Intervista-6

L' intervista e' prettamente anonima e l'intervistata e' libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune,segnalando che preferisce non rispondere.
Non si tratta di un questionario, l'intervista è libera, dilungati quanto ritieni opportuno e ggiungi in fondo qualcosa che manca se lo ritieni opportuno.

Qual' è la tua età attuale? 
29 anni.
A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità? Ovulazione? Altro......
 I miei cicli erano molto dolorosi e duravano 7-8 giorni, a volte,anche di più. Durante questo periodo ero costretta a stare a letto, assumevo molti farmaci ma niente da fare. Saltavo spesso scuola e i professori non capivano, pensavano non fossi in grado di sopportare i semplici dolori delle mestruazioni.
A quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?
26.
Quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?
Dolore pelvico, ciclo doloroso,emorragie, dolori alla minzione e alla defecazione, stitichezza, dolori durante i rapporti.
Quanto tempo e' passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
13 anni.
Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?
/////////////
Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base?Ginecologo?Urologo?O altri?
Ginecologo.
Prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?
No.
Sei affetta da altre patologie ? quali?
//////////////
 Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
Mia mamma.
Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organo sono stati trattati? 
Si due. Nell'ultimo intervento mi hanno tolto entrambe le tube, mi è rimasto mezzo ovaio, ripulito intestino, la vescica,gli ureteri e portato gli stent x quasi 2 mesi. La vagina è stata tagliata in tre parti x togliere il grande nodulo che arrivava fino al retto e poi ricucita.
Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro
Si, mi hanno spiegato bene.
Se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
Si sono stata bene. L'unico problema è che mi hanno trovato endo anche ai nervi durante il secondo intervento e il medico che mi ha operato non opera anche lì. Ora sono in attesa di una visita da uno esperto in endo ai nervi.
A seguito dell' intervento com ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Non mi posso lamentare, sono seguita bene.
Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Si
Farmaci da assumere?
Pillola continuativa, cymbalta, contramal e al bisogno puntura di toradol o orudis.
Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita? 
Si.
Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Io credo che se il ginecologo che mi ha seguito x 4-5 anni invece di prendermi per pazza, si fosse preoccupato a farmi degli esami più specifici, la situazione potrebbe essere diversa.
Ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?
All'inizio si. Da quasi 3 anni ho trovato il mio angelo e non lo cambierei con nessuno al mondo...peccato che andrà in pensione tra un paio d'anni e poi sarà un problema trovarne un altro.
L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito).
//////////////
Hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell 'assistenza pre o post operatoria?
Si, il secondo intervento. Mi sono trovata bene.
Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Ho cambiato .
Quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc) 
L'endometriosi mi ha cambiato molto. Non sono più quella di prima, e i miei amici hanno notato il mio cambiamento. Soprattutto da inizio anno, già per me lei è una brutta bestiaccia, poi si sono aggiunti anche problemi familiari, e mi è caduto il mondo addosso. Esco raramente, ho paura di star male e preferisco stare a casa.
Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti? E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo)
É da un anno che non ho più rapporti sessuali perchè sono impossibili. L'ultimo ragazzo che ho avuto mi ha fatto pesare molto questa cosa e dopo quando è finita con lui, non ho più voluto impegnarmi con qualcuno per non soffrire più. Un anno fa, mi vedevo con un ragazzo, senza impegno, e lui vedeva come stavo male durante il rapporto e capiva, si fermava perchè non voleva vedermi cosí.
Ad oggi lavori? Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc)
////////////////
 Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza, altro?
Io non mi sento donna, con tutti i problemi che questa malattia comporta, mi sento incompleta.
 Hai avuto gravidanze o aborti?
No
Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No
L'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato?  ti è stata comunicata dai medici? Che tipo di alimentazione segui? ti è stata data una dieta?
///////////////
In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?
100/150 euro.
Annualmente per le visite di controllo?
Tra visite ed esami 800 euro circa. Nel 2012, dopo il primo intervento, in anno, solo x visite dal mio ginecologo, 1200 euro. Ogni mese ero da lui.
Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
////////////////
Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Per quanto riguarda il centro, purtroppo, non è nella mia città, quindi, mi devo spostare, prendere l'aereo,comunque se ho bisogno di qualche visita urgente o di altro, ho il mio ginecologo specializzato a 15 km dal mio paese.
In Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni)
Non mi sono mai rivolta a loro.
Ti lascio qualche minuto..  descrivi l' endometriosi per te
Per me, l'endometriosi è un mostro che ti divora tutta dentro, non ti fa vivere la vita come vorresti.
Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Andate in un centro specializzato.
C'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Stiamo aspettando il vostro aiuto da troppo tempo... datevi da fare.
C'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
/////////////////
Pensi che questa intervista  possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella  comunità dell'endometriosi?   
Si, non solo a quelle donne che ne sono affette, ma a tutte.