ILARIA: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Sono Ilaria, ho 32 anni e soffro di endometriosi da chissà quanto tempo. Ho sempre avuto cicli mestruali molto dolorosi ma il ginecologo, ai tempi, mi diceva sempre che il mio apparato non aveva problemi e che, quindi, il ciclo doloroso era solo una questione di sfortuna e che “poteva capitare”. La mia fortuna è stata che mia mamma, fin da quando mi sono fidanzata con quello che ora è il mio compagno di vita (avevo 16 anni) mi ha fatto prendere la pillola anticoncezionale... Ora, con il senno del poi, la ringrazio con tutto il cuore perché cosi facendo l'endometriosi si è bloccata, anche se continuavo ad avere cicli molto dolorosi. Fin da subito dovevo rimanere a casa da scuola durante i “5 giorni” del mese perché non riuscivo a stare nemmeno in piedi... poi quando ho iniziato a lavorare dovevo sforzarmi di riuscire ad alzarmi dal letto nonostante i crampi allo stomaco, il vomito, il fiato che mancava, il mal di pancia ed il mal di testa... Ogni mese facevo il possibile per non stare a casa dal lavoro ma per due giorni, TUTTI I MESI, proprio non ce la facevo ed i miei capi hanno sempre pensato che esagerassi, che io me ne approfittassi e rimanessi a casa per “menefreghismo”... ma non capivano che io stavo male davvero! Ad un certo punto della mia vita, nel 2004, mi cresce una ciste nell'ombelico, piccola ma che faceva male; faccio le visite del caso e con un intervento in anestesia locale me la tolgono senza fare nemmeno la biopsia. Dopo 4 anni la ciste si riforma ma questa volta diventa più grande e mi accorgo che durante l'arco di tempo di ogni mese, questa diventava più dura o più molle e faceva più o meno male. Rifaccio le visite del caso e nell'estate del 2008, in procinto di sposarmi, mi rioperano per asportare la ciste. Questa volta fanno la biopsia e con il referto, leggo per la prima volta in vita mia la parola “endometriosi”. Chiedo spiegazioni e chiarimenti al dottore e lui mi dice “signorina abbiamo rilevato nella ciste del tessuto endometriale, tessuto dell'endometrio, quella cosa che c'è nell'utero!” Io spaventata chiesi “scusi ma come ha fatto a finire nell'ombelico il tessuto dell'utero?” Il dottore mi rispose che poteva succedere e mi consigliò di fare una visita dal ginecologo. In quel momento suonò in me un campanello d'allarme e chiesi al dottore “scusi ma è un problema ginecologico? È grave? Potrò avere figli?” chi poteva immaginare che una ciste nell'ombelico potesse derivare da un problema ginecologico!!?!? Comunque il dottore non si sbilanciò più di tanto, mi disse soltanto “non è una cosa grave, non è un tumore per intenderci, potrà avere figli ma vada a fare una visita dal suo ginecologo”. Così feci ma il ginecologo, nonostante questa diagnosi dell'ospedale, mi disse che il mio apparato riproduttivo, il mio utero e le mie ovaie, erano perfetti, mi disse di non preoccuparmi perché l'ombelico e l'apparato riproduttivo sono due cose separate ed io stavo benissimo ed avrei potuto avere figli tranquillamente. Nel 2009 smisi di prendere la pillola anticoncezionale perché io e mio marito decidemmo di cercare un figlio. Inutile dire che con l'interruzione della pillola i cicli mestruali si fecero sempre più dolorosi e la cicogna non arrivava mai. Nel frattempo mi si riformò la ciste ombelicale e questa volta cresceva più velocemente ed era più dolorosa di mese in mese. Feci di nuovo tutte le visite del caso, facendo presente che nel 2008 avevo avuto il referto di ciste endometriosica, e nel gennaio 2011 mi operarono di nuovo. Questa volta decisero di fare un intervento definitivo: rimozione dell'ombelico. Il chirurgo estetico che mi doveva operare si consultò con un chirurgo di ginecologia ma mi disse che dal loro colloquio era risultato che poteva essere un intervento “estetico” e non ginecologico e che se ci fosse riuscito, il ginecologo sarebbe passato in sala operatoria. Ovviamente il ginecologo non passò nemmeno per sbaglio e mi asportarono l'ombelico lasciandomi una cicatrice che va da parte a parte sulla mia pancia e l'endometriosi ancora nel corpo. Certo, probabilmente con questa operazione mi è stato tolto parecchio tessuto endometriosico ma il problema non è stato risolto, tant'è che nel referto dell'operazione c'era scritto che la ciste era ancora di origine di endometriosi e