ELEONORA NARDO: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Ciao Vale Ti racconto la mia storia ....

Fin dalla prima mestruazione avevo dei dolori lancinanti e cicli imprevedibili anche 2 volte in un mese, ma a dir la verità non ero mai stata da un ginecologo perché mia madre aveva lo stesso problema e diceva che era una cosa di famiglia, una caratteristica, crescendo i dolori furono sempre più forti tanto che perfino la vicepreside con la quale avevo un pessimo rapporto quando mi vedeva piegata in corridoio chiamava mia madre senza neanche chiedermelo, ma mi dicevano "quando avrai un figlio si sistemerà'. andai avanti cosi fino a che non rimasi incinta (gravidanza regolare Parto cesareo a 39 settimane) ho allattato al seno per un anno e mezzo, i primi 8 mesi pulito poi e' tornato il ciclo, peggio di prima veniva quando voleva e mi ammazzava , poi un giorno facendomi la doccia sentii un "bozzo" duro sotto la cicatrice del cesario e mi preoccupai molto perché quando la toccavo mi faceva malissimo come se anziché toccarla mi ero data una martellata, andai subito dal ginecologo che mi ha fatto partorire per capirci qualcosa e lui mi disse che dovevo fare un eco per che poteva essere qualsiasi cosa una ciste, un ernia, non voleva esporsi, cosi feci questa eco e l' ecografista un ragazzo giovane ma in gamba mi disse "non vorrei sbagliarmi ma questo e' un nodulo di endometriosi" di 3 cm, naturalmente io non avevo mai sentito questa parola e arrivata a casa andai ad informarmi su internet, lessi molte storie e sinceramente ebbi paura non volevo, non capivo. Il giorno seguente andai in ospedale dal ginecologo gli feci federe l'eco gli dissi quello che mi aveva detto quel ragazzo e che aveva anche riportato sul referto... Lui si mise a ridere e mi disse "Eleonora ma scherziamo tu non hai endometriosi sara' una cisti su, io comunque non ti posso operare NON E' UNA COSA GINECOLOGICA trovati un chirurgo e falla asportare cosi sapremo realmente cos'è." Ci rimasi malissimo mi sentii abbandonata non sapevo dove andare cosi prenotai una visita chirurgica al San Raffaele dove il chirurgo mi disse "l'endometriosi e' rara e tu poi hai un figlio non può essere, comunque ci sono circa 2 anni d'attesa se vuoi prenotare in ospedale, non hai un tumore, non e' un operazione urgente, in alternativa ti opero in clinica anche la settimana prossima il mio onorario per l operazione e' di 3000 euro" pensai che era un pazzo e gli dissi che gli avrei fatto sapere... ero disperata mi faceva sempre più male, sopratutto nel periodo del ciclo in più da un pò veniva anticipato da giorni di stitichezza alternati a forti coliche (che tra l'altro mi porto ancora dietro) non potevo portare più jeans perché spingevano li sopra. Ne parlai con la mia migliore Amica che conosceva un chirurgo plastico molto in gamba mi porto da lui da lui e mi disse "credo che qualsiasi cosa sia la dobbiamo togliere perché cresce troppo velocemente e ti fa male", fu molto gentile mi fece pagare 800 euro dicendomi che meno di ciò non poteva fare perché servivano per gli anestesisti, la clinica era la sua e lui non si prese nulla per se un angelo, comunque dopo 5 giorni ero in sala operatoria anestesia locale intervento "cielo aperto" purtroppo sentii quasi tutto e ad un certo punto mi diedero un calmante che mi stordì, da li non ricordo nulla so solo che quella cosa che avevo in pancia all'asportazione era 4,5 cm un centimetro e mezzo in più rispetto a 2 mesi prima. Per l esame istologico dovetti attendere 1 mese e il risultato fu: le sessioni in esame mostrano tessuto fibroso con presenza di formazioni ghiandolari circondate da stoma cjtogeno il quadro è quello di una localizzazione di endometriosi. Era cosi ma mi dissero che nel mio caso poetava essere endometriosi da parto cesareo in pratica un errore durante l intervento avevano spostato loro un pezzo d endometrio che poi si era accresciuto, ma non era cosi... Dopo circa due mesi dal intervento risentii di nuovo qualcosa nello