Alessandra Musaragno

La mia storia con l'endo è iniziata molto presto .....Io soffrivo moltissimo dalle prime mestruazioni(13-14anni),dolori e svenimenti.... a 15 anni  ero già paziente fissa da  ginecologi.
Ma nulla, mi sono sentita dire da più medici  che non sopportavo il dolore, lo dicevano a me e mia mamma che mi accompagnava visto la mia giovane età..

"Ha delle ovaie policistiche si, ma non si muore per questo, deve accettare le mestruazioni, deve accettare  che è diventata donna, deve capire che un'pò di mal di pancia ci stà :(  ci sono specialisti che la possono aiutare"

SI VAI DAL GINECOLOGO E TI RITROVI CHE TI SPEDISCONO DAL PSICOLOGO
ma il male era sempre tanto...non sono matta STO' MALE!!!!!  Ecco il mio pensiero!!!!!
Ecco  mi ritrovo a 15 anni con la pillola da prendere (per anni mi ha accompagnato, ricorderò ancora il nome della prima DIANE e  però non le altre perchè ne ho cambiate un casino  visto  non davano risultato) e  io bimba disperata, non la volevo  prendere, non mi interessava, io  volevo solo soffrire meno...
SONO PASSATI ANNI E ANNI ...... 
Ma a 23 del 4 settembre 2003 mi hanno scoperto L'ENDOMETRIOSI 
con la prima laparoscopia. 
Che bello ha un nome, ho qualcosa, non  era normale soffrire tanto c'era lei li con me "ENDOMETRIOSI"si  questa patologia  subdola che  nessuno conosceva, che nessuno  mi ha mai nominato,ma ora c'è e conviviamo assieme consapevoli  che le nostre vite viaggiano a pari passo ...una malattia recidiva, invalidante ma  che ancora molti non conoscono.
Purtroppo con tutto il ritardo della diagnosi sono arrivata ad un IV stadio, il più pesante e quella che doveva essere laparoscopia  diagnostica è  diventata operativa quel 4 settembre 2003....  ma c'era un nodulo brutto nel setto-retto vaginale e non avendo fatto preparazioni intestinali prima, i medici  hanno voluto evitare  di peggiorare le cose  e lo hanno lasciato li....   6 mesi di menopausa e   li tranne gli effetti indesiderati della menopausa i dolori almeno non c'erano .... ma dopo  altri 6 mesi ero allo stesso punto di partenza, dolori e svenimento...
Nel ottobre 2005, il 10 ottobre ho subito il mio 2° intervento, sempre laparoscopia, sempre ore sotto i ferri ...questa volta il nodulo nel setto - retto è stato tolto,'ho fatto l'intervento per  toglierlo perchè svenire tutti i mesi non è vita... poi menopausa farmacologica per 4 mesi e  a detta dei medici poi dovrei star meglio.... ma non è così nemmeno 3 mesi e  i dolori anche se meno ci sono....  :(    e sono ancora in menopausa :(  la mia paura appena la smetto cosa  dovrò sopportare ancora???
Si inizia a parlare di terzo intervento, ma questa volta mi sono affidata in un centro specializzato... parliamo molto, valutiamo il fatto che  ho appena avuto un'anestesia forte e sarebbe il caso di aspettare un'pò per smaltirla..... parliamo anche  del desiderio di maternità, mi concedono un tentativo di fecondazione  assistita che poi io  ho trasformato  in tre facendo passare anni
Ecco il miracolo sono incinta, ho tre gemellini...ma  il sogno si infrange, i miei piccoli  volano via da me creando con me però un legame indissolvibile, una nuova famiglia è nata, TRA CIELO E TERRA . 
Dopo il parto devo fare una visita, decido di andare dal mio Ginecologo dell'endometriosi, non voglio la classica visita dopo parto, voglio una visita   che mi dica come stò anche con L'endometriosi, non tutti i medici sono in grado di farlo... 
Esco dalla visita, devo affrontare il terzo intervento, la situazione è peggiorata troppo, sicuramente c'è da fare una resezione intestinale...Le stimolazioni non hanno aiutato, nemmeno la gravidanza...  Dovrei  farla subito ma da poco ho fatto il cesareo con anestesia totale, il ginecoloco è turbato mi dice almeno 6 mesi devono passare...
Io sono tranquilla chi mi circonda meno, tutti piangono e io sorrido... ma il mondo mi ha già tolto  la vita,  nulla può  farmi più male.
Il 4 marzo 2010 ho fatto il 3 intervento, sapevo che sarei potuta uscire con ileostomia(sacchettino) per la resezione intestinale che dovevano fare ma diciamo fortunatamente ne ero uscita senza nonostante i 40 cm di intestino che mi avevano tolto.Ricordo però le parole del mio medico :

"Alessandra per ora sono riuscito ad evitarti l' ileostomia ma sai che c'è un 4% di possibilità che esca una fistola e questo significa intervento urgente e ileostomia".

