Modulo intervista
L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario
1) Qual è la tua età attuale?
Quasi 35
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
13
3) Com’erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Sono stati per anni regolari. ...ogni 27 gg...ma duravano 8 gg ed erano abbondantissimi Erano terrificanti in quanto a dolori
4) Ovulazione?
L'ovulazione era imbarazzante a dir poco..mi sentivo come una cozza del porto di Marghera. ..nauseabonde. ..dolorose come se mi ficcassero lame infuocate nelle ovaie e nella vagina...e con perdite chiare da assorbente
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
Lo scorso anno dopo 4 anni di calvario...e anni di "sono dolori da donna ...forse se prendi della melissa ti rilassi. ..sei nervosa...questo ti causa dolori.."Ne ho sentite di tutti i colori...le più belle "forse è colpa dei tacchi che porti"..."dormi con il cellulare sul comodino e le onde ti fanno male"
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endo
Dolori assurdi alle ovaie come lame infuocate...dolori al sacro e dolori che partono dalla vagina e arrivano all ombelico. Accuso forte dolore al fianco dx..che arriva all inguine e tante volte mi blocca la gamba. E tanta emicrania da piangere metriosi?
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Certi 4 anni
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
No
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Medico di base
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
Proprio no
11) Sei affetta da altre patologie?
Sindrome del colon irritabile ..diverticolosi...gastrite cronica con ernia iettale. ..calcolosi renale
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
No
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
2 raschiamenti per metrotaggia. ..1 pulizia per scoppio di follicoli e apendicectonia. ..I salpingectomia con asportazione tuba dx per piosalpinge...in 4 anni Uno all anno
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
Zero Infatti devono aprirmi per che ho utero attaccato a vescica e retto e ovaie attaccate all utero
15) Se sì, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
llo ora...no..dopo le pulizie il ciclo è sempre stato emorragico e dopo la salpingecromia sto peggio di prima e accusò dolori ancora più forti sempre in quella zona
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Sinceramente sono tornata mille volte in reparto...a qualsiasi ora..e ho sempre trovato assiatenza
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Seguita xk non mi hanno mai rifiutato visite o colloqui. ..abbandonata xk non ho mai avuto risposte alle domande
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Si
19) Farmaci da assumere?
Contramal,toradol,patrol
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
Si,Il numero del primario
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Si
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
Ginecologi competenti..ma non in materia
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
No. Reputo che loro sia bravi. Ma non specializzati
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
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25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Ne ho consultati altri ma...sono tornata dal primo
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
Ho perso il marito e gli amici. Lavoro e mi chiudo in casa.
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
I rapporti sessuali erano pari ad un giro all' inferno
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone ? ( amici, famiglia, ginecologo)
Non capiscono. Io ne parlo. Ma trovo il vuoto. Non percepiscono. È difficile far capire. II ho trovato disagio nel non essere capita
29) Ad oggi lavori?
Si
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
Non mi hanno fatto pesare nulla x fortuna
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Si
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
Sì e si
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
no
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
L'ho letto da voi
35) Ti è stata comunicata dai medici?
L'ho letto da voi
36) Che tipo di alimentazione segui?
Zero glutine
37) Ti è stata data una dieta?
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38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
Da gennaio una media di 300 euro tra visite e farmaci
39) Annualmente per le visite di controllo?
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40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
No
41) In quale città ? E quale struttura?
A vittorio veneto in ospedale. A Treviso nei centri di medicina
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Abbastanza vicino
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
Sì. Ne ho sentite diverse. Ho chiesto consigli. Ho letto Blogger. Mi hanno dato suggerimenti
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
Da piccola mi dicevano che se facevo le cose brutte finivo all'inferno. Avevo paura e speravo non esistesse. Invece esiste e si chiama endometriosi. ma non ho fatto nulla di male per conoscerlo
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Donne fate domande...investite tempo sogni denaro e speranze..non accontentarvi di risposte evasive solo xk vengono da un camice bianco laureato. ..e la vostra vita non la lori
46) C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Non fateci morire di dolore e da sole
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
Il dolore mi ha rovinato la vita
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
Ognuna di noi è preziosa per le altre
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