Endometriosi e disperazione

Alcuni giorni fa sui social network giunge la notizia del suicidio di una ragazza americana di venticinque anni affetta da endometriosi.
Cerchiamo informazioni, non se ne trovano molte, se non che facesse parte di diversi gruppi stranieri dedicati alla patologia. 
Continuiamo a chiedere, ed arriva un commento che ancora oggi mi fa riflettere :
"I haven't seen media ever say a person committed suicide because they couldn't stand the pain. If anything they will just say it was a suicide" 
(Non ho mai visto i media dichiarare che una persona si è suicidata perché non soppoortava il dolore.
 Al massimo diranno che si è solo suicidata).

Di nuovo, l'omissione e l'indifferenza si affacciano prepotentemente su questa patologia. Ad oggi i suicidi (conosciuti) collegabili all'endometriosi sono all'incirca sette/otto, ma è orribile confermare che in nessuno di questi casi la malattia sia stata neanche minimamente citata.

Si è argomentato a lungo su quanto fosse giusto o meno parlare di questa tragedia, tra i vari pareri contrastanti io scelgo ancora una volta di parlare, nonostante non ci siano termini "giusti" o " validi" per commentare l'accaduto.

Per quanto riguarda me, come persona, posso solo dal profondo del cuore fare le più sentite condoglianze alla famiglia di questa giovane donna, vittima del dolore, dell'incomprensione, della paura, dell'ignoranza  e di qualcosa di troppo profondo da descrivere che ognuna di noi ha dentro di sè.

Come compagna di sventura non mi  è dovuto conoscere perfettamente il vissuto di quest'anima fragile per trattare la disperazione che spesso colpisce le donne affette di endometriosi, posso solo immaginare che sia una storia simile a quella che ognuna di noi ha vissuto e sta vivendo ancora  oggi.

Prima di intraprendere argomenti come la disperazione, la solitudine, l'ignoranza sociale, preferisco riportare alcuni commenti giunti sotto ad un mio post di saluto a questa giovane donna. Probabilmente queste parole possono far capire o riflettere più di mille spiegazioni mediche gia trattate molte volte.

"I haven't seen media ever say a person committed suicide because they couldn't stand the pain. If anything they will just say it was a suicide " 
Ha perfettamente ragione, ma forse noi possiamo immaginare perché una ragazza arrivi a suicidarsi per ENDOMETRIOSI, per non diagnosi, interventi sbagliati, nessun miglioramento dei sintomi, indifferenza medica e della società, sogni distrutti. Io non so e non saprò mai il perché. So che non era la soluzione e so che non doveva accadere. Riposa in pace!

-"Rip! Forse è vero...solo noi possiamo capire la disperazione...MA ANCHE IO CREDO NON SIA LA SOLUZIONE. r.i.p. Ragazza" 


-"Ci sarà dietro il dolore, la disperazione e tanta depressione . Non venir capite ascoltate né da famigliari né tanto meno dai medici può portare a gesti del genere . Non mi vergogno, l'ho provato e la capisco."


-"Io prenderei in considerazione non solo la depressione, spesso è proprio il DOLORE a ricordarci che siamo malate, spesso ci sentiamo condannate con quel dolore che non va via con nulla e spesso in quei momenti si desidera solo la pace. Ecco perché è importante parlarne e tentare di fare una corretta informazione."


-"Non smettiamo di fare una corretta informazione. Ci sono adolescenti che ne soffrono e non vengono ascoltate da nessuno, ed è quello il momento in cui hanno bisogno di aiuto da medici e dalle stesse madri."


-"Comunque è vero, anche io a volte mi sento sola, perché chi ti sta' accanto non riesce a capire che dolore proviamo, i sogni infranti, il dover vivere una vita difficile....mi dispiace, rip."


-"Non ho parole... Che dolore sentire anche questa notizia, piccolo fiorellino. Avevo appena sentito una ragazza conosciuta al Negrar, è arrivata al 19esimo intervento. Come si può davanti a tanto dolore rimanere indifferenti? Ma dove sono le istituzioni, la sensibilità umana?Che vergogna, altro che malattia invalidante..."


-"Poi se sei accerchiata da persone che al posto di aiutarti ti peggiorano psicologicamente e fisicamente non capendo che non possiamo mangiare come loro e che non siamo grasse ma gonfie e sono le terapie, non il cibo o l'alcool e che lottiamo ogni giorno su posti di lavoro che ci fanno mobbing. Sì, siamo sole e posso capire benissimo il suicidio!!"


