intervista 3

1)      Qual' è la tua età attuale?

40

2)      A quanti anni hai avuto la prima mestruazione? Com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità? Ovulazione? altro...

 Non ricordo molto della prima mestruazione, ne della sua regolarità.

3)      A quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?

 35

4)      Quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?

Dolore pelvico cronico, stanchezza cronica, dissenteria, febbricola.

5)      Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?

Sono una ragazza ostinata e ho fatto esami su esami ogni giorno per 9 mesi, fino a che un medico donna, amica meravigliosa, ha nominato una parola che non conoscevo: Endometriosi.

6)      Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?

All’ inizio più di una: tumore all'ipofisi per prolattina alta – morbo di chrom durante un ricovero in gastroenterologia, naturalmente, attacchi di panico e depressione.

7)      Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base? Ginecologo? Urologo? O altri?

 Un’amica medico specializzata in pediatria!

8)      Prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?

 Assolutamente no.

9)      Sei affetta da altre patologie?

 Piccole cose: colon irritabile, allergia varie, gastrite, duodenite, tendenza a periartriti …

10)  Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?

 No

11)  Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?

Uno solo nel 2005, venne pulito il Douglas da una placca di endometriosi, sistemato utero per varicocele, tolti due fibromi. Entro fine anno in corso toglierò utero, a causa del degenerare dell’adenomiosi, malattia sorella dell’endometriosi nella quale la malattia si infiltra dentro l’utero. Ho ancora la placca sul Douglas da togliere, ho ancora varicocele.

12)  Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro

 Si, ho la fortuna di avere il chirurgo perfetto.

13)  Se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?

 Sebbene alcuni dolori siano migliorati, altri problemi sono peggiorati da subito.

14)  A seguito dell'intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?

 Bene dai medici e dalle strutture sanitarie che hanno una vaga idea di cosa sia l’ ”endo” o siano stati disposti ad ascoltarmi.

15)  Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?

Sei sempre abbandonata a te stessa, nessuno ti cerca se non fai esami da un po’.

16)  Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?

 Assolutamente si

17)  Farmaci da assumere?

Si

18)  Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita  ?

Si

19)  Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?

 Nel mio caso,no.

20)  Ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?

 Seguita e maltrattata da almeno nove ginecologi incompetenti, almeno quattro gastroenterologi ignoranti e non so quanti piu’ o meno specialisti in qualche cosa totalmente pieni solo e semplicemente di se’.

21)  L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito).

Consiglio il Prof. Candiani del San Raffaele di Milano, sconsiglio il tanto frequentato Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR).

22)  Hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell 'assistenza pre o post operatoria?

Molti i preventivi per via privata presentatimi, ma, ripeto, sono ostinata e caparbia e ritenendo un mio diritto essere operata in ospedale pubblico, ho fatto di tutto perché ciò accadesse. E’ o no l’Italia uno stato sociale?

23)  Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?

Ho chiesto altri pareri, ma sono in cura dal mio primo chirurgo.

24)  Quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc)

Moltissimo: a casa ho bisogno della donna delle pulizie. Al lavoro ho combattuto lotte per evitare il dimezzamento di stipendio presentandomi anche con febbre, arti al collo, stampelle… ma resto pur sempre additata. Nei rapporti con gli altri se non riesci a fare tardi la sera, non puoi mangiare la pizza ne’ stancarti troppo, dopo un po’ sei di peso… Per fortuna il mio Uomo ha la maiuscola, che mi tenga con se’!

25)  Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti? E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo)

 All’inizio ho finto, per non togliere alla coppia ciò che ritengo molto importante. Poi ne ho parlato con lui e abbiamo trovato modi e posizioni che non mi provocano dolore. Attenzione a volte la paura del dolore è peggio del dolore stesso. Sorelle, non abbandonate il sesso se volete tenervi i vostri uomini …

26)  Ad oggi lavori? Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc)

Lavoro a tempo pieno, mi ritengo oggetto comprovato di mobbing, e sono certa di meritare un aumento di livello che non mi viene riconosciuto per le numerose assenze.

27)  Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza, altro?

Si, lo fai ogni maledetto istante ,a volte crollo ma perlopiù reagisco con le unghie ,i denti, il sorriso, l'esercizio fisico, mille prove di farmaci o rimedi naturali, l'amore di chi mi comprende.

28)  Hai avuto gravidanze o aborti?

Non ho mai provato a rimanere incinta.

29)  Hai ai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?

30)  No.

31)  L'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato?  ti è stata comunicata dai medici? Che tipo di alimentazione segui? Ti è stata data una dieta?

I medici hanno confermato o smentito le mie domande quando già sapevo cosa chiedere, quindi non subito. Mangio pochissima verdura perché sono diarroica, se non carote, patate, carciofi e zucchine, no glutine, no latte, no zucchero, no carne rossa, no uova (sono intollerante), no soia.

32)  In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?

 250 euro.

33)  Annualmente per le visite di controllo?

Circa 600 euro.

34)  Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?

Si.

35)  Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?

E’ nella mia città, ma ad un’ora e mezzo di distanza.

36)  In Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni)

Ne ho esperienza negativa. Le trovo autoreferenziali ed inconcludenti. Gruppi spontanei come questo possono fare molto di più. Penso di entrare in politica per aiutare.

37)  Ti lascio qualche minuto..  descrivi l' endometriosi per te

E’ un cancro. Da fuori non si vede, siamo anche belle e solari. Pensate a Marylin... Se si chiamasse cancro e desse un colorito giallastro forse ci capirebbe qualcuno in piu'. Non si vede= stai bene. Eppure ci contorciamo dal dolore, perdiamo pezzi di organi e vita essenziali, soffriamo dolori che distruggerebbero chi non è abituato ad averli. E' una bestia immonda, che ti insegna pero' ad apprezzare le piccole cose belle, quando accadono.

38)  Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?

Fatevi controllare, chiedete a chi ha esperienza, affidatevi ai pochissimi centri specializzati, e fidatevi del vostro istinto!

39)  C'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?

Come no! Sia a quelle che pensano alle poltrone, sia a chi ha una visione più sociale  e meno elitaria del bene pubblico … siamo tre milioni, di più credo, non posso pagare una pillola che si chiama “cura per l’endometriosi” 56 euro. Non posso non avere esenzione nemmeno per una visita specialistica all’anno. Perdiamo il lavoro ogni giorno. Le tabelle che considerano l’endo una malattia invalidante sono pronte ed alla firma da due anni. Mi vergogno di essere italiana.

40)  C'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?

Non avremo più le nostre vite, i nostri corpi, i soliti ritmi. Vorrei che ognuna di noi ne parlasse fino all’esaurimento a chi ha vicino. Basta nascondersi in bagno. Stiamo male, è una vergogna?????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

41)  Pensi che questa intervista   possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella  comunità dell'endometriosi?

Come no, altrimenti non la facevo