MARZIA SANTO: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

UNA STORIA COME TANTE, PURTROPPO.

Mi chiamo Marzia, ho 38 anni e sono siciliana. Non amo raccontare questa storia perché ho dovuto raccontarla tante volte, troppe, ad ogni consulto medico richiesto e profumatamente pagato, ho dovuto raccontarla. Questa volta è diverso, questa volta mi racconto perché le mie parole possano servire ad altre donne, perché nessuna più debba impiegare anni per arrivare ad una diagnosi giungendo poi ad interventi demolitivi e invalidanti! Faccio dunque un respiro profondo e vi parlo di me… All'età di nove anni e mezzo ho avuto la mia prima mestruazione, frequentavo ancora le scuole elementari e ricordo ancora la vergogna che provavo quando mamma mi metteva gli assorbenti nello zaino: ero solo una bambina. Il mio ciclo durava non meno di 15 giorni ed era parecchio doloroso. La durata del ciclo si è via via normalizzato negli anni, ma mai è sceso al di sotto dei sette giorni. Nell'anno 2002 mi sono sposata ed il mio ciclo era diventato di un dolore insopportabile. Ho desiderato per due anni una gravidanza che non arrivava, poi la gioia: luglio 2003 test di gravidanza positivo!! Io e mio marito ci siamo abbracciati commossi, eravamo felici. Era la sera del compleanno di Antonio, mio marito, e ci è parso il più bel regalo che il Cielo avesse potuto farci, ma quella gioia era destinata ad essere il primo istante del mio inferno. Già il mattino seguente le prime minacce d’aborto, la corsa al pronto soccorso, il riposo forzato a letto, i controlli ogni tre giorni del BHCG, fino all’urlo che ancora mi pare di sentire: il mio urlo, il mio pianto urlato mentre stringevo in mano l’esito delle analisi e sentivo al telefono la voce del mio ginecologo che mi diceva “Può alzarsi dal letto, il suo bambino non c’è più”. Con enorme fatica e con l’amore dei miei cari ho cercato di superare quel momento, ma a quell'angioletto in cielo io parlo ancora oggi dopo dieci anni! Appena due mesi dopo, mentre nessuno credeva alla mia fertilità, io avevo tra le mani un test di gravidanza nuovamente positivo. Questa volta con mio marito non riuscimmo ad abbracciarci, eravamo paralizzati, felici quanto spaventati, ci guardammo commossi e restammo in silenzio. Fu lungo quel momento. La mattina seguente avevo già le minacce d’aborto e persi i sensi in bagno non appena me ne accorsi… Iniziò così una lotta per la vita in cui io e il mio piccolo eravamo alleati: nove lunghi mesi trascorsi immobile a letto, fino allo schiacciamento di vertebre e sofferenza al disco, ricoveri continui, emorragie quasi quotidiane, dosaggi BHCG frequentissimi, ecografie e corse al pronto soccorso. Niente mi spaventava, io avevo il mio bimbo dentro di me e lui era forte, io lo sapevo. Sapevo che ce l’avrebbe fatta, anche se ero l’unica a crederci. Ma io gli parlavo, gli dicevo di non mollare, e sono certa che lui percepisse! Francesco è nato alla 36 settimana, piccolo come un topino ma perfettamente sano! Il parto è avvenuto con taglio cesareo senza che ce ne fossero indicazioni, visto che avevo fatto tutto il travaglio a casa, di notte, nel disperato tentativo di rintracciare il mio ginecologo che non rispondeva, chiamando pure la casa di cura che, senza visitarmi, consigliava telefonicamente uno Spasmex intramuscolo ed ero arrivata lì al mattino con otto cm di dilatazione e rottura delle membrane! Dal parto in poi il mio ciclo si faceva sempre più doloroso e si è manifestato uno spotting tra una mestruazione e l’altra che mi costringeva a fare uso di assorbenti trenta giorni su trenta, il tutto accompagnato da intensi dolori anche lombari e sacrali. Comincia così il mio pellegrinaggio da un ginecologo ad un altro. Sono arrivata a consultarne più di una decina sentendomi dare dell’esagerata, dell’isterica e dell’ipocondriaca! Errori diagnostici imperdonabili, che ho pagato con la tasca e con l’aggravamento della mia malattia che, mentre nessuno la scopriva, mi divorava dall'interno galoppando. Qualcuno ha visto in me solo una banale colite; qualcuno ha parlato di sindrome di topolino visto che le mie ovaie ricordavano per dimensioni le orecchie del famoso personaggio della Disney; qualcuno si è umilmente stropicciato il viso dicendo “Non so cosa lei abbia, non ho proprio idea”; qualcuno mi ha detto “Ma lei non ha un ginecologo di fiducia?” come se lui fosse un otorino! Frattanto il mio bimbo desiderava un fratellino e così cercammo una gravidanza per anni, ma la mia infertilità era non riconosciuta ma evidente. Sottoposi anche mio marito a costosi controlli, ma nulla. Finalmente nel 2010 aspettavo un bambino. I valori del BHCG erano veramente bassi, ma ogni qual volta lo facevo notare al mio nuovo ginecologo mi