"-Proprio ieri parlavo con una giovane ragazza del gruppo e ci dicevamo che l'endometriosi, non essendo una malattia che conduce alla morte, viene continuamente sminuita. Bisognerebbe invece prendere consapevolezza del fatto che l'endometriosi è una malattia "GRAVE", che può portare dolori da medi a FORTISSIMI, fino ad arrivare ad invalidarti la vita! Non mi piace il fatto che perché benigna venga considerata SOPPORTABILE, dovremmo poter condurre una vita quanto meno dignitosa, con una terapia giusta ed un équipe di medici specialisti che ti seguono, e ho detto SEGUONO! Invece, per la maggiore (salvando la pace di qualcuno), quando cerchi un medico, a risponedere è solo la loro segreteria telefonica!"


-"Ci stanno mangiando tutti su questa malattia; non faranno mai niente sino a che non toccherà a loro stesse, ma siccome sono tutte in menopausa o senza figli perché sono egoiste se ne fregano. Scusate lo sfogo, ma io oltre ad aver subito tanti interventi dove ogni volta mi hanno levato un organo e ora utero e ovaie sto rischiando l'intestino. Siamo cavie e basta, per non parlare della psiche..."


-"Sopportare dolore tutti i giorni ci mette a dura prova,ma difendiamo la vita e iniziamo/continuiamo ad incazzarci con le istituzioni. Come possono far finta di nulla quando si arriva a subire continui interventi, farmaci a vita e non riescono a farci non sentire dolore se non con la morfina? La gente deve sapere la nostra qualità di vita, le nostre rinunce, i nostri problemi."


-"Sono entrata 3 volte in sala operatoria in 2 anni, ma nessuno si prendeva la responsabilità a 45 anni di levarmi quello schifo. Facevo i controlli per i dolori e perdite strane, sapete cosa dicevano? 'Prenda la pillola sino alla menopausa'. Ho speso tanti soldi per niente. Un ovaio era pieno di cisti aperte che continuavano a sanguinare nell'addome, ero disperata nessuno mi credeva."


- "Ommiodio! Ragazze devo dirvi la verità, ho pensato parecchie volte anche io al suicidio. La maledetta mi ha levato tutto: la dignità, la voglia di vivere i miei sogni. Ora sto bene perché sono in menopausa da 2 anni, ma quando mi toglieranno dalla menopausa? Dovrò DI NUOVO rinunciare al lavoro, alla musica e a una vita dignitosa! Noi siamo topi da laboratorio... questa vita è uno schifo."


"-Io stessa ho provato l'odio di cui parlate, l'odio generato dal tipo di vita di scarsa qualità a cui l'endometriosi ti sottomette, ma non dimentichiamo mai che la vita è sempre il valore più importante in assoluto e dobbiamo scegliere la vita...sempre!"


-" Oh mamma mia... mi si è gelato il sangue. Non è giusto e non doveva accadere! Purtroppo però, posso capire bene cosa provava, e ci ho pensato parecchie volte anche io al suicidio. È proprio uno schifo... Riposa in pace, angelo!"


-"Credo che il dolore fisico porti anche all'abbattimento morale, credo che il non essere capite ci porti all'isolamento, al continuo disperarci, all'allontanamento delle persone. Per non parlare della soddisfazione lavorativa, sociale, ed affettiva che viene a mancare. Che tristezza mi viene ogni volta che ripenso al mio isolamento volontario, perché tanto non capìta."


-"Io ho 38 anni. Sono in compagnia dell'endo da 20. Prima che si accorgessero che avevo l'endo sono passati 10 maledetti anni, perché secondo i dottori i miei dolori erano una cosa psicologica. Nel frattempo mi curavano con asiolitici di ogni genere. Ho perso il lavoro e ho dovuto mollare la musica (sono trombettista) e gli amici. Alla 1° operazione ero già al 4° stadio. Hanno dovuto aspirarmi le varie asciti emorragiche per 3 volte nella pancia e 1 dal polmone. 2 anni fa mi hanno nuovamente operato per endometriosi pleurica e diaframmatica e mi hanno messo subito in menopausa con gonapeptyl depot, che mi sta procurando non pochi problemi. Il gruppo lo conosco da 1 anno. 20 anni fa non c'era l'informazione che c'è adesso . Ho avuto pensieri di suicidio e come me tante altre."