 Ma io convinta che di sfortuna ne avevo già troppa e visto almeno una cosa mi era andata bene ero certa di averla scampata... 
Però il 6 e il 7 marzo(sabato e domenica) quanti dolori, quanta nausea e dissenteria.Quanti miei pianti e urla... quanto ho chiamato i miei FABIO,GIACOMO,DIEGO... La febbre alta e  dolori... in quell'ospedale il mio angelo, il mio medico, l'unico preparato in materia  non c'era in quei due giorni  e le infermiere, i chirurghi che c'erano di notte  mi hanno trattato come ero sempre stata trattata,  chi il dolore non lo sopporta, chi  piange inutilmente, non ero la prima che faceva un'intervento di resezione intestinale e anche se ero una delle prime  ferme in ginecologia e non chirurgia perchè c'entrava l'endo per loro non era  dato importante......   Quelle notti le ricordo bene, tra la domenica e il lunedì sono riuscita ad alzarmi dal letto, mi sono avvicinata alla finestra, 4 piano e volevo lanciarmi giù fortunatamente  le finestre chiuse a chiave ...troppi dolori e mi sentivo tremendamente sola, distante da casa, senza i miei piccoli e in un reparto dove ginecologia e ostreticia  erano assieme.... i pianti di quei bimbi che non c'entravano nulla ma  a me faceva male.... male fisico e male morale, non riuscivo a reggere la situazione.
Lunedì  8 marzo la festa della donna,  visto continuavo a rimettere la dottoressa di turno stanca provabilmente  del campanello che suonava per farmi pulire e aiutare   mi ha messo il sondino nasogastrico, poi finalmente arriva il mio angelo, il mio medico appena mi ha visto mi ha fatto fare accertamenti subito e si è arrabbiato con il reparto che mi ha lasciato 2 gg soffrire mettendomi anche il sondino naso-gastrico per il vomito...senza avvisare lui (...lui essendo primario non c'era ma aveva detto che voleva essere informato su di me...ma ovviamente non l'hanno fatto!Sapeva che ero "un caso particolare, una situazione particolare") 
Comunque appena eseguito il clisma opaco si è evidenziato la fistola (che però a detta sua non doveva avermi ridotto così male) e mi ha operato d'urgenza ... il 4 intervento grazie all'endo...
Al mio risveglio lui è venuto a parlare con me, mi ha detto ( mi hanno poi ripetuto  mia mamma e Ale perchè io ero sotto morfina e  viaggiavo con la fantasia  e non capivo nulla e me lo ha ripetuto  quando mi ha dimesso ) che avevano messo l'ileostomia ma che dovevo pensare che era provvisoria, 2 mesetti non di più e sarei tornata a vivere e questa volta senza dolori..... poi mi ha detto che c'era la fistola ma che con nessun esame si è visto che avevo un'ernia che stava strozzando l'intestino, ormai non c'era più circolazione li e qualche ora in più probabilmente non sarei qui o l'ileostomia sarebbe stata definitiva, ma proprio nel caso andava bene era più propenso per la prima.... ne lui ne il chirurgo era mai capitato di vedere una situazione così.....(qualcuno dall'alto mi ha protetto,lo sò grazie Fabio,Giacomo,Diego)
Da li mi hanno riservato una stanza  singola e  mia mamma  aveva il permesso di fermarsi li con me, in effetti non essendo poi così vicine a casa si è fatta anche lei il ricovero con me :P  24 ore al giorno usciva giusto ogni tanto a prendere un'pò d'aria e per mangiare )e le infermiere tutto ad un tratto gentilissime
La mia reazione all'ileostomia non è stata troppo bella, ero certa di essere preparata ma ho capito che forse a certe cose si fatica a prepararsi... bisogna solo viverle (come effettivamente tutto!!!)
I primi giorni non volevo svuotare il sacchettino, non volevo vedere nemmeno quando le infermiere lo cambiavano, ho iniziato a dire che avevo un mostro e che non lo volevo :( Da li la mia Ileostomia si chiama "mostriciattolo" solo che ora anche quando ne parlo nel ricordo  la chiamo così quasi in modo affettuoso :)    
Poi li, in camera mia dell'ospedale è venuta un'angelo con il camice bianco e abbiamo parlato prima di me, della mia vita, dei miei angeli  e poi del mostriciattolo, del fatto che c'era e dovevo conviverci non potevo fare altro e che avevo passato molto di peggio che quello era proprio una stupidaggine in confronto ( effettivamente fare nel 2009 i tre funerali ai tuoi figli è il peggio... Ho pensato molto a loro al loro breve viaggio e la loro forza e grinta ....3 angeli  volati via cosa c'è di peggio?NULLA!)
Ci ho pensato ed aveva ragione io dolori più grandi non potevo subirne, il peggio era già successo e ora anche per i miei piccoli che vivono in me dovevo reagire.
