SILVIA T: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Mi chiamo Silvia, leggendo le vicende di alcune “compagne di endo”, mi sento in un certo senso privilegiata perché ho avuto una bimba ormai adulta, il mio desiderio più grande era di non lasciarla figlia unica, e dopo anni di ciclo con dolori da parto, dopo aver perso il conto degli aborti spontanei nei primi mesi, dopo sei anni è avvenuto il miracolo: è arrivata la sorellina ormai adolescente. Perdonatemi, scrivo di questo mio successo non per farmi invidiare, ma perché ho letto spesso di interruzioni di gravidanza, so quanto fa male sentire il corpo che rifiuta una vita quando la mente la desidera così tanto, so quale sconforto lascia e com'è difficile riprovarci, ogni volta la paura raddoppia, ma compatibilmente con ogni singola storia complessa di salute, spero davvero che tante donne non perdano la speranza, almeno non al primo fallimento. La mia storia? Lunga, banale e allo stesso tempo di soluzione complicata come per tutte. Crisi di ipocalcemia, dolore descritto a medici e ginecologi che il più delle volte mi guardavano come si guarda un matto, grumi enormi durante il ciclo e dolori da svenire, raschiamenti, diversi linfonodi tolti all'inguine perché non c’era verso di chetare il dolore, crampi intestinali, bradicardia per la quale per anni sono stata “curata”, addirittura l’ipotesi del pace maker. Un giorno fortunato vado dall’ennesimo cardiologo, per conferma alla necessità di operare al cuore, trovo una donna, una signora non più giovanissima, molto semplice e umile… mentre sfoglia la pila di elettrocardiogrammi ed esami vari che le piazzo sulla scrivania mi pone qualche semplice domanda: come vado in bagno, dolori del ciclo, cose apparentemente banali insomma… richiude la cartella di scartoffie e inizia a scuotere la testa, mi dice “secondo me il suo cuore non sta tanto male, sono solo una cardiologa e non spetta a me, ma nessuno le ha mai detto che i suoi sintomi fanno pensare all’endometriosi? Mi spiace non posso aiutarla io”… invece è stato l’aiuto più grande! Endometriosi, parola sconosciuta… e non solo a me, purtroppo semi-sconosciuta anche a molti laureati in medicina, ora lo so! Da lì faccio esami specifici e scopro che “l’estranea” mi fa compagnia da chissà quanto tempo, probabilmente aveva messo radici già durante gli aborti, saltano fuori delle aderenze da un’eco di dieci anni fa prima di un raschiamento, c’era quando mi curavo per il cuore sano era lì e rideva, come giocasse a nascondino e cresceva, fino ad arrivare all’intestino. Lo scorso anno la ditta in cui lavoravo chiude, trovo un contratto a tre mesi con possibili prospettive, ma la bestiaccia decide di risvegliarsi prepotentemente proprio in quel periodo, così non mi viene rinnovato, già, perché in tempo di crisi, con tutta la gente che cerca lavoro bisogna rendere al 120%, non andare in bagno più volte al giorno, non si sta piegate in due per i dolori per poi rialzarsi per forza un minuto dopo e far finta di nulla, perché con le mie belle dosi di codeina giornaliere c’erano momenti in cui ero così sfasata che non riuscivo a vedere il monitor del pc, così dopo decenni di esperienza passo pure per una cretina incapace. Ah no, questa società ha bisogno di super woman, di robot indistruttibili, bisogna essere efficienti o non c’è scampo… Allo stesso tempo l’Inps boccia la richiesta per l’iscrizione nelle liste agevolate… bisogna essere ciechi, sordi, mutilati, avere la lebbra o cosa?? Premetto che sono separata, non mi serve lavorare per comprare vestiti firmati o andare alle Maldive, ma semplicemente per fare la spesa, pagare le bollette, visite e medicine (dimenticavo, fra i vari guai un anno fa ho fatto anche una tumorectomia al seno, che confronto all'endo è stata una passeggiata). Questa condizione di “ne pesce”, ne “carne”, ne “troppo sana”, ne “disabile” è distruttiva, è distruttivo arrivare al mezzo secolo di vita e chiedere soldi alla madre pensionata per comprare un antidolorifico o per andare al Negrar di Verona dove sono seguita (ogni viaggio costa 100 euro fra gasolio e autostrada + mediamente 40/60 euro per ogni esame, e quando le visite sono di mattina presto o richiedono una preparazione con lassativi bisogna partire il giorno prima e aggiungere 40/50 euro di pernottamento…pasti esclusi perché mi porto ‘pranzo al sacco’ da casa), è distruttivo passare le notti in bianco alternando diarrea ad opposti blocchi intestinali, è distruttivo non sapere mai come si starà il giorno dopo, è distruttivo stare in lista di attesa di 6/8 mesi per resezione perché i centri specializzati sono quasi al collasso, è distruttivo prendere una pillola di nuova generazione che limita l’estendersi della ‘bestia’, ma fa cadere in depressione, è distruttivo vedere l’ignoranza che c’è in giro rispetto alla nostra patologia, la poca comprensione di medici e spesso anche di parenti e amici. Ora sono qui, con i miei giorni NO e pochi giorni SI, sto attenta alla dieta e devo dire che qualche miglioramento c’è stato, ho sentito e letto tante versioni e sto provando sul mio intestino i vari alimenti, aspetto la menopausa, aspetto una telefonata per l’operazione, sono preoccupata perché molte donne con la resezione hanno risolto e altre invece sono addirittura peggiorate e sono andate infinite volte sotto i ferri,  intanto cerco di trovare nelle storie di altre donne dei consigli utili, sto aspettando che qualcuno si occupi di noi a livello di ricerca medica seria, non voglio essere compatita o consolata, mi aspetto che venga riconosciuta come malattia debilitante con il diritto all'esenzione, sto aspettando il giorno in cui non saremo più trasparenti per le istituzioni e il sistema sanitario, siamo in tante, ci sono donne giovani, ragazze dell’età delle mie figlie che hanno diritto di diventare mamme e fare una vita dignitosa senza discriminazioni, cerco di stare su, di sopportare, di ridere, ma spesso piango. Se fra di noi la chiamiamo “bestiaccia” c’è un motivo, secondo me è veramente come un serpente, non di quelli che mordono e uccidono all'istante, ma una vipera che rilascia ogni giorno un po’ di veleno, anche quando non sai ancora che è in corpo, e con il tempo TOGLIE… una sanguisuga che toglie le energie, toglie il buonumore, incrina i rapporti sociali, rende difficile o impossibile portare avanti un lavoro, rende difficile diventare madre, complica la vita sessuale, toglie serenità nelle relazioni, rende preoccupante anche solo andare al ristorante o affrontare una vacanza, spesso porta menomazioni fisiche, toglie utero, ovaie, intestino… lo so, scritto così sembra eccessivo per chi non c’è dentro, noi facciamo davvero doppia fatica in ogni nostra azione, e non siamo aliene ve l’assicuro: ci vedete in giro nei supermercati, ci incontrate in sala d’aspetto dal medico, ci salutate e chiedete “come va?”…di solito rispondiamo “bene”, solo perché siamo stanche di spiegare la nostra vita a chi non capisce, e non fa niente per capire…
PS… nell'ultimo mese ho avuto problemi di equilibrio e vertigini, sono stata da un neurologo che è anche psichiatra, volevo dirvelo: mi ha detto che non sono pazza!