MARIANNA DEL RIO: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

SCOPERTA… Settembre 2003. I sintomi che presentavo alla scoperta del primo nodulo erano i seguenti: ciclo abbondante e doloroso (poteva durare anche 7gg. ) nonostante l’assunzione della pillola Diane da diversi anni; rapporti dolorosi in alcune posizioni; stanchezza fisica persistente; emicranie forti e frequenti; stitichezza accentuata per diversi giorni (anche oltre 5). Negli anni precedenti la scoperta, quando ad ogni ciclo stavo per 10 giorni piegata in due a piangere dal dolore, naturalmente ero io che esageravo... che non sopportavo... insomma tutte le donne hanno il ciclo e facevo solo la vittimista per attirare l'attenzione... alla faccia quanto sono egocentrica visto e considerato che hanno dovuto operarmi soli 9 volte!!!! Durante la visita ginecologica, in cui per l’ennesima volta lamentavo tutti questi problemi, la dottoressa rileva la presenza del nodulo apparentemente posizionato nel setto retto-vaginale, qui mi viene per la prima volta prospettata la probabilità che il mio problema sia appunto l’endometriosi. Si decide per un consulto con due chirurghi – perché se di questo si tratta quel nodulo andrà rimosso – una ginecologa specializzata in endometriosi ed uno specializzato in interventi in laparoscopia. A distanza di poco avviene questo consulto, dove mi viene confermato il sospetto della presenza di endometriosi grave e profonda, mi vengono prospettate delle complicazioni “praticamente inesistenti e molto rare” tra cui la colostomia ed altre a livello intestinale. Si procede con esami del sangue specifici, il marcatore CA125 e una colonscopia, che confermeranno la diagnosi. In tutto questo passano diversi mesi, si organizza l’intervento che sarà eseguito dal primario di ginecologia San Gerardo (vecchio) di Monza Prof. Costantino Mangioni, il quale però durante la visita pre-intervento, facendomi le domande di ruotine scopre che non è stata sospesa l’assunzione della pillola e mi rimanda a casa – in fondo c’era solo il rischio che, durante l’intervento, non si coagulasse il sangue!!! 

1° RICOVERO… 19 luglio 2004 

Ricovero ed intervento per il giorno successivo… Io non potevo vedermi… ma dalle facce dei miei familiari non ero un bello spettacolo. Inizialmente, si è proceduto con la laparoscopia, ma vista la notevole presenza di noduli sull’intestino e nel peritoneo, mi è stato praticato il taglio cesareo, asportazione di alcuni tratti di intestino, asportazione dell’ampolla rettale e di buona parte del retto. Mi viene inserita – da sveglia, perché non potevano pensarci durante l’anestesia…- nella “centrale” del collo una cannula per la nutrizione parenterale (sacca della durata di 24 ore) per tutto il periodo di ricovero, rimossa la sera prima delle dimissioni. Quella mattina, una tazza di te ed a mezzogiorno a casa – non hanno eseguito nessuna visita approfondita, e non mi hanno fatto mangiare cibo solido per verificare la mia funzionalità intestinale (da ignorante mi chiedo… hanno tagliato ed eliminato parti di intestino e retto, non mi hanno fatto mangiare per oltre 10 giorni… e mi mandano a casa senza una nutrizione solida - mi avevano spiegato della necessità della sacca per non far transitare cibo e quindi permettere una cicatrizzazione ottimale!!! - e poi mi mandano a casa con una tazza di te e senza attendere che andassi in bagno, ma funzione così?). Tornata a casa non riuscivo a mangiare nulla, il mio medico di famiglia mi ha prescritto delle piccolissime pillole ( ¼ a pasto) che vengono date alle malate di anoressia per stimolare l’appetito, nei primi 2 giorni non riuscivo a mangiare più di 8/10 penne di pasta in bianco. Dopo sorge il problema che ovviamente ci dovevamo aspettare… non riuscivo ad andare in bagno, il sabato mattina, alla visita di controllo(????) eseguita del nostro carissimo primario, segnalo il problema e mi viene prescritto uno sciroppo per stimolare l’intestino. Sciroppo che prendo quel giorno stesso a mezzogiorno, quindi dopo pranzo e cena… arriva finalmente lo stimolo di andare in bagno e quando questo avviene… AIUTO… le feci escono anche dalla vagina… domenica mattina corsa in ospedale… dopo immediatamente mi viene trovata una fistola retto vaginale di ben 4 cm (… ma allora alla visita di ieri che cosa hanno guardato???)

