Non vi nascondo che ho fatto un enorme fatica a trovare un titolo per quest articolo che vuole essere una lettera, un'incitazione, un invito alla riflessione e anche molti complimenti verso le donne che ogni giorno combattono solo con le proprie forze.
Da diversi anni ormai, anche nel mondo dell'endometriosi sono nati i GRUPPO DI AUTO-AIUTO, il famoso SELF-HELP che è divenuto ormai una metodologia fondamentale di intervento sociale, nonostante io sia la promotrice di uno dei comitati attivi di questo sistema e nutra grandissima stima per tutte coloro che da tempo sostengono e portano avanti gruppi di questo genere, mi sento in dovere di sottolineare che la nascita degli stessi deriva principalmente dall' INADEGUATEZZA E CARENZA DEI SISTEMI SOCIOSANITARI E POLITICI.
Invito ognuna di voi a riflettere sull'importanza della partecipazione all'attivismo anche fuori dai nostri gruppi.
Se è vero che il sostegno reciproco tra membri rompe l'isolamento, mette a confronto le le esperienze e conduce all'accoglienza, al racconto, all'ascolto nell'accettazione reciproca, è altrettanto vero che è necessario raccogliere ed unire le forze per "FARE INSIEME", per testimoniare nella vita reale, nella società una condizione ormai insostenibile, per rivendicare DIRITTI E TUTELA.
La singola partecipazione diventa necessaria affinché le forze di poche non si esauriscano nel tempo; siamo tutte unite dalla consapevolezza che il servizio pubblico non è in grado e non ha intenzione di far fronte alle complesse esigenze di noi malate.
Condividiamo gli stessi disagi e gli stessi obiettivi, ma è fondamentale che molte più donne agiscano con noi al di fuori del mondo virtuale al meglio delle loro possibilità, attingendo dal proprio bagaglio di esperienze e dalle proprie caratteristiche personali.
Il rapporto tra self help e istituzioni è senza dubbio un problema in una realtà come quella italiana dove l'iniziativa singola è sempre vista come poco seria, in quanto si ha paura del potere che possano riprendersi o avere le persone, le donne che si auto-organizzano. La reticenza verso lo sviluppo di tali attività proviene anche da alcune istituzioni dedicate alla patologia e dai servizi sociosanitari consapevoli delle proprie carenze e assenze.
DOBBIAMO rimanere consapevoli che è inconcepibile che i gruppi di auto-aiuto SOPPERISCANO alle mancanze delle Istituzioni. E
per quanto possiamo sostenerci moralmente, informare, informarci, non possiamo far fronte da sole a determinati aspetti:
- - INCOMPETENZA MEDICA: diagnosi eccessivamente tardive.
- - RIPERCUSSIONE SULLA SFERA LAVORATIVA: La world endometriosis research foundation ha tenuto il primo studio mondiale sull'impatto sociale dell'endometriosi, il GLOBAL STUDY OF WOMAN'S HEALTH, dal quale si evince una perdita di produttività lavorativa superiore la 38%, perdita del lavoro, riduzione dell'orario lavorativo, impossibilità di parlare della patologia con il proprio datore di lavoro.
- -COSTI DELLA PATOLOGA: stimato un costo mondiale medio di € 9.579,00 annuo tra perdita di produttività e spese di assistenza sanitaria.
Le continue promesse non bastano più, cresce il numero delle donne che rinunciano al lavoro e addirittura a curarsi per i costi insostenibili accompagnati dalla mancanza di risoluzione medica.
È DIRITTO DI OGNI CITTADINO AFFETTO DA PATOLOGIA, PER GIUNTA CRONICA, QUINDI SENZA CURA DEFINITIVA ED INVALIDANTE FISICAMENTE E SOCIALMENTE, ESSERE TUTELATO DALLO STATO.
Non dimenticate mai queste ultime parole e riflettete sulle stesse, rivedendo il termine DIRITTO anche più volte!
Andiamo avanti, ma abbiamo bisogno di ognuna di voi!
Valentina De Paolis
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