stesso punto chiamai il chirurgo che mi disse, che probabilmente erano i punti interni che dovevano riassorbirsi. Ma si sbagliava in realtà ero da punto a capo in più terrorizzata perché non volevo assolutamente che mi rifacessero intervento, tramite un amica di mia Madre andai all'Umberto primo da una ginecologa che si intendeva di tumori non c'entrava nulla ma dicevano che era in gamba mi tocco e mi disse che era tornato di nuovo chiamo le sue tirocinanti e mi uso come caso umano gli disse "venite a sentire questo e' un nodulo d'endometriosi "poi aggiunse" dobbiamo operare di nuovo" scoppiai a piangere tra gli sguardi di quelle ragazze che mi guardavano con pena mi vergognai io non pianto mai in pubblico mi sentii umiliata, sconfitta da questa cosa che avevo di nuovo dentro. Lei decise di provare con una specie di menopausa indotta per 6 mesi con decadepty cosi mi disse che ci saremmo viste la settimana dopo per il piano di cura. Quando tornai non c'era trovai una delle tirocinanti con il foglio con su scritto 1 puntura ogni 28 giorni chiesi quando dovevo fare il controllo e mi rispose a fine cura... Mi trovai di nuovo sola e non stavo per niente bene, mi sentivo stanca poi continuavo ad alternare periodi di stitichezza a coliche fortissime e non volevo auto curarmi senza assistenza! In verità mi arresi mi ero stufata tanto pensavo ho un nodulo solo c'è chi sta peggio continuai senza visite fino a marzo poi una mattina mi sentii malissimo a lavoro il ciclo mi era arrivato all'improvviso e come al solito non ce la facevo a fare niente, il mio titolare mi consiglio di cambiare fin dal medico di base consigliandomi il suo molto scrupoloso e attento , me ne andai a casa ero stanchissima, sembrava che tornassi da una lotta dalla quale ero uscita di nuovo perdente, qualche giorno dopo cambiai dottore e andai a conoscerlo subito mi disse che avevo sbagliato tutto che non bisognava incentrare l'attenzione solo su quel singolo nodulo ma dovevamo vedere se c'era altro, mi aiuto con il cup e prenotammo una visita al s Giovanni presso il centro endometriosi pubblico, la visita duro un bel po' tra il parlare dei sintomi e la visita stessa tra l'altro invasiva non immaginavo fosse cosi, alla fine usci fuori che avevo in tutto 4 focolai quello che conoscevo più uno in un ovaia uno nell'altra e uno a dire del medico nel retto, di conseguenza queste maledette coliche dipendevano da questo. Quindi per evitarle ha pensato bene di mettermi a dieta togliendomi tutto ciò che potesse gonfiarmi o creare aria quindi via pane,pasta, patate, legumi, cavoli e poi tutto ciò che potesse mandarmi in diarrea /... in pratica potevo mangiare solo carne e pesce e qualche verdura.. Poi mi prescrisse la yaz in continua per sei mesi, eco dei tessuti ma solo dove diceva lui (180 euro) colonscopia e analisi complete con coagulazione del sangue risultati: dopo 10 giorni di yaz non riuscivo a tenere gli occhi aperti per il mal di testa, riandai da lui che mi prescrisse Arianna di nuovo in continua andò meglio la presi fino a 15 giorni fa spesso spotting ma lui diceva che era normale cosi, dalle analisi del sangue risulto che ho un genoma che riguarda l antitrombina positivo in eterozigote con conseguenti possibili infarti e aborti spontanei, nella colon hanno trovato 4 polipi iperplastici quindi ho vinto una colon l'anno perché possono tornare, ma di buono c' e' l eco dalla quale non risultavano 4 focolai ma solo due quello esterno e quello che secondo il ginecologo era nel retto che in realtà era rettoperitonale livello lus quindi da come mi ha hanno spigato tra il tetto e l'utero. Lo chiamo per dirgli che finalmente avevo tutto (avevamo fatto un altra visita e mi disse che ci saremmo visti quando avevo tutto) e mi disse di andare un posto senza dire dove che però non era il s Giovanni dove io pagavo il ticket ma una clinica privata dove lui lavorava e dove una visita mi costava 150 euro, gli dissi che non potevo che se a davo in ospedale era perché non posso