2° RICOVERO… AGOSTO 2004 

Ovviamente vengo immediatamente ricoverata, perché bisogna procedere ad un pulizia approfondita per evitare altre infezioni. La prima notte la passo al San Gerardo di Monza, il mattino successivo vengo trasferita al Bassini di Cinisello Balsamo, perché lì lavora il chirurgo che mi ha operato in laparoscopia. Il giorno successivo al trasferimento, nuovo intervento per verifica e pulizia intestino… ma la situazione richiede la necessità di praticarmi un’ileostomia laterale destra, con incisione del fianco ed una parte di intestino portata all’esterno e chiusa in un sacchetto che andrà svuotato durante il giorno e sostituito quotidianamente. Ho subito delle trasfusioni ed ho passato 24 ore in sala rianimazione, a seguito delle trasfusione. Tralascio il trauma, perché per la prima settimana non ho voluto vedere di cosa si trattasse, per il restante anno e mezzo ho pianto ogni volta che dovevo sostituire quel maledetto sacchetto... Passo tutto il mese di agosto in ospedale, esco che peso circa 40 kg e non riesco a stare in piedi, perché in tutto questo mese, sono stata nutrita con la sacca parenterale sempre dalla centrale del collo. Seguono diversi esami specifici, clisma opaco, dopi circa 2 mesi sembra che la fistola sia completamente chiusa, ma mi viene prescritto un ulteriore esame per valutare la funzionalità del retto, perché tra intervento e diversi mesi senza transito, probabilmente, senza una riabilitazione me la farei addosso. Vado, dove consigliatomi, ad eseguire questa manometria, che nient’altro è che una piccola cannuccia inserita nel retto che misurava le mie contrazioni, per la funzionalità… durante la visita in lacrime dico che mi stanno facendo male… ma ero io ad esagerare… ed il risultato è stato un sanguinamento e la perforazione della parete retto-vaginale, in pratica un’altra fistola di 1 cm circa, che viene rilevata dal nuovo clisma opaco. 

3° RICOVERO… giugno 2005 

Arrabbiata ed esasperata da tanta incompetenza, cerco un ginecologo privato. Vengo indirizzata dal prof. Frigerio studio privato a Carate Brianza e Milano nonché primario degli Ospedali Riuniti di Bergamo… Diverse visite, esami, tentativi… alla fine si parla di un altro intervento, per la chiusura della fistola procuratami nell'ottobre del 2004. 

4° RICOVERO… novembre 2005 

Questo dovrebbe essere l’intervento definitivo, con la rimozione dell'ileostomia. Dopo il primo intervento sto malissimo, tutto il giorno e tutto la notte… durante la quale mi fanno ecografie e lastre… Alla mattina 2° intervento… c’erano dei forellini nell'intestino e stavo rischiando una peritonite… Sto ancora male, notte e giorno… altro giro durante la notte… Ed al mattino 3° intervento… dove hanno dovuto praticarmi una laparotomia addominale… in quanto l’intestino era occluso in diversi tratti… Dopo qualche giorno, hanno riscontrato un’infezione all'ultima cicatrice addominale, quindi sa va al 4° intervento per la pulizia e la nuova chiusura. Dopo circa un mese di ricovero... finalmente a casa con prescrizione di 2 iniezioni di enantone!!! Morale della favola dal dicembre 2005 sono sotto enantone ogni 3 mesi. Praticamente in menopausa da allora... mi è stato gentilmente fatto notare nel maggio del 2006 che OVVIAMENTE non potrò avere figli a causa di tutti questi interventi, con la delicatezza di un elefante in una cristalleria... mi è crollato il mondo addosso perché forse per non traumatizzarmi ulteriormente, alla dimissione dall'ultimo ricovero mi avevano detto che dopo i 6 mesi di enantone avrei potuto programmare una gravidanza!!! Fisicamente e psicologicamente devastata sono entrata in una depressione che mi ha fatto toccare i 75 kg... rispetto ai miei quasi 50 kg abituali. ho perso il lavoro. Sono entrata in una crisi che mi portava a trascorrere le notti chiusa in bagno a piangere ed i giorni a dormire sul divano...poi qualcosa si è sbloccato ed ora solo in parte ho ripreso le redini della mia vita... ma mi sento così sola. davanti ai miei familiari cerco di essere forte e sorridente... ma quando sono sola.... beh voi potete capirmi... ho solo lacrime. P.s. il giorno del primo intervento era anche il mio primo anniversario di nozze, avevo 26 anni... sono passati 10 anni ma sembra un'eternità...