Così ho guardato il mio mostriciattolo per la prima volta, ho visto come cambiavano il sacchettino e da li ho iniziato a svuotarlo io...
Poi finalmente dopo 9 giorni di ospedale e 10kg in meno insistendo sono riuscita a farmi dimettere. Sinceramente non sopportavo  più  il fatto che ginecologia e ostetricia era nello stesso piano e sentivo troppi bimbi piangere, non ero nella giusta situazione per sopportare....non sopportavo nemmeno più i flebo che mi facevano 24 ore al giorno , sempre sù ..... quindi visto mi ero fatta coraggio con il mostro avrei potuto convivere con lui a casa... Il primario si è fatto solo promettere che sarei stata a casa con qualcuno 24 ore al giorno per il primo periodo e qualsiasi cosa dovevo correre su. Così sono arrivata a casa :)
Però il primo periodo che sono venuta a casa non è stato per nulla semplice.
Inizialmente stavo male qualsiasi cosa mangiavo:( poi chi mi consigliava solo omogenizzati chi mi diceva tutto con cautela ed elimini ciò che ti fa male (frutta e verdura senza buccia però)bere tantissimo... Io omogenizzati non ho voluto saperne, solo alla frutta, ( non li mangiavo da piccola mangiarli a 30 anni noooooo !!! )  mangiavo pasta per bimbi 6 mesi perchè digerivo bene, tanto pesce, carne tritata con il masticatore (forbice che una zia mi ha imprestato ed è eccezionale) e poi giorno dopo giorno provavo a vedere cosa mi faceva bene e cosa no. Sono finita xò di nuovo ricoverata perchè le feci troppo dure non uscivano e mi ero bloccata tutta :( Da li ho capito che bere tanto era importantissimo tanta acqua e ogni sera bevevo anche un bicchiere di latte che alla fine ammorbidisce :) Latte o gelato alla panna o anche entrambi :)
I primi 15 gg però non riuscivo a recuperare peso e mi sentivo sempre più uno straccio... Poi ho iniziato a prendere vitamine tutti i giorni e fermenti lattici tre volte al giorno (ancora oggi  novembre 2011 ogni tanto mi faccio  il periodo di fermenti per aiutarmi!) i sacchettini che mi avevano dato dell'ileo non stavano più... probabilmente colpa dei kg in meno e non stavano e mi svegliavo di notte tutta sporca :( o mi alzavo dal divano ed ecco che ero sporca, un disastro ero disperata ma la farmacista mi ha dato i numeri telefonici delle 2 case che fanno prodotti per la stomia e li ho chiamati, gentilissimi mi hanno mandato campioni  per i vari modelli ,compreso anche una polvere per quando avevo la pelle irritata e la crema riempitiva...... Però era sempre un'incubo, uno si staccava, l'altro non stava e io odiavo il mio mostro sempre più :( Poi li ho richiamati e questa volta l'operatore di una delle due case mi ha detto che avevo bisogno di placche convesse e sacchetto e che me le spediva subito e di provare con quello....
Bene le placche 2 giorni e sono arrivate e non le ho più cambiate :) 
Poi piano piano  ho preso il coraggio di andare anche in doccia e in vasca (prime settimane per paura mi lavavo a pezzi... ma con quella placca ero al sicuro ) Poi piano piano ho iniziato ad uscire, fare un'pò di spesa...
Sono andata anche tranquillamente alla comunione di mia nipote, l'unica cosa mi sono fatta un menù particolare :)
Dopo un mese quindi ho iniziato a vivere... Si si può fare una vita abbastanza normale convivendo con la stomia ed accettandola ;) SI ACCETTANDOLA 
Passati i mesi c'era da fare la ricanalizzazione.....
così ecco il 27 maggio il ricovero...la mattina del 28 sono svenuta...il giorno dell'intervento :( così quando sono entrata in sala operatoria l'anestesista mi dice che lui non si fida che faccia l'anestesia totale, se volevo l'intervento lo avrei fatto con la spinale e così ho assistito a tutto l'intervento (non vedendo ma sentendo)
'anestesia mi ha fatto comunque male e ho buttato fuori tutto durante la notte....Mi hanno lasciato la ferita aperta poi per qualche gg per disinfettare bene visto che con la stomia c'è parecchio sporco, quanti dolori ogni volta che mi hanno disinfettato :( per un'attimo ammetto ho pensato era meglio il mostriciattolo.... Poi ecco c'è la ricanalizzazione riuscita perchè sono andata in bagno!Quelle emozioni  che sembrano stupide, ma chi ci passa le conosce e sà l'importanza che hanno ...Poi ecco di nuovo in sala operatoria e questa volta mi hanno chiuso la ferita...Appena uscita dalla sala mi sono sentita forte e mi sono alzata subito, ma la notte che incubo!!!

