La
Neuropatia del Pudendo è un male cronico che almeno
in Italia è scarsamente considerato sia dai medici, sia nell’ambito
della ricerca. Si tratta di una nevralgia che, in oltre nove casi su
dieci, è causata da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè
di quel nervo che controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e
interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note,
ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi
chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.
Secondo i dati di una ricerca
Ainpu, l'Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo,
sette pazienti su dieci sono però incappati in diagnosi errate. In
Italia, infatti, sono pochi i centri specialistici dove è stata
sviluppata una conoscenza della malattia. "I medici di base in genere
rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema e
pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l’ospedale giusto, dove
potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc", chiarisce
l'associazione. Di conseguenza, i malati trascorrono gli anni
peregrinando da un medico all'altro e spesso, dopo lunghi periodi di
sofferenza, decidono di andare all'estero, dove ci sono maggiori
conoscenze e attenzioni. Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano.
"Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate e può essere
simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore
intenso. Le conseguenze? Il 70,4% dei malati non ce la fa a rimanere
seduto e il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato", spiega
l'Ainpu. I più ricorrono alle cure farmacologiche (57,3%) ma,
trattandosi di una patologia che tende a cronicizzarsi, questo spesso
significa dover sopportare effetti collaterali anche pesanti. La ricerca
conferma che i tempi della diagnosi sono davvero lunghi (
circa 3 anni per avere una diagnosi esaustiva)
e che in Italia non esistono praticamente centri di riferimento dove
possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo
nella diagnosi.
Fino a quando rimarrà una malattia "orfana",
mancheranno le tutele e i diritti per tutti quei malati che lavorano.
Per dare risposte concrete a questo problema, l’Ainpu ha organizzato il
27 Ottobre, a Milano, presso l’
ospedale San Raffaele, il primo
congresso Nazionale sulla Neuropatia del Pudendo.
Per maggiori informazioni consultare il sito
www.ainpu.it.
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