1) Qual è la tua età attuale?
39
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
11
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Normali asintomatico
4) Ovulazione?
Normale
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
28
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endo
forti emorragie
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Circa 7 anni
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
All inizio mi era stato detto che subito dopo un figlio o dolori sarebbero scomparsi
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Ginecologo
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
No
11) Sei affetta da altre patologie?
No
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
Credo mia sorella ma non ha mai voluto fare un controllo in un centro specializzato
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
2 interventi, polipi nelle tube il primo, il secondo pulizia profonda endometriosi tolte cisti, fortunatamente nessun organo intaccato
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
Su le conseguenze si dalla mia ginecologa non da chi mi ha operata
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
Non grossi giovamento e non x lungo
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Il personale stupendo, il medico che mi ha operata non è venuto nemmeno una volta
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Seguita dagli infermieri
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Si uno solo
19) Farmaci da assumere?
Si
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
No
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Non credo
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
No questo no
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
Per quanto mi riguarda sono stata operata a Negrar credo che ancora oggi sia uno dei centri migliori
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
No assolutamente no
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Si sono ancora in cura con la dottoressa che mi ha fatto la diagnosi,. A ogni tanto consulto anche qualcun altro
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
Tantissimo, non ho quasi più vita sociale a causa della dissenteria non sento nemmeno più sicura di uscire da casa
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Oggi come oggi un fallimento, si dolori soprattutto durante i rapporti
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
29) Ad oggi lavori?
no
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
Purtroppo non posso accettare lavori pesanti
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Si depressione ed attacchi di panico
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
Su un'unica gravidanza
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
No l ho scoperto x caso
35) Ti è stata comunicata dai medici?
No
36) Che tipo di alimentazione segui?
37) Ti è stata data una dieta?
Cerco di evitare alcuni alimenti, no non mi è stata data nessuna dieta
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
Allora incirca 100euro
39) Annualmente per le visite di controllo?
circa 200,00
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
si
41) In quale città ? E quale struttura?
Sia nella mia città che a Negrar, volevo aggiungere che spendo poco xche le analisi le faccio con l esenzione x reddito
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
devo viaggiare
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
Una sola non ho mai chiesto sostegno
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
Devastante, debilitante mi ha sconvolto la vita
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
No perché io sono stata abbastanza fortunata
Almeno credo
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Di aiutarci quanto meno nel darci un esenzione ed un posto di lavoro
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
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