Intervista - 5

L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario



Qual è la tua età attuale?
 29 anni.
 A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
 9 anni e mezzo in quinta elementare.
 Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
 Ogni 28 giorni, durata 7/8 giorni abbondanti e dolorosi.
 Ovulazione?
 Qualche doloretto.
 A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
 25 anni.
Quali sono stati i sintomi principali della tua endometriosi?
Cistiti emorragiche di 15/29 gg, dolori pelvici , fitte al retto,coliche renali.
Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
 7 anni.
Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
Cistite cronica, tumore in vescica,depressione,cistite interstiziale,sindrome del colon  irritabile.
Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Da sola,dopo 7 anni ,cercando su google i miei sintomi.
Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
Poco prima della diagnosi ,ne sentii il nome da un ginecologo ,che però me la escluse, perché avevo una figlia e per lui era impossibile avere figli con l'endo.
 Sei affetta da altre patologie?
Mutazione genetica mthfr in omozigosi,iperocistoinemia ,trombosi,sindrome del giunto renale e adenomiosi.
Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi? 
Nessun altro caso.
Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
Resezione intestinale, resezione vescicale ,peritoneo, Douglas,ovaio Dx, liomioma in ovaio Sx, setto retto e legamenti utero sacrali
Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
Sinceramente non molto,ma solo perché ero un caso urgentissimo e avevamo solo una rm fatta in un ospedale pubblico,dalla quale non si era visto nemmeno il liomioma.
 Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo? 
La vescica me l'hanno salvata e le cistiti sono scomparse.Ho ripreso a vivere anche se ci sono aderenze , recidive e adenomiosi.
A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Benissimo,l'equipe é stata splendida ,il medico é reperibile 24 ore su 24.
Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Seguitissima.
Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Certo,una settimana dopo le dimissioni e 25 gg dopo per i punti.
Farmaci da assumere?
Io non posso assumere ormoni,quindi dopo intervento solo fortissimi integratori,toradol,contramal,orudis,spasmex, rilaten e simili.
Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
Si ,di tutta l'equipe sul foglio dimissioni.
Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Sicuramente si,non avrei trascorso 7 anni della mia vita ad addormentarmi sul water per i dolori e forse non sarei nemmeno arrivata ad un 4 stadio profondo.
Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
No, chi mia ha operata e curata é stati un grande , tutti quelli prima, sono solo medici non informati,ignoranti e superficiali, che spesso rovinano le donne.
L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.)
Un medico noto e privato di Roma,mi ha chiesto 17 mila euro per intervento, quando gli ho detto che non li avevo,mi ha detto di andare a casa,farmi un assicurazione e tornare dopo 8 mesi... Mi sentii morire ... Ma poi trovai il dottor Massimiliano Marziali fortunatamente e tutto andò bene.
Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
Non ho pagato,la sanità pubblica é in crisi ,ma nonostante ciò,i pochi infermieri che c'erano e l'equipe ,sono stati carinissimi e competenti ,visto che ho avuto un emorragia forte da apertura di punti in piena notte.
Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Sempre e per sempre il Dottor Marziali,con la sua equipe ed esami dalla Dottoressa Laura La Barbera.
 Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
L'ha distrutta,ho perso il lavoro,non mi hanno rinnovato il contratto,il mio compagno,padre di mia figlia se ne é andato e mi rendo conto che spesso neanche la mia famiglia capisce.
Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Prima dell'intervento era impossibile, dopo stavo male e sanguinavo per 3 gg, poi é andata meglio per un lungo periodo...ad oggi,grazie ad una recidiva,ho di nuovo problemi ,anche se spesso credo dipenda anche dalle dimensioni del partner.
È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
Il partner non li ha capiti ed infatti sono sola.
Il ginecologo é un mito,con lui si parla di tutto; amici e famiglia li tengo fuori da questi discorsi intimi.
Ad oggi lavori?
Scaduto contratto un mese fa,non rinnovato , disoccupata,costretta ad andare a lavorare a chiamata come cameriera, con orari e mansioni strazianti.
Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
Tutto ciò,ho perso il lavoro,ho subito mobbing da uno dei principali e conseguente discriminazione per la malattia.
Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Si,forte esaurimento nervoso con deperimento fisico e a seguire depressione.
Hai avuto gravidanze o aborti?
Gravidanza a termine e 2 aborti.
 Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No.
L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
Si,il mio medico mi ha tolto il glutine,ma non é bastato.Negli anni ho dovuto imparare da sola cosa posso o non posso mangiare per alleviare i sintomi.
Ti è stata comunicata dai medici?
Si.
Che tipo di alimentazione segui?
Non mangio quasi niente,solo finocchi,uova,quinoa,farro,ceci,carote,petto di pollo e di tacchino
Ti è stata data una dieta?
No, solo sconsigliato glutine.
In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
100/150 € 
Annualmente per le visite di controllo?
1000,00 € tra vari esami e visite.
 Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti? 
Si, una volta , ma il risultato é stato pessimo. In quale città ? e quale struttura?
 Roma 
 Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Nella mia città.
In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
Non le approvo,molte sono manipolate politicamente.
Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
L'ENDOMETRIOSI é una convivenza forzata,come avere due me,quella che vorrei essere e quella che la malattia mi rende.Non si possono fare progetti,perché i dolori non avvisano,rende invalidante la tua vita sociale ,intima,si mangia gli organi piano piano.Ma costantemente si insinua e cammina. È un mostro che si impossessa del tuo corpo,a parte le cicatrici sul corpo...gli altri non vedono nulla.É un dolore solitario.
Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter? 
Alle donne di farsi prescrivere ai primi sintomi,l'esame del sangue Ca125 e una risonanza magnetica addome e pelvi,da fare in centri specializzati.
C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni? 
Alle istituzioni che non ce la facciamo più ,che le cure sono troppo care,che per il mondo del lavoro non siamo tutelate e tutto questo é intollerabile in un paese come l'Italia.
C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare? 
Penso che le altre donne possano confrontarsi in questo modo con altre realtà ,visto che esistono milioni di endo diverse.
Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi? 
Alla società servirebbe leggere per informarsi, per sapere , per capire.