Intervista - 11

Modulo intervista
L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario


1) Qual è la tua età attuale?
22 anni
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
12 anni
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Sin dal primo ciclo ho avuto.dolori fortissimi... duravano 10 giorni con emorragia... svenivo, due assorbenti.x la.notte non bastavano non erano regolari duravano.10 giorni.. poi x.4.giorni.finivano e.poi ricominciavano.con perdite,avevo.il.ciclo perennemente
4) Ovulazione?
si.. ma l'arrivo del ciclo era quello piu doloroso
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
a 19 anni
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endometriosi?
Apparte il.ciclo sempre irregolare com dolori forti ed emmoragie.... nell' estate 2011 cioe' quando mi hanno.scoperto.l'endo sono stata.malissimo... andavo in bagno 10 volte al.giorno..
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Sono stata,fortunata ho avuto.una ciste e la.mia.gine l'ha subito.riconosciuta... ma facendo.due calcoli.. da.quando ho sviluppato.. 7 anni
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
Tantissime,Morbo di cron, appendicite, intolleranze
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Ginecologo
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
No
11) Sei affetta da altre patologie?
dicono colon irritabile.. ma io penso sia sempre dovuto all' endo
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
no anche se.mia mamma quando aveva il ciclo stsva malissimo..
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
1 laparoscopia x ciste ovaia dx e sx.. asportato ovaio dx
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
si... ma non sapevo mi avessero tolto del tutto l' ovaio
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
Per un periodo breve ho trovato miglioramenti,ma poi sono ricominciati
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
abbastanza bene
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
seguita
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
si
19) Farmaci da assumere?
decapeptyl x 6 mesi
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
Si andavi in visita direttamente dal.chirurgo.che.mi ha operata poi dalla.mia.gine
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
forse si... forse non sarei stata cosi.male
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
No.. di certo il chirurgo che mi ha operata non e' uno specialista ma e' stato bravo.anche se non mi ha subito.detto che.mi aveva tolto.un ovaio.. un pezzetto.diceva ma.dalle ecografie e risonanze non si vede
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
Ho avuto una brutta esperienza dopo essermi operata, stavo cercando uno specialista bravo.. sono.andata a Verona in visita privata con il professor Minelli ( dicono.specialista in endometriosi) mi sono travata malissimo 5.min di visita...senza.farmi parlare e non farmi sentire a mio agio x.l'importo di.€ 250 piu viaggio.in.treno!! Ora ho.trovato un vero professionista che ama il suo.lavoro e sa far sentire le donne affette da.endometriosi sicure.. Il dott Carlo.De Cicco Grazie a lui ho scoperto di avere l'endometriosi in vari punti.. e ora sto seguendo una cura
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
non sono stata.operata.in strutture a pagamento
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
no sono in cura da un altro medico uno specialista
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
Tanto!! Sono costretta tante volte a rimandare uscite x che sto male o.x.che sono.stanca...ora.ho paura di uscire fare viaggi... stare.lontana da.casa
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Molto difficile!! Prima.non.avevo problemi poi poco prima di riscontrare l' endo sono.iniziati i dolori lancinanti.. i pianti... e la.mancanza di desiderio.. forse dovuto anche alla pillola
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici?famiglia, ginecologo)
Con amiche e mia mamma no.. ma.con.il.parthner un.po si,a volte non capisce,a volte non capisce,
29) Ad oggi lavori?
Non ho mai lavorato ancora..
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
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31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Un po di inadeguatezza.. il.fatto di stare sempre male.. non.uscire sempre.. e poi le.medicine che mi hanno.fatta ingrassare e far venire la.cellulite!! Mi rattrista molto..
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
No
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No mai
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
Si infatti cerco.di stare attenta...
35) Ti è stata comunicata dai medici?
dalla mia ginecologa
36) Che tipo di alimentazione segui?
normale cerco di non.mangiare troppa pasta.pane, carne rossa.non.la.mangio. pesce.qualche volta, uso il.latte di soya
37) Ti è stata data una dieta?
no
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
80/90€
39) Annualmente per le visite di controllo?
ho sempre fatto.tutto.privatamento x.che l'attesa era di almeno 6.mesi
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
Almeno 500/600€
41) In quale città ? e quale struttura?
A Roma campus bio medico
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Si trova nella mia.città
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
sS sono iscritta.ad.una di.esse e.mi trovo.molto bene... suggeriscono.le.strutture specializzate organizzano convegnin con vari medici in tutta Italia.. Ed e' grazie a.loro che ho.conosciuto il.medico dove sono. in.cura ora
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
Una bestia, una maledetta, una tortura che mi ha cambiato la vita... che mi ha tolto già un pezzo di me a soli 20 anni!! Ora ho paura anche di uscire di casa x andare a mangiare una pizza.. sono.costretta ad.imbottirmi.di farmici x.colpa sua... Ti uccide dentro!! e solo chi soffre come me può capire!
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Beh che dire... di non fermarsi.al.parere di un solo medico.. anche se e' difficile x che molti non sanno.nemmeno che.esiste questa.malattia
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Di interessarsi di più a.noi donne affette da endometriosi! Basterebbe poco e per noi sarebbe un passo avanti
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
No ho già detto tutto
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
Credo proprio.di si