LUCIA : "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Ciao sono Lucia ed ho 45 anni, per me a 12 anni è cominciato tutto: cicli dolorosissimi febbricola costante cefalea proteinuria e microematuria,il mio continuo lamentarmi era diventato un'ossessione per mia madre che (evidentemente) non capendo ad un certo punto mi ha detto chiaramente: sei donna questo significa che il tuo destino è soffrire questo è il nostro destino, ma sopratutto devi imparare a sopportare in silenzio perché agli uomini non piacerà sicuramente questo tuo atteggiamento. Be' più chiara di cosi....! Nel frattempo però le mie assenze a scuola erano davvero troppe (assente per febbricola, assente per attacco di cefalea, assente per cistite, assente per emorragia...) ad un certo punto la mia insegnante di ed.fisica si era resa conto che qualcosa non andava il mio disagio era fin troppo evidente non riuscivo nemmeno a svolgere gli esercizi di riscaldamento, cosi decise di risparmiarmi quel calvario e mi esentò dall'esercizio fisico, si prese un po cura di me e mi aiutò ad affrontare la mia prima visita ginecologica... è stata un'esperienza orribile la ginecologa era grande grossa un'armadio con due mani così... tu hai meno di 13 anni e sei già qui non ti vergogni avere rapporti alla tua eta'?! Quando le ho risposto: ma io non ho rapporti... sapete cosa mi ha risposto? Sei anche falsa ... è da poco di buono comportarsi cosi! Nel frattempo si era già infilata i guanti e cominciava ad entrarmi dentro quando ho urlato per il dolore (e certo si era accorta che ero vergine la maledetta dottoressa) si scusò frettolosamente e mi disse è tutto normale sei esagerata devi imparare a vivere il ciclo con serenità. Ho sopportato tutto per altri 5 anni, poi con il primo amore tutto diventa troppo difficile... dolore durate i rapporti, gonfiore addominale dopo e dolore, sempre dolore a quel punto mi rivolgo a due diversi ginecologi che mi spiegano quanto sia importante essere rilassate durante i rapporti se sei tesa è chiaro che ti fa male il problema è nella tua testa devi rilassarti. Dopo un anno mi sposo e continuo a subire quel dolore che mi fa vivere così male l'intimità... a quel punto, arriva il primo aborto spontaneo... disperazione visite su visite, dosaggi, analisi , ecografie niente è tutto a posto la colpa e' nella mia testa! Comunque mi parlano di sterilità primaria e con la temperatura basale concepisco mia figlia, una gravidanza durissima, minaccia di aborto, praticamente sempre a letto... e questo è l'inizio della fine del mio matrimonio, nasce Sarah e dopo 3 mesi arriva il divorzio. Gli anni passano i cicli sono insopportabili, la febbricola, il gonfiore addominale è sempre peggio visite su visite ma non cambia niente, però ritrovo l'amore e mi rendo conto che non è possibile subire quell'intimità che a volte diventa "violenza" è si perché la mia testa è malata e non la mia vagina!! Sei mesi dopo un professore mi trova un grosso granuloma alla vagina e lo asporta, due mesi dopo mi fa le infiltrazioni dove ha operato... una cosa pazzesca... si è formata una cisti dove ha cucito male lui, passano 5 anni il mio rapporto con il mio convivente è sempre più a rischio quando decido di rivolgermi ad un'altro professore: questo mi trova due noduli uno vulvare e uno alla forchetta li asporta e mi spiega che potevano essere stati proprio questi noduli a crearmi problemi e a provocare il mio secondo aborto spontaneo. Mi propone una cura ormonale che mi aiuta a concepire Alessandro, ma la gravidanza è pesantissima e con un ristorante da portare avanti e un compagno che non solo non concepisce perché (se la lavapiatti ha lavorato per tutta la gravidanza ed ha quasi partorito in cucina) io non riesco a sopportare le 10 ore di lavoro, segno sangue e ho sempre dolori al basso ventre, non riesco ad essere come tutte le donne del mondo...! Sono già cornuta prima che nasca mio figlio!! Bella la vita! 15 mesi dopo altra separazione!! Riesco perfino a convincermi che a questo punto la colpa può essere soltanto mia se la mia vita è andata a rotoli e riprovo a comporre il puzzle... Il risultato? Una catastrofe!! La riappacificazione non trova riscontro nell'intimità... per certi uomini è scontato trovare soluzioni "alternative" seconda e definitiva separazione! Io sono solare e non demordo e credo nell'amore e nel matrimonio... Nel 2007 conosco un uomo che mi sa ascoltare, che mi trasmette serenità mi aiuta e mi comprende... Nel 2008 mi sposo e nel 2009 cominciano davvero i problemi seri, vengo accompagnata d'urgenza al pronto soccorso di notte con apnea notturna, il rischio e' grosso perché di notte mentre dormo non mi accorgo di andare in apnea... quindi mio marito trascorre le notti a controllare il mio respiro... Seguono altre due corse al pronto soccorso perché dalle rx, la spirometria, analisi... etc... non risulta nulla, tre bronchiti e infezioni senza un perché in ogni modo non mi viene diagnosticata l'asma perché secondo lo pneumologo non ho proprio nulla se non bisogno di coccole e comprensione... L'avrei preso a schiaffi ma mi sono limitata a specificare che non esiste perché mio marito e' onnipresente! Il mio medico curante e' troppo in gamba per credere a queste baggianate... e mi spinge ad andare avanti perché bisogna capire cosa c'e' che non va, mio marito non ci sta a vedermi in quelle condizioni e non