permettermi tutte queste spese tra l altro avevo appena pagato Tutto il resto lui mi rispose di chiamare il cup e che quando avrei trovato posto potevo andare, mi sbologno cosi non ci credevo di nuovo? Era estate prendevo Arianna e i dolori ora li avevo sempre perché lo spotting era continuo 3 giorni a settimana circa e mi faceva sempre male la pancia nel frattempo con la dieta che mi aveva dato persi 12 chili quindi per me sotto peso, ripresi a mangiare tanto le coliche ce le avevo lo stesso. Poi una mattina mi chiama il mio capo e mi chiede di andare in farmacia che parlando con amico farmacista del mio caso aveva scoperto che forse poteva aiutarmi, andai chiacchierammo un Po poi mi parlo di un dottore privato che lavora anche al Sandro Pertini molto bravo che si occupa specificamente di endometriosi, lo cercai su internet e prenotai, mi visito rifacendomi anche l eco e pap test e mi parlo per la prima volta di un farmaco specifico per l'endometriosi VISANNE mi disse che fa riassorbire i noduli e che probabilmente non doveva operarmi, tutto ciò per 200 euro di visita. Ora sono 15 giorni che la prendo mi gira la testa ma dice che passera. Costo del farmaco proibitivo 56 per 28 giorni questo mese mi hanno squattrinato. Per ora i sintomi non sono andati via stanchezza cronica, dolori al ventre e per me terribili coliche da aver paura di uscire per portare mio figlio a scuola perché di improvviso arrivano , ma mi hanno detto che ci vuole tempo e io di carattere in fondo non mollo mai voglio crederci , devo crederci. Quel giorno ho deciso di cercare donne come me perché noi non siamo sole noi abbiamo NOI!

.... siamo rimaste al giorno in cui ho conosciuto un gruppo speciale di donne fantastiche che hanno dolore nel corpo e voglia di vincere nel cuore ... iniziata la cura con Visanne  gli effetti collaterali non si sono risparmiati, giramenti di testa, perdita di capelli, nausea,questo i primi due mesi poi come per magia tutto svanisce perfino il ciclo svanito puf niente più dolori! Coliche diminuite una al mese circa, mal di testa come i comuni mortali ogni tanto , e dico la verità mi son pure sentita fortunata, quando poi cambio medico scopro che c'è un altro ospedale s.d.n. che ha il centro per Endo visto che le visite dal privato avevano un costo elevato,decido di provare e guarda un po? La dottoressa nota quel problema di coagulazione del sangue e mi manda subito da un ematologo che guardando le analisi mi dice che non posso utilizzare cure ormonali perché pericolose per il mio addensamento sanguigno  e quindi aumentato rischio di trombosi torno dalla ginecologa che subito mi toglie  Visanne "attacco di panico" e mi dice che io senza una vera cura non posso stare e che cmq qualcosa mi deve dare e mi prescrive cerazzette la pillola più leggera cosi mi ha detto ma dice anche che deve darmi un antinfiammatorio naturale da associare ad un integratore che si chiama Eumetrios quindi di nuovo...  tra uno e l'altro spendo 50 euro. Inizio la cura tutto ok per i primi 2 mesi ma ecco qui che tornano le coliche forti da piegarmi sulle ginocchia e comincia di nuovo la dannazione senza nessun colpevole il sangue che ti fa scoppiare l'anima di rabbia e dici ma PERCHE?!?!?!?E' la mattina ecco anche il socio numero uno dei dolori "il ciclo' penso ecco : Ci risiamo ... e infatti ad oggi posso dire che il ciclo mi viene ogni 40  giorni e mi prende, mi strapazza mi butta sotto le rotaie e fa avanti indietro su di me ... fortunatamente il resto del mese i dolori son diventati abbastanza sopportabili ma sono li in un angolo nascosto sempre a farmi compagnia. Aggiungo l' ultima, grazie alle cure ormonali ho la schiena piena di funghi a detta del dermatologo sono diventata più sensibile perché gli ormoni squilibrano il ph della pelle! Ma sono sempre felice perché ad ogni colica o quando la gente deride la nostra malattia,entro nel mio angolo di fiducia e trovo le mie guerriere pronte a difendermi! Grazie di tutto vi voglio bene davvero!

Eleonora Nardo