sentivo dare della pessimista. Così la sua terapia consistette nel cementare la gravidanza con quotidiane punture di Lentogest (ben 20!) e con un riposo a letto per me revocativo di momenti tristemente già vissuti. Arrivammo al terzo mese, ma quando avevo immaginato il suo visino e scelto il suo nome, la terapia esitò in un aborto, con raschiamento preceduto da un “saggio e professionale” consiglio medico: “Cammini molto, lavi i pavimenti, magari si stacca da solo e non facciamo il raschiamento”! Entrai in sala operatoria singhiozzando e al mio risveglio vidi il volto del mio medico che, per rasserenarmi disse “Ha visto signora, si è tolta un pensiero: abbiamo levato quel coso”! Peccato che “quel coso” era mio figlio… Da quel giorno il mio ciclo divenne insostenibile: ogni secondo giorno di mestruazioni avevo dei dolori che mi costringevano a contorcermi, a urlare come se mi stessero scannando, a correre in ospedale in addome acuto, con travaso di liquidi nella cavità addominale, vomito, la febbre e i globuli bianchi alle stelle! Ogni mese, ogni maledettissimo mese. Nessuno pensò mai di ricoverarmi, di capire che magari ipocondria non era… Mi dissero di fare un’eco dell’addome e la diagnosi fu di sospetto carcinoma del colon. Tre giorni dopo feci quindi una colonscopia in urgenza e l’esito fu negativo. Il gastroenterologo che la eseguì fu, paradossalmente, il miglior ginecologo: mi disse che l’intestino era a posto e che doveva esserci un problema ovarico che, premendo sul colon, creava l’effetto diverticolo. In uno dei miei viaggi notturni al pronto soccorso ebbi il miracolo di incontrare un professionista serio che finalmente proferì la parola giusta: ENDOMETRIOSI! Mi consigliò però di non operare, ma di tentare ancora una gravidanza visto che lo desideravo… ma la gravidanza non arrivò mai e le mie condizioni peggiorarono. Il medico andò in pensione e fui costretta a cambiare ancora interlocutore e questa volta il Grande costoso Primario mi confuse l’ovaio destro col sinistro invitandomi a portare subito un pigiama per il ricovero perché riscontrava un’enorme massa di dubbia natura, ma certamente non benigna, all'ovaio destro. Mi sbagliavo a riferire i dolori a sinistra, probabilmente mi confondevo, così disse. Consultai un altro che disse che non poteva essere un ovaio così enorme e quindi forse si trattava della vescica piena, ma non pensò di farmela svuotare per fugare ogni dubbio, mi diede una pacca sulla spalla e mi disse di pensare positivo. Stavo male, mi sentivo sola, incompresa e facendomi prestare il denaro necessario presi un aereo e raggiunsi mia sorella in Trentino per recarmi in un centro specializzato in endometriosi. Finalmente quei camici erano indossati da veri medici! Trovai un ginecologo che con dolcezza, ma professionalità fece una diagnosi certa e programmò la mia laparoscopia di lì a breve. Mi sono sottoposta all'intervento nel luglio del 2012: asportazione di ovaio e tuba sinistra (non ero io a confondere dx con sn!) con interessamento di sigma, peritoneo, utero e vescica per aderenze e formazioni già in metaplasia… Non scorderò mai la gentilezza e la preparazione del medico che mi ha operata, trattandomi con delicatezza e umanità, riconoscendomi e restituendomi la mia dignità, asportando insieme all'ovaio tutto il mio dolore accumulato negli anni! Adesso faccio i controlli, continuando a migrare da uno studio all'altro perché recarmi a Trento non è agevole né economicamente sopportabile… Pago le tasse per la sanità come nel resto di Italia, perché ho dovuto affrontare queste spese, rischiare il licenziamento per le assenze e privare mio figlio della mamma per ben due mesi in cui ho potuto sentire solo il suo “mi manchi” al telefono, per poi abbracciarlo tremante e commosso al mio arrivo in aeroporto mentre sbandierava un cartellone con su scritto “Bentornata MAMMA”?! Vivo nella paura, nella solitudine, nell'incomprensione anche familiare, nel terrore che ogni dolore che avverto potrebbe segnare il ritorno della malattia. Credo di aver trovato un ginecologo in gamba nella mia città, se è riuscito a guadagnarsi la mia fiducia nonostante ormai detesti la categoria, per forza deve esserlo! Ma sono portata sempre a dubitare, consapevole che se voglio un controllo agli organi limitrofi, che temo coinvolti, devo andare altrove, forse in altre regioni, per trovare in un centro specializzato che funzioni. Concludo ogni mia giornata con un pensiero di dolci sogni ai miei due angioletti che mi guardano dal cielo e li prego di proteggere da lassù il loro fratellino che ce l’ha fatta. Ringrazio tutte coloro che avete letto questo mio racconto, perché so che, a differenza di tutti i medici che lo hanno ascoltato, voi lo avete fatto col cuore.