solo mi "rispetta" ma mi accompagna passo passo, e' impossibile soffrire per fare l'amore, trascorrere ore piegata dopo l'intimità e giorni di febbricola, dolore, metroragie, spotting e sempre questo maledetto senso di stanchezza tutto questo accompagnato dal licenziamento (troppe assenze per malattia anche se le visite fiscali hanno avuto riscontro positivo) anche con due vertenze sindacali licenziata viva l'Itala!!! Di fatto io sono asmatica e malgrado l'opinione dello pneumologo il mio medico mi cura con una polvere inalatoria perché ho anche l'aritmia e il salvavita (ventolin) a me fa male. Risolto un problema in parte (perché non si e' capito da dove arrivi quest'asma si sa solo che ci sono tante piccole cicatrici nei bronchi ma perché ci sono, i medici non l'hanno capito!) qualcuno suppone che possa essere l'endo la causa. L'endo avanza e la notte del 30 novembre 2010 corro all'ospedale perché non resisto più metroragia da 15 giorni, sono a terra ma la ginecologa con la transvaginale non vede niente mi tratta da isterica e mi rispedisce a casa consigilandomi un'isteroscopia diagnostica tanto per non lasciare nulla al caso perché lei signora non ha proprio niente e non si aspetta la notte per un problema cosi. Il mattino seguente mio marito arrabbiatissimo chiama il mio medico e gli spiega che il sangue ora esce anche dall'ano... e come siamo stati trattati al p.s.ginecologico la notte prima. La risposta del medico: se non te la visitano vengo all'ospedale io! Vado, visita chirurgica esplorazione rettale... niente... Consiglio eco addominale e colonscopia. Fatte l'eco addominale e la colonscopia risultano emorroidi interne, abbondante quantità di gas e feci nel grosso intestino particolarmente nel tratto ascendente, torno dal chirurgo che ora trova un'ernia inguinale a dx (a 8 anni sono stata operata di ernia inguinale strozzata a sx) d'urgenza. Comunque nota che non riesco a camminare normalmente e mi chiede perché? Non lo so ma sta diventando sempre peggio dottore..mi fa una visita colonproctologica e trova una tumefazione sottomucosa dolente ore 12-13 che necessita di approfondimento mediante ecografia endorettale risultati: emorroidi e prolasso della mucosa rettale, ipotono sfinteriale. Dall'eco transrettale risulta una discreta disomogeneità ecografica del setto rettovaginale senza caratteristiche di nodulo e "versamento" liquido nel cavo di douglas, consiglio rmn pelvica e successiva rivalutazione ginecologica. E' il primo medico che mi parla chiaramente e mi dice che per lui possono essere soltanto due le possibilità o e' cancro o e' endometriosi che purtroppo e' una malattia invalidante. E' la prima volta che la sento nominare... a questo punto mi rivolgo ad un primario che mi fa un'isteroscopia diagnostica e una biopsia... Faccio una brutta infezione, antibiotici per un mese. Torno per il referto della biopsia e le sue parole sono state queste: cara Lucia grazie a dio posso affermare che tu non hai l'endometriosi, si ma allora come posso stare meglio? Sara' soltanto un problema ormonale ti ordino una pillola leggera, che risolverà tutto, ciao e buona fortuna! Torno dal mio medico (che incontrandomi spesso al supermercato si rende conto che ormai io non cammino quasi più se non a fatica e sopportando il dolore) che si rifiuta categoricamente di ordinarmi la pillola e mi spedisce a negrar... Tu hai l'endometriosi che si e' impiantata da qualche parte dobbiamo trovarla. la prima visita l'ho fatta il 22/05/2012, il 28/06/2012 ho fatto eco addome completo, clisma opaco, eco transv., presenza di placca ipoecogena al livello del fornice vaginale che in base ai dati clinici e anamnesici e' sospetto per localizzazione endometriosica. A questo punto abbiamo tentato una cura per provocare artificialmente la menopausa, che non solo mi ha procurato un ciclo doloroso e abbondante che non si e' mai fermato per sei mesi ma mi ha anche fatto male: per me la pillola non va bene. Ora sono in lista dal 4/2/2013 per la laparoscopia e sembra che se tutto andra' bene mi chiameranno a febbraio 2014 !! Il 13/12/2012 sono stata dichiarata portatrice di handicap ai sensi dell'art.4 legge febbraio 1992 n.104 la commissione mi ha riconosciuta portatore di handicap (comma 1 art.3 ) ma non mi hanno assegnato un punteggio e questo non mi da nessun diritto, nemmeno per l'iscrizione alle liste speciali all'ufficio per l'impiego. Ora sono invalida devo uscire sempre accompagnata, quando mi va bene ho meno di una settimana al mese di pseudo benessere, ho perso l'ultimo lavoro nel 2010 a causa delle mie assenze e adesso non ce la farei nemmeno a lavorare lo spotting e' ritornato, questo mese ho ricominciato a perdere sangue di nuovo dall'ano durante il ciclo, con il depalgos che e' ossicodone un'oppioide che agisce sul cervello per farmi sopportare meglio il dolore, che non mi lasca mai mai mai, questa droga non mi permette più di guidare da ormai 2 anni, ho dovuto vendere l'auto, ho perso il lavoro, se ho visite devo essere accompagnata, ma le giornate che mio marito perde non gli sono retribuite... e cosi' oltre al danno la beffa... e senza l'isteroscopia e la diagnosi certa non mi possono considerare legalmente invalida almeno questa e' stata la risposta alla mia domanda di invalidità. Permettetemi un sentito grazie all'on.Beatrice Lorenzin per quello che come donna italiana non sta facendo!