che, con alte possibilità, c'erano focolai nei tessuti più profondi; praticamente, il chirurgo non aveva potuto “pulire” di più perché doveva andare in profondità e l'anestesia e le sue competenze non glielo permettevano. Dopo quest'ultimo intervento feci ancora una visita ginecologica ma il mio dottore confermò che il mio apparato era perfetto e che un figlio, prima o poi, sarebbe arrivato senza problemi... Iniziai a stare meglio: per la prima volta i cicli mestruali non erano più dolorosi e riuscivo ad andare al lavoro anche durante i primi giorni, riuscivo a condurre una vita normale e pensavo di aver risolto il mio problema, se non che, passati 9 mesi dall'ultimo intervento, senza che riuscissi a rimanere incinta, tramite conoscenze mi recai da un bravo ginecologo di un'altra città... di un'altra regione! Appena iniziò la visita ginecologica, da subito, mi disse che avevo ancora endometriosi, sicuramente tra la vagina, l'intestino e il retto; mi disse che nel 99% dei casi, quando c'è endometriosi ombelicale è presente anche da altre parti del corpo (e perché nessuno me l'aveva mai detto fino ad ora???). Mi prescrisse una risonanza magnetica dalla quale emerse che la mia endometriosi era galoppata fin sopra l'utero, sopra la vescica, in un'ovaia, attorno ad un tuba, nell'intestino retto e tra la vagina e l'intestino. 0Meravigliato del fatto che nonostante fossi così piena di endometriosi io riuscissi a condurre una vita normali e senza particolari dolori, il dottore mi sconsigliò un intervento chirurgico e, visto che stavamo cercando un figlio, mi disse di provare con la fecondazione assistita perché, per come ero messa, avremmo avuto il 3-4% di riuscita con una gravidanza naturale. Ci rivolgemmo così ad una clinica privata, carichi di buone speranze, convinti che spendendo i pochi risparmi che avevamo accantonato saremmo riusciti ad avverare presto il nostro sogno. Inizialmente mi fecero fare delle punture ormonali inducendomi la menopausa, per mettere a riposo tutto l'apparato, per bloccare l'endometriosi, con la bassa (ma presente) possibilità che qualche aderenza potesse regredire. Così feci e dopo 6 mesi di vampate, sbalzi di umore e aumento di peso, iniziammo il percorso della fecondazione assistita. Oggi, a distanza di un anno, dopo 3 tentativi di fecondazione assistita, mesi e mesi di pillola anticoncezionale assunta senza interruzione per bloccare il ciclo mestruale ed evitare che l'endometriosi si sviluppi ulteriormente, problemi di ipertensione dovuti all'assunzione di tanti ormoni, dopo tanta sofferenza e tanta incomprensione da chi non comprende tutto questo percorso (in primis il mio datore di lavoro, che conosce la mia storia e continua a storcere il naso) porto in grembo il mio miracolo. Ringrazio il cielo che dopo tanta sofferenza, tante visite, esami urgenti fatti anche privatamente per accelerare i tempi, tanti – molti - soldi spesi riesco a condurre una vita “normale” nonostante sia piena di endometriosi ma se penso che in tutti questi anni NESSUN dottore sia stato in grado di dirmi con esattezza cosa fosse questa bestia chiamata endometriosi, senza mettermi, così al corrente di quali fossero i rischi che comporta questa malattia, mi viene molta rabbia perché non credo che sia possibile, ai giorni nostri, che in ambito medico ci sia ancora tanta ignoranza. Senza pensare ai giorni di lavoro persi, alle piccole ingiustizie subite (es. bonus non presi per i troppi giorni di assenza dal lavoro!), alle incomprensioni, ai tanti e ripetuti esami e visite ai quali bisogna sottoporsi con un notevole dispendio economico... tutto questo fa molta rabbia! Spero che le cose possano cambiare in fretta perché so che come me ci sono tantissime donne che vivono una vita piena a metà per colpa di questa malattia.

A cura del "comitato io ho L'Endometriosi"


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1 commento:

  1. Ciao Ilaria... ho letto la tua storia solo ora... ammiro moltissimo il tuo coraggio, anche a me hanno diagnosticato l'endometriosi da poco, sono sempre stata sottovalutata e purtroppo molti medici non hanno il buon senso di voler andare più a fondo e ti lasciano con il male... ancora ora non ho tutte le risposte! Spero che sia andata bene la gravidanza! 😊 e che tu stia bene... un bacio!😘

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