1) Qual' è la tua età attuale?
28 anni
2) a quanti anni hai avuto la prima mestruazione? com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità? ovulazione? altro...
prima mestruazione a 11 anni appena compiuti,i primi anni regolari,intorno ai 14/15 anni diagnosi di ovaio micropolicistico(mestruazioni abbondanti,irregolari,cicli lunghi o troppo brevi,mancata ovulazione,ormoni androgeni alti,acne)fino all'etò di 22 anni quando poi si sono spontaneamente regolarizzati,Dagli 11 ai 19 anni nessun dolore mestruale ne ovulatorio.
3)a quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?
dal 2004 sintomi ginecolocigi:dolore pelvico durante ciclo,coliche addominali,dolore rettale e alla defecazione,dal 2007(anno in cui ho avuto il primo rapporto sessuale)dolore alla penetrazione profonda.2009 prima laparoscopia esplorativa e diagnosi di endometriosi al setto retto vaginale,douglas,legamenti utero sacrali,tube,utero.
4) quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?
sintomi principali:dolore alla defecazione,dolore ai rapporti(attualmente impossibili),dolore e peso rettale,difficoltà a stare seduta e forti dolori spontanei alla pelvi irradiati sempre a retto e vagina durante ovulazione e mestruazione.Coliche addominali con dissenteria frequente durante ovulazione e mestruazione.
5) quanto tempo e' passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
6 anni fra primi sintomi e diagnosi
6) ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?
inizialmente diagnosi di morbo di crohn/colite aspecifica,proctite aspecifica,curata con cortisone e mesalazina senza ovviamente risultati perchè non ho mai avuto morbo di crohn.
7) chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base?ginecologo?urologo?o altri?
la diagnosi me la sono fatta da sola leggendo articoli su internet ,confrontandomi con ragazze affette da questa malattia..la laparoscopia l ho chiesta espressamente io al ginecologo.
8) prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?
si, in base ai miei sintomi ho fatto ricerche su internet e l'ho scoperta e mi ci sono anche identificata purtroppo
9) sei affetta da altre patologie ?Quali?
sindrome del compasso aorto mesenterico(patologia vascolare intestinale dalla nascita con diagnosi all'età di 13 anni),infiammazione nervo pudendo,sindrome di gilbert,reflusso ureterale destro(penso anche questo congenito),gastrite cronica atrofica,reflussso gastro esofageo,aritmia cardiaca ventricolare(sto facendo accertamenti ma spero sia benigna).
10) nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
nessun caso di endometriosi in famiglia
11) hai subito interventi? Quali? Quanti? quali organo sono stati trattati?
3 interventi,nel 2009,nel 2011,nel 2013.Operata al setto retto vaginale per escissione noduli,alla tuba per ciste endometriosica,tolti noduli ai legamenti utero sacrali,tolti focolai nel douglas.Endometriosi al setto retto vaginale sempre recidiva.Asportato anche un fibroma uterino
12) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? il tipo di intervento o altro
Si ,sono stata informata su tutto prima di ogni intervento
13) se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
All'inizio ho sempre avuto giovamento dagli interventi ,giovamento durato però per circa 6 mesi ogni volta e poi sintomi puntualmente ripresentati,dopo l'ultimo intervento ancora più forti e invalidanti
14) A seguito dell'intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Dopo gli interventi i medici si sono disinteressati della mia situazione,data la mancata risposte a tutte le terapie ormonali non hanno più saputo aiutarmi o darmi risposte,anzi si sono mostrati scocciati che il loro intervento non avesse portato giovamento.Possibilità di parlare direttamente coi chirurghi che mi hanno operata:nessuna.Parlavo tramite segretarie,altrimenti dovevo tornare a pagare la visita privata.
· ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
· ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
· farmaci da assumere?
· ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita ?
15) ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
non credo che sarebbe cambiato nulla se mi avessero diagnosticato prima l'endo,perchè tutto ciò che mi hanno fatto fin'ora per contrastarla non è servito a nulla
16) ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?
Non so se siano stati incompetenti i medici o la mia endo sia particolarmente intrattabile
17)L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito)
non so che dire dei medici (dott Landi,dott Malzoni)che mi hanno seguita per l'endometriosi,come ho già detto non so se posso criticare loro per come sto o se anche loro non abbiano davvero potuto fare di più per me
18) hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell 'assistenza pre o post operatoria?
l'ultimo intervento fatto a pagamento dal dott Malzoni.Poca assistenza post operatoria,per aver pagato pensavo di più.
19) ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Ho dovuto consultare altri specialisti
20) quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc)
L'endometriosi ha cambiato totalmente la mia vita.La quotidianità è spezzata,gira intorno alla malattia senza che io lo voglia,lei mi condiziona le giornate,andare al bagno è dolorosissimo(urlo seduta sul wc e so che per qualche ora se non per tutto il giorni quei dolori mi accompagneranno),non posso avere rapporti sessuali perchè ormai dopo gli interventi il fornice vaginale posteriore è pieno di aderenze ed endometriosi e alla sola ispezione ginecologica fatta con un dito salto e piango e urlo dal dolore lancinante e viscerale,i dolori intimi e le coliche intestinali mi prendono nei momenti più impensabili e mi costringono a correre al bagno anche 10 volte di seguito,perciò ho paura di andare in giro,di uscire con gli amici,di fare una passeggiata,di fare qualunque attività fuori casa...non posso avere una relazione sentimentale perchè nessun uomo accetta di non avere rapporti sessuali.Non ho lavoro perchè fra l'endometriosi e le altre mie patologie sto male ogni giorni e faccio troppe assenze e quindi vengo licenziata.Per colpa dei miei problemi fisici ho lasciato l'università al terzo anno.
21) come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti? E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo)
ormai più nessuna vita sessuale.Il mio primo e ultimo vero fidanzato mi ha lasciata perchè non sopportava più la situazione soprattutto a livello intimo.I rapporti ad oggi sono impraticabili e a causa dell'infiammazione al nervo pudendo dovuta all'endometriosi anche la stimolazione esterna(clitoridea)mi provoca dolore e non più piacere.Non ho avuto problemi a parlarne col fidanzato(era inevitabile)e con amici, famigliari e medici. Non ho tabù in quel senso.Non sempre però sono stata capita...direi quasi mai.
22) ad oggi lavori? Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc)
Non riesco a tenere un lavoro a causa delle frequenti assenze per la malattia,sono disoccupata
23) nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza, altro?
Negli anni in cui ero fidanzata e la malattia stava rovinando il mio rapporto amoroso ero molto depressa,mi sentivo inadeguata,una donna non donna,insomma uno schifo..adesso che sono single l'inadeguatezza la sento meno perchè non sono costretta a confrontarmi con il sesso maschile che da me pretenderebbe cose che non posso dare.La tristezza,l'ansia sono ancora presenti.Tengo a bada l'ansia con ansiolitici quotidiani.
24) hai avuto gravidanze o aborti?
Non ho mai provato a rimanere incinta
25) hai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
nessun tentativo di fecondazione assistita
26) l'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato? ti è stata comunicata dai medici? Che tipo di alimentazione segui? ti è stata data una dieta?
negli ultimi tempi ,informandomi tramite forum,ho scoperto il ruolo dell'alimentazione.Ho provato ad escludere alimenti maggiormente irritanti per l'endo come le carni rosse,salumi,latticini ecc ma non ho riscontrato miglioramenti.Per ora mangio ciò che mi sento senza troppe limitazioni,ma neanche senza stravizi che non potrei permettermi.
27) in media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?
mensilmente spendo più di 100 auro solo per i farmaci per endo(mi curo con omeopatia da un mese)
28) annualmente per le visite di controllo?
per le visite di controllo circa 500 euro all'anno
29) sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
per gli esami con il servizio sanitario nazionale sono riusciti a farli a volte con urgenza altrimenti ci ho messo mesi e con risultati spesso insoddisfacenti(medici radiologi non competenti in materia ecc)
30) il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
Devo viaggiare per raggiungere il medico da cui sono in cura
31) in Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni)
mai rivolta ad associazioni
32) ti lascio qualche minuto.. descrivi l' endometriosi per te
una condizione estremamente dolorosa sul piano fisico e morale che può rovinare davvero profondamente la vita di una donna
33) vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Vorrei suggerire alle donne con sintomi che i medici non capiscono, di non arrendersi e continuare a cercare chi perlomeno può dare loro una diagnosi e non sottovalutare mai i propri sintomi ,mai
34) c'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
alle istituzioni chiederei di dare più aiuto alle donne affette da endo(anche dal punto di vista economico con esenzioni,invalidità ecc)
35) c'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
no
36) pensi che questa intervista possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella comunità dell'endometriosi?
Questa intervista è utilissima per portare alla luce i vari aspetti dell'endo che tutte le donne ,anche quelle sane, dovrebbero conoscere
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