-"So di avere l'endometriosi da 17 anni, ma sto male da sempre. Ho avuto la fortuna di avere due figli; il secondo è arrivato dopo aver fatto il primo intervento, dopodiché la malattia ha iniziato a correre come un treno, e mi ritrovo oggi ad averla troppo avanzata. Da poche settimane so che si è infiltrata nei nervi. È terribile. Adesso visite e deciderò per un intervento. Perché questa non è vita, malgrado un marito meraviglioso a dire poco, due figli che adoro, la famiglia e gli amici che mi sostengono, grazie ai quali non sono mai sola. Se mi chiedessero 'riusciresti a vivere sempre come stai vivendo adesso?' Dal cuore, a malincuore, direi di no..."


-"Nel '91, a seguito di ripetute coliche addominali e dopo vari esami gastroenterologici mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa. Vent'anni di cortisone e antinfiammatori. Nel 2000 ho avuto il mio unico figlio. I dolori non sono mai davvero passati, ed erano dislocati un po' ovunque. Cistiti dopo ogni ciclo e un dolore fortissimo al coccige. Finché, e direi finalmente, si è manifestata una enorme cisti endometriosica all'ovaio destro (endometriosi retto-vaginale e vescicale). Finalmente potevo dare un nome allo strazio, alla stanchezza, alle cistiti, ai dolori addominali lancinanti, alla schiena a pezzi. Vent'anni per una diagnosi corretta. Per me è stato un sollievo. 

Adesso la battaglia consiste nel diffondere conoscenza e lottare affinché questa venga istituzionalmente riconosciuta come malattia invalidante e socialmente inaffrontabile da sole.
Siamo qui per confrontarci, capirci e supportare chi si sente sola, incompresa e disperata. Un abbraccio immenso a tutte."

-"Allora siamo qui. Quindi non abbiamo messo in atto azioni disperate, siamo qui per parlare dei momenti in cui la nostra forza è venuta meno. Questo non significa che abbiamo avuto la forza di reagire con determinazione alle nostre angosce."


-"Parlare anche dei 'momenti no' fa bene, serve per esorcizzare anche il nostro malessere."


-" Mi si spezza il cuore... DOBBIAMO URLARE AL MONDO che questa brutta bestia non ci fa vivere la nostra vita. Purtroppo è tanta la disperazione e tanto il dolore, questa è la dura realtà."


"-L'indifferenza uccide, la società ci sta uccidendo. BASTA!"


-"È terribile tutto questo, ma come la capisco. Anche io a volte ho avuto giorni tanto terribili che ho pensato: 'se ora sparissi non se ne accorgerebbe nessuno'. Mi sono sentita un puntino nero in mezzo a tanti puntini colorati, ma alla fine ho sempre stretto i denti e, male o bene, sono andata avanti e così continuerò. A questa ragazza va solo un grande pensiero e una speranza di poter finalmente aver trovato la sua pace; riposa in pace caro angelo."


OGNI FRASE, UNA DONNA.... 
un elemento comune: L'INCOMPRENSIONE MISTA ALL'INDIFFERENZA. 

Si accenna, nei commenti, ai primi anni novanta. Siamo nel 2014; posso asserire che è cambiato davvero troppo poco.

Un grande passo avanti l'hanno effettuato le donne, attraverso i gruppi di supporto e auto sostegno.

Non ho la competenza, forse, per criticare la medicina, ma posso e mi arreco il diritto di criticare la società e le istituzioni; Un problema che colpisce 3.000.000 di donne È UN PROBLEMA SOCIALE, un qualcosa che nessuno dovrebbe ignorare.

Emerge da queste frasi che moltissime donne hanno pensato almeno una volta al suicidio, hanno quindi provato l'incomprensione, l'ignoranza e l'isolamento.

Stiamo facendo tanto, noi donne, attraverso i social, attraverso le nostre iniziative, nel nostro specifico caso non finanziate. 
Questo non basta, dovrebbero esserci 3.000.000 di donne in piazza a manifestare per i propri diritti, ad urlarli. 
A nessuna di noi piace raccontare la nostra storia, eppure lo facciamo, affinché possa essere utile per le donne, ma soprattutto per ISTRUIRE LA SOCIETÀ E PER SENSIBILIZZARE LE ISTITUZIONI CHE CI IGNORANO! 

Sicuramente è vero: nessun giornale scriverà mai che una ragazza che si è suicidata aveva l'endometriosi, e sapete perché? Perché i più non sanno neanche cosa sia questa malattia, allora lo ricordiamo noi:  
AVEVA ANCHE L'ENDOMETRIOSI!