Mi chiamo Roberta e ho 25 anni. Nel 2004 conosco quello che
poi sarebbe diventato mio marito e da subito capiamo che avremmo voluto
condividere le nostre vite. Dopo qualche anno iniziamo a provare ad avere un
bambino. Inizialmente non ci siamo preoccupati del fatto che non arrivassero,
non credevamo che ci potessero essere degli impedimenti fisici anche perché
abbiamo sempre fatto tutte le visite e nessun dottore ci ha mai parlato di
endometriosi. Dopo alcuni mesi di tentativi senza risultato, iniziamo a preoccuparci
ma lasciamo passare ancora del tempo fino ad arrivare a due anni. Due anni in
cui ad ogni mestruazione tornata partivano le lacrime, due anni in cui ad ogni
piccolo ritardo si comprava un test di gravidanza e si sperava, due anni di
dolori fisici senza capire quale fosse la causa delle continue fitte in ogni
parte del corpo. Decidiamo quindi di rivolgerci ad un centro per la
procreazione assistita. Entrambi veniamo sottoposti a tanti, tantissimi esami
fino a quando non mi evidenziano delle cisti di dubbia natura ad entrambe le
ovaie. Quella è stata la prima volta che ho sentito parlare di endometriosi. Mi
hanno però detto che solo dopo l’intervento chirurgico che avrei dovuto fare
per rimuoverle, mi avrebbero o no confermato la diagnosi. Mi rivolgo quindi ad
un ginecologo e ad ottobre del 2012 mi opero per la prima volta. L’intervento
non riesce bene: confermano la diagnosi di endometriosi al IV stadio, mi
tolgono parte della tuba sinistra, due cisti all’ovaio destro e non tolgono
quelle all’ovaio sinistro per paura di recidere l’intestino. Il post operatorio
è stato molto difficile e doloroso, non ero stata preparata da nessuno né sulle
conseguenze relative all’intervento né di quelle relative alla scoperta di
essere affetta da endometriosi. Due settimane dopo l’operazione mi tornano le
mestruazioni regolarmente e mi ricordo di essere stata felice perché convinta
che quindi il mio corpo si stesse riprendendo bene. Dopo un mese vado dal
ginecologo che mi ha operata per il controllo post operatorio e scopro con mia
grande sorpresa che in realtà non solo le cisti nell’ovaio sinistro stavano
crescendo ma anche che erano di nuovo tornate quelle a destra e che quindi le
cose non andavano molto bene. Questo dottore decide quindi di mettermi sotto
terapia farmacologica e mi prescrive il Primolut nor in continuo. Il giorno in
cui sarebbe dovuta arrivare la mestruazione non arriva nulla. Aspetto qualche
giorno dopo di che inizio a preoccuparmi e più che altro a sperare in una
gravidanza. Chiamo il dottore (sempre il ginecologo che mi ha operata) e lui mi
dice se non ti torna la mestruazione potrei essere incinta. Fiduciosa,
demoralizzata e depressa (perché il Primolut mi ha buttata giù) copro un test
che ovviamente risulta negativo. Chiedendo un secondo parere scopro che la
mestruazione non tornava perché prendevo il Primolut in continuo: purtroppo
però il ginecologo si è dimenticato di dirmi questa piccola cosa lasciandomi
nei dubbi e nelle incertezze. Trascorso il tempo tecnico per la ripresa
dall’intervento io e mio marito torniamo al centro sterilità sperando di poter
riprendere il percorso che ci avrebbe portato all’inseminazione. Al centro ci
dicono che per la nostra situazione non sarebbe stato facile arrivare ad
una gravidanza…ma che comunque avremmo provato. Ricominciamo quindi a fare
tutte le analisi che ci vengono richieste ed arriviamo al giorno in cui avrei
dovuto iniziare il monitoraggio dell’ovulazione. Mi ricordo di essere andata al
centro molto emozionata e molto carica. Faccio il prelievo del sangue e poi mi
fanno una ecografia. Durante la visita il dottore ha fatto chiamare una sua
collega e insieme hanno continuato. Chiedo quindi ad entrambi se ci fossero
problemi e loro mi rispondono che non avremmo potuto fare nessuna stimolazione
ormonale perché la mia situazione si era aggravata negli ultimi mesi e sarebbe
stato rischioso andare avanti. Ad ogni modo anche se fossimo andati avanti le
mie tube (una intera e un moncone) erano troppo dilatate e in caso di
inseminazione l’embrione sarebbe stato riassorbito ed espulso tramite le tube
senza riuscire ad attecchire. Mi consigliano di operarmi di nuovo. Dopo un
primo iniziale sconforto mi faccio di nuovo coraggio e questa volta però
contatto quello che mi è stato descritto come il massimo esperto in materia. A
questo punto a giugno 2013 mi opero per la seconda volta con diagnosi:
endometriosi del peritoneo pelvico e dei legamenti utero sacrali bilateralmente
– sactosalpinge bilaterale. Con l’intervento mi asportano un nodulo
endometriosico retro cervicale e legamenti uteroscacrali bilaterali e
salpingectomia bilaterale. Questo significa che oltre alla malattia e al IV
stadio sono tecnicamente sterile…non avendo più le tube! Non è stato facile e
non lo è tutt’ora ma continuo a sperare che prima o poi in un modo o in un
altro il mio sogno si avveri: quello di diventare mamma. A settembre io e mio
marito faremo il nostro primo tentativo di inseminazione…spero di poter
aggiornare questa lunga lettera con un lieto fine! A presto
Aggiungo per titolo di cronaca i costi che noi donne
affette da endometriosi dobbiamo sostenere: le visite specialistiche che ho
sostenuto fino ad ora si aggirano tra i 200 e i 250 euro per ogni visita
ginecologica di controllo; ogni mese prendo pillola e antidolorifici che il SSN
non passa perché la malattia non è riconosciuta; a causa del mio primo
intervento (ott2012) non mi è stato rinnovato il contratto di lavoro per cui
sono disoccupata da quasi un anno; il mio ultimo intervento (giu2013) l’ho
dovuto effettuare a pagamento (altrimenti i tempi di attesa in ospedale
sarebbero stati di un anno e mezzo – tempo che non avrei potuto aspettare) e
parliamo di poco più di 5000 euro; quando sono andata ad informarmi per una
eventuale esenzione o invalidità mi è stato risposto che non sono così grave da
poter richiedere nulla, che devo anche essere felice di questo (non basta non
avere più tube, parte di ovaio, essere praticamente sterile e sotto
continui farmaci). Questa è la normalità per una donna affetta da endometriosi
e quando ti senti di raccontare la tua storia a qualcuno ti senti rispondere:
sei affetta da ENDO…CHE?
A cura del "comitato io ho L'Endometriosi"
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