Intervista-12

1) Qual'e la tua età attuale?
41 a settembre
2)a quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
12 anni
3) come erano i cicli mestruali? Durata sintomi e regolarità?
da sempre molto irregolari dolorosi e duravano sempre molti gg aspesso anche 10/15 gg
4) l' ovulazione?
Non ho mai ben capito quando e se ovulavo...quando decisi di avere un bambino comprai anche "persona" ma mi dava anche ovulazione in giorni impossibili e viceversa....infatti il risultato fu nonostante 3 anni di tentativi non riuscii a rimanere incinta naturalmente
5) A quale età ti hanno riscontrato l endometriosi?
allora ...a 30 anni con un ritardo di diagnosi di almeno 10 anni
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endometriosi?
forti dolori pelvici durante il ciclo,continui dolori al fianco destro e continuo dolore al retto
7) Quanto tempo e passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
almeno 10 anni
8)Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si quali?
problemi renali e appendicectomia per il dolore al fianco...per gli altri sintomi non mi davo risposte
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi,medico di base,ginecologo,urologo o altri?
un ginecologo
10) Prima che ti diagnosticassero l endometriosi eri a conoscenza del esistenza di questa patologia?
no!!!
11) Sei affetta da altre patologie?
no...mi basta e avanza questa!
12)Nella tua famiglia ci sono altri cadi di endometriosi?
no..io l'unica sfigata
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
quando ero piccola sono stata operata di scoliosi(ho ancora una stecca che mi sorregge la schiena)...ho fatto un allargamento per stenosi vulvare(storia lunga!)appendicectomia(che non era appendicite ma endo!!)occlusione intestinalequando ancora non sapevo di avere endo ma tutto collegato e una laparoscopia per endometriosi....a breve il secondo
14) Prima del l'intervento ti sono state specificate bene le conseguenze,il tipo di intervento?
si spiegato tutto
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
si considerando che subito dopo l'intervento ho fatto decapeptyl per 6 mesi e dopo pillola
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
all'ospedale dove mi sono operata bene al di fuori mi sono sempre sentita SOLA E INCOMPRESA
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
SPESSO ABBANDONATA A ME STESSA
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
si uno solo
19) Farmaci da assumere?
pillola a vita!!!!!!!!!!
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
no
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
sicuramente si
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
mah!insomma...certo non ringrazierò mai abbastanza il ginecologo di allora perché grazie a lui ho dato un nome al mio incubo però a dire il vero dove mi sono operata non era certo un centro specializzato in endo..tant'è vero che mi hanno lasciato il nodulo al retto setto vaginale perché troppo rischioso,a dir loro,da estirpare
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
al momento non posso esprimere commenti positivi o negativi su nessuno...magari al mio prox intervento che farò a settembre...
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
no al momento solo in strutture pubbliche...a settembre invece in struttura privata ma convenzionata
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
sono stata costretta a consultare altri specialisti e ho dovuto sempre partire verso altre regioni affrontando relative spese
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
moltissimo...quando avevo il ciclo(ora assumo la pillola di continuo da oltre 6 anni)stavo male 20 gg su 30..al lavoro andavo sempre piegata in due per i dolori...uscivo pochissimo e i rapporti con il mio fidanzato erano diventati un incubo!
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
una tragedia!Il nodulo al setto retto vaginale mi ha sempre creato molto dolore e di conseguenza i rapporti sono sempre stati difficoltosi
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
all'inizio si ma poi per fortuna incontrando la persona giusta mi sono fidata e aperta ..per fortuna sono stata capita e non abbandonata.....
29) Ad oggi lavori?
no!!!Ho perso il lavoro perché per avere il mio adorato bambino mi sono dovuta assentare per oltre un mese e partire a 1300 km di distanza per fare una pma...al mio ritorno il datore di lavoro mi ha dato il ben servito!
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
si ..spesso ancora adesso penso...."perché proprio a me...?!!"
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
una gravidanza grazie ad una icsi
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
ho fatto una icsi per fortuna andata a buon fine al primo tentativo...non ho avuto conseguenze per il trattamento ormonale
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
si ma non ho nessuna intenzione di privarmi anche del piacere del cibo!faccio attenzione ad alcune cose ma non mi uccido facendo digiuni!
35) Ti è stata comunicata dai medici?
no solo informandomi tramite internet
36) Che tipo di alimentazione segui?
varia...mangio solo poca carne rossa
37) Ti è stata data una dieta?
no
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
26 euro escludendo i vari "viaggi della speranza"
39) Annualmente per le visite di controllo?
500 euro
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
solo una volta
41) In quale città ? E quale struttura?
tropea ospedale pubblico
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
devo viaggiare e pernottare
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
all'inizio ho chiamato l'aie e versavo ad essa 30 euro all'anno per poter entrare nella loro pagina...ora ci siete voi...gratis!!
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
una strettissima gabbia con una bestia dentro...io lotto ogni giorno per sconfiggere la bestia e uscire da questa gabbia ma la bestia maledetta ha sempre il sopravvento sulla mia forza e volontà
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
i dolori mestruali non sono normali...se sentite dentro di voi che qualcosa non va correte da un ginecologo esperto in endometriosi e non accontentatevi mai
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
noi non siamo delle malate invisibili...la nostra patologia è reale e invalidante...aiutateci almeno con un esenzione per patologia...un esenzione che non ci faccia pagare le cure ormonali per noi purtroppo inevitabili
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
no le domande sono state perfette
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
certo