Igiorni passano e finalmente a casa... 
Primo periodo  andavo in bagno tantissime volte al giorno, anche di notte....
Ci sono stati giorni veramente pesanti,come anche le notti... non riuscivo a muovermi perchè avevo bisogno sempre di un bagno :(   Ci sono giorni che scoppiavo a piangere, brucia, fa male...quanto tempo dovrà passare???...ma passerà,si deve passare...non sono questi i drammi della vita...sono piccoli ostacoli che bisogna superare.... ora ci vuole pazienza...
Venerdì 11 giugno sono andata a togliere i punti... spero sia finita anche questa "brutta storia" spero che questo intervento mi faccia vivere in modo normale (per come posso vivere perchè mi mancano Fabio,Giacomo,Diego.....) spero di poter stare senza dolori, quei dolori che dai 13-14 anni fino ai 30 mi hanno sempre accompagnati con pause di pochi mesi nei 2 interventi precedenti...  Lo sò i dolori torneranno, l'endo tornerà, c'è già ma per un'pò spero sia clemente con i dolori.
I primi cicli mestruali da quando sono stata operata una meraviglia e miracolo dolore zero, mi sembra impossibile non stare male, non dover stare a letto i giorni del ciclo e sopratutto non prendere nulla e fare anche passeggiate in questi giorni :)
Dimenticarsi di aver il ciclo mestruale.... MERAVIGLIOSO!!!!!
Ottobre 2011 ho già tolto una ciste di endometriosi,   mi hanno detto che una piccola massa è già li in utero, ma  ancora non prendo antidolorifici e finchè questa è la situazione io stò benissimo, ovvio mi tengo controllata, tornerò dal mio angelo  a controllarmi  regolarmente e  sicuramente la situazione non può più scappare dalle mani così come invece medici incompetenti mi hanno fatto arrivare ...
sono consapevole che ci devo convivere e  cerco il modo migliore.
MA VIVO...

L'ENDOMERIOSI  è ENTRATA NELLA MIA VITA, NON ERA UN'OSPITE GRADITA MA VISTO CHE DEVO CONVIVERCI L'ACCETTO :) LEI OGNI TANTO VINCE LE SUE BATTAGLIE, MA LA GUERRA DI CERTO NON LA VINCE... IO NON GLIELO PERMETTO, LA VITA è MIA .... LEI DA COINQUILINA DEVE RISPETTARE ANCHE ME!!!

Il mio corpo pieno di cicatrici .... ma quelle con il tempo un'pò vanno a scomparire  sono altre quelle che rimangono  sempre.....

Grazie per avermi letto...scusate se ho scritto tanto ma  è difficile spiegare in poche righe certi interventi.
A cura del "comitato io ho L'Endometriosi"


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