l'ultima rmn c he parla chiaro.ma poi l'hai fatto l'intervento ai nervi-àe si potrei sapere dove e come ti sei trovata?grazie sei forte io non sono cosi la sto accettando e non piano perché sono sola non ho nes accanto e i miei sogni sono svaniti ma non voglio butare tutto.ciao

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  2. Ciao Elena ,sono Laura ,capisco ciò che senti ciò che provi ciò che vivi e da ciò che scrivi la tua forza e volonta .Ho un figlio di 13 anni e un compagno per me e difficile far comprendere ciò che non si vede....e come te tiro avanti.la mia storia e iniziata nell ott.2013 sono stata rivoltata esami di ogni tipo sono passata da diversi ambulatori fino a Negrar dove per adenomiosi endometriosi delle pelvi e un cin 3 mi hanno tolto l utero le tube.il paradosso ?la mia vita non e difficile da vivere perché ho avuto un carcinoma ora per questo a posto,ma per i dolori che nonostante le laparoscopie non se ne vanno.sono cronici .mi avvolgono il bacino il basso ventre le gambe fino ai piedi...così il primario di Negrar mi ha mandato a chiari (bs)a sett per un altra risonanza perché pensa siano i nervi delle pelvi ad esserne colpiti ora.insomma e un disastro e ancora non ho una diagnosi chiara .io prendo il depalgos e morfina più tachipirina Ma a volte non mi aiuta,il debrum il tavor.Cosa ti chiedo Elena? Un aiuto.mi indicheresti il centro che ti segue chissà magari potrei anche io farmi aiutare li. Ti ringrazio e ti abbraccio .so che tu mi puoi capire!

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  3. Ciao Elena ,sono Laura ,capisco ciò che senti ciò che provi ciò che vivi e da ciò che scrivi la tua forza e volonta .Ho un figlio di 13 anni e un compagno per me e difficile far comprendere ciò che non si vede....e come te tiro avanti.la mia storia e iniziata nell ott.2013 sono stata rivoltata esami di ogni tipo sono passata da diversi ambulatori fino a Negrar dove per adenomiosi endometriosi delle pelvi e un cin 3 mi hanno tolto l utero le tube.il paradosso ?la mia vita non e difficile da vivere perché ho avuto un carcinoma ora per questo a posto,ma per i dolori che nonostante le laparoscopie non se ne vanno.sono cronici .mi avvolgono il bacino il basso ventre le gambe fino ai piedi...così il primario di Negrar mi ha mandato a chiari (bs)a sett per un altra risonanza perché pensa siano i nervi delle pelvi ad esserne colpiti ora.insomma e un disastro e ancora non ho una diagnosi chiara .io prendo il depalgos e morfina più tachipirina Ma a volte non mi aiuta,il debrum il tavor.Cosa ti chiedo Elena? Un aiuto.mi indicheresti il centro che ti segue chissà magari potrei anche io farmi aiutare li. Ti ringrazio e ti abbraccio .so che tu mi puoi capire!

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  4. Ciao Elena ,sono Laura ,capisco ciò che senti ciò che provi ciò che vivi e da ciò che scrivi la tua forza e volonta .Ho un figlio di 13 anni e un compagno per me e difficile far comprendere ciò che non si vede....e come te tiro avanti.la mia storia e iniziata nell ott.2013 sono stata rivoltata esami di ogni tipo sono passata da diversi ambulatori fino a Negrar dove per adenomiosi endometriosi delle pelvi e un cin 3 mi hanno tolto l utero le tube.il paradosso ?la mia vita non e difficile da vivere perché ho avuto un carcinoma ora per questo a posto,ma per i dolori che nonostante le laparoscopie non se ne vanno.sono cronici .mi avvolgono il bacino il basso ventre le gambe fino ai piedi...così il primario di Negrar mi ha mandato a chiari (bs)a sett per un altra risonanza perché pensa siano i nervi delle pelvi ad esserne colpiti ora.insomma e un disastro e ancora non ho una diagnosi chiara .io prendo il depalgos e morfina più tachipirina Ma a volte non mi aiuta,il debrum il tavor.Cosa ti chiedo Elena? Un aiuto.mi indicheresti il centro che ti segue chissà magari potrei anche io farmi aiutare li. Ti ringrazio e ti abbraccio .so che tu mi puoi capire!

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    1. Ciao posso sapere che tipo di esami hai fatto che dimostra endometriosi sui nervi pelvici ?

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    2. Ciao posso sapere che tipo di esami hai fatto che dimostra endometriosi sui nervi pelvici ?

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  5. Non so mai se qyalkuno mi risponderà. ....io fui operata di endometriosi dal prof.Signorile ...ma i dolori al sacro e alla vescica nn erano spariti. ....Mi rivolsi alla Graziottin e le mi disse che nn avevo mai sofferto di endometriosi ma che era stato un intervento inutile ....cioè avevo regalo 10.000 euro a sto professore. ....mi mando' da una neurologa che mi confermava una sofferenza a dx del pudendo......ma che nn dovevo invece eliminare come causa l endometriosi. ....potevano essersi insidiate nel plesso sacrale ......a chi devo credere?...il guaio che il mio è dolore pelvico cronico nn è riconosciuto sal ssn....l endometriosi si.....eppure ho la stessa sofferenza.....con un dolore al sacro e alla gamba dx....oltre ad aver disturbi urinari e intestinali. ......alla fine o pudendo o endometriosi la sofferenza fisica e psichica è identica.....solo che io ho avuto solo il 35 % più x lo stato depressivo. ....l endometriosi il 67%.....fatemi capire perché nn inseriscono il dolore pelvico cronico dimostrabile in tabella ......grazieee

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    1. Contattatemi su lrmv75@yahoo.it. ....grazie

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    2. Contattatemi su lrmv75@yahoo.it. ....grazie

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