intervista 4

1) Qual' è la tua età attuale?
27 anni
2) a quanti anni hai avuto la prima mestruazione?com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità? ovulazione? altro......
13 anni, dolorose dalla prima volta ,irregolari cioè cicli corti ogni 15 / 20 giorni , dolori ai reni gambe e basso ventre
3)a quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?
25
4) quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?
L'individuazione e' avvenuta per puro caso, dopo l'asportazione di una misteriosa ciste che avevo sul taglio cesareo, la quale mi faceva un dolore immondo,i sintomi sono ed erano dolori durante i rapporti ed anche dopo ,per ore, cattiva digestione con conseguente malessere generale stomaco pancia, testa, fitte alle ovaie sempre a prescindere dal ciclo coliche e il tutto aumentato di 1000 se mi torna il ciclo
5) quanto tempo e' passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
Fortunatamente tramite la biopsia l'ho saputo subito anche se nn stavo bene già da tempo,ma pensavo che era solo perché era una cosa di famiglia i dolori cosi forti nel ciclo e la poca digestione
6) ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?
No ,ma cure che nn potevo fare si mi hanno prescritto visanne ,nonostante abbia problemi di coagulazione e nn posso prendere tutti i tipi di ormoni
7) chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base?ginecologo?urologo?o altri?
Un'ecografista che nel vedere la ciste ,sostenne subito che si trattasse di endo ,ma il mio ginecologo bocció la tesi perché ho un figlio e secondo lui nn potevo avere l endo
8) prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?
No
9) sei affetta da altre patologie ? quali ?
Patologie no ma ho un difetto nel sangue che e' troppo denso cioe mthfr c677t in eterozigote positivo antitrombina fattore II variante positivo in eterozigote A
10) nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
No
11) hai subito interventi? Quali? Quanti? quali organi sono stati trattati?
2 parti cesarei e asportazione nodulo di 4 cm sovrastante cicatrice del taglio Cesario nel 2012
12) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? il tipo di intervento o altro
No
13) se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
14) A seguito dell intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie
- ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
- ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
- farmaci da assumere?
- ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita?
Seguita ...
dopo la scoperta il chirurgo che mi ha operato ha fatto ricerche sull'endo per capirci qualcosa ,visto che per lui era una cosa nuova e nn conoscendo ginecologi bravi, mi ha detto di provare in centri specifici , mi ha fatto fare controlli per vedere l'andamento della ferita e nn mi ha prescritto farmaci se nn gli anticoagulanti
15) ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
Credo che i medici dovrebbero essere piu compenti ,visto che in 2 anni ho dovuto cambiare 5 gine e ognuno dice una cosa diversa ,cmq si .credo che se ci capissero di più avrei risparmiato un sacco di soldi e di salute sia fisica che mentale
16) ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?
In parte si perché il dottore era bravo ma neanche sapeva cos'era l'endo
17)L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito)
Troppi ne bisognerebbe fare, il primo il dott Barletta medico del San Giovanni che lavora nel centro endo pubblico e poi o vai da lui come privato o ti dice che devi aspettare che quando il cup avrà posto ti controllerà le analisi; 2 dottoressa de Martino del policlinico Umberto I ,che prima ti prende come caso per tirocinanti sul quale fare un Po di scuola ,poi al giorno della visita lascia un foglio con scritto decapeptyl alla tirocinante e che ti dice ha detto la prof che ci vediamo a fine cura ; 3 chirurgo del quale nn ricordo il nome del San Giacomo ,che mi ha detto prima dell'asportazione del nodulo ,che visto che nn era un tumore potevo tenerlo anche lí e se volevo toglierlo subito ,dovevo andare alla sua clinica da privato e dargli 4000 euro ; 5 professor Giovannini che mi ha prescritto Visanne, nonostante rischiavo trombosi e ictus
18) hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell 'assistenza pre o post operatoria?
Si alla fine il nodulo l'ho tolto da un privato ma ripeto lui é stato un angelo in tutto ,faccio anche il suo nome dott Rusciani
19) ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
No ho dovuto cambiare
20) quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc)
Molto ...ho paura ad allontanarmi da casa per via delle coliche ,discuto sempre con il mio compagno perché dice che sto sempre male a lavoro ,mi sento giudicata come quella che ha sempre qualcosa
21) come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti? E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo )
Si ,a livello sessuale sto impicciata proprio ,ho dolore durante e dopo i rapporti ,ne ho parlato con la gine che dice che purtroppo accade con l'endo, ne ho parlato con il mio compagno che sa solo incazzarsi e dice che nn ne può piu purtroppo
22) ad oggi lavori? Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc.)
Si lavoro e fortunatamente su questo campo nn ho problemi ,il mio titolare mi accompagna spesso ai controlli è un angelo ,se sto male mi manda a casa lui stesso ,gli sono infinitamente grata e ora ha una nuova socia e purtroppo ha il nostro stesso problema é una donna forte e dolcissima
23) nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza nei confronti degli altri ?
24) hai avuto gravidanze o aborti?
Un unica gravidanza andata a buon fine
25) hai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No
26) l'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato? ti è stata comunicata dai medici? Che tipo di alimentazione segui? ti è stata data una dieta?
Secondo i medici che mi hanno seguito nn ha fondamentale collegamento l'alimentazione,ma seguo una dieta ideata perché ho forti problemi di digestione e visto i confronti con le altre sono certa che sia collegato all'endo
27) in media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?
100 euro
28) annualmente per le visite di controllo?
Vengo seguita da un centro pubblico e fortunatamente sono esente per reddito
29) sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
No, gli esami li devo fare sempre privati uno ,per i tempi secondo ,per l'inesattezza dei centri non specializzati
30) il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Nella mia città
31) in Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni)
Non mi sono mai rivolta ad associazioni ,ma ho trovato un comitato di donne affette da endo con le quali sono in continuo contatto e alle quali mi affido per qualsiasi confronto il gruppo é "io ho l endometriosi", ho anche degli altri gruppi ma li seguo di meno
32)ti lascio qualche minuto.. descrivi l' endometriosi per te
Per me l'endometriosi è una malattia tremenda subdola e meschina ,che ti cambia nel profondo dell'anima che ti porta via tanto ,troppo ,il dolore fisico e l'essere sminuita dagli altri é una cosa insopportabile
33) vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Se si presentano i sintomi anche in parte parlare con il medico della possibilità che sia questa la causa e consultare subito un medico specializzato in endo
34) c'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Visto che finalmente siamo riuscite a far riconoscere l'endo come malattia ,svincolate i soldi per l'esenzioni
35) c'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
Voglio solo aggiungere un grazie a tutte le ragazze del gruppo che mi hanno tanto aiutata con consigli e appoggi
36) pensi che questa intervista possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella comunità dell'endometriosi?
Si credo che sia utile portare i nostri casi, sia per confrontarci sia per far capire al mondo che questa é una malattia vera ,no un piccolo problema come si pensa di solito ,io sono solare e per questo tutti nn credono che possa star male.... BASTA facciamo sentire la nostra voce