Intervista-7

Qual' è la tua età attuale? 
39 
A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità? ovulazione? altro......
11 anni ; inizialmente regolari di 28 giorni, con un po di mal di testa e schiena ,ma niente di grave 
A quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?
L'Endometriosi me l'hanno riscontrata a 30 anni 
Quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?
Dolori fortissimi durante il ciclo e pari ad emorragie
Quanto tempo e' passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Sono passati almeno 7 anni 
Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?
Più che diagnosi errate , direi non diagnosi...
Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base?ginecologo?urologo?o altri?
La mia attuale ginecologa 
Prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?
No ero assolutamente allo scuro di questa patologia 
Sei affetta da altre patologie ? quali 
Colon irritabile ,gastrite cronica ,soffro di attacchi di panico 
Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
Io credo che mia sorella soffra di endometriosi ,ma lei non é mai voluta andare in un centro specializzato 
Hai subito interventi? Quali? Quanti? quali organo sono stati trattati?  
Si , due interventi ...il primo mi hanno ripulito una tuba ostruita da un polipo endometriosico ;
Il secondo hanno ripulito le ovaie per cisti ovarica , sempre endometriosiche.
Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? il tipo di intervento o altro se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
Prima dell'intervento mi è stato spiegato a cosa andavo incontro dal mio ginecologo , non dai medici che mi hanno operata 
I sintomi si sono alleviati
A seguito dell intervento com ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
-ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
- ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
- farmaci da assumere?
- ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita?
La struttura sanitaria è stata ottima,le infermiere carinissime, ma del medico che mi ha operata nemmeno l'ombra.
Sí,un unico appuntamento post operatorio;
No, nessun medicinale ...solo la mia ginecologa mi ha poi prescritto la pillola;
No, assolutamente nessun numero diretto ,solo in caso di necessità di contattare la struttura ospedaliera ;
Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
No non credo che i risvolti sarebbero stati diversi , ma almeno con una diagnosi più precoce avrei sofferto di meno .
Ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?
No , credo che chi mi ha operata sapeva quello che faceva.
L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito)
Si sono contenta della struttura Negrar.
Hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell 'assistenza pre o post operatoria?
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Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Sono ancora oggi seguita dalla dottoressa che mi ha diagnosticato L'Endometriosi
Quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc
La mia vita sociale non esiste più ,anche perché soffro di dissenteria , quindi esco pochissimo
Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti? E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo)
No fortunatamente mi comprende
Pochissima vita sessuale, dolori più o meno forti ,dipende dal periodo 
Ad oggi lavori? Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc)
Diciamo che il lavoro non riesco nemmeno a cercarlo perché ho paura di stare male e nessuno mi capirebbe 
Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza, altro?
Si depressione ed attacchi di panico 
Hai avuto gravidanze o aborti?
Ho avuto un'unica gravidanza 
Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
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L'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato?  ti è stata comunicata dai medici? Che tipo di alimentazione segui? ti è stata data una dieta? 
Nessuno mi aveva detto che l'alimentazione aveva un ruolo fondamentale ,l'ho scoperto grazie alla vostra pagina 
In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?
Spendo mensilmente all'incirca 200 euro di medicine 
Annualmente per le visite di controllo?
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Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
Sí, il servizio sanitario nazionale é abbastanza efficiente 
Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Il centro é distante 3 ore di macchina da casa mia e spesso per fare visite e controlli mi tocca pernottare fuori e questo comporta ulteriori spese
In Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni)
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Ti lascio qualche minuto..  descrivi l' endometriosi per te
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Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
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C'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
L'unica cosa che vorrei dire alle istituzioni é di aiutarci quanto meno con l'esenzione totale per i medicinali 
C'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
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Pensi che questa intervista   possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella  comunità dell'endometriosi?
Certo parlarne fa sempre bene e aiuta a conoscere e comprendere .... Grazie a voi per darci spazio e assistenza