1) Qual' è la tua età attuale?
Ho 32 anni
2) a quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
Prima mestruazione a 11 anni e mezzo.
· com'erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Durata 5 gg , sintomi gonfiore addominale e dolore, regolari ogni mese.
· ovulazione?
Ovulazione a 12-14 pm
3) a quale età ti hanno riscontrato l' endometriosi?
A 29 anni e mezzo
4) quali sono stati i sintomi principali della tua Endometriosi?
Dolore forte ovaio dx
5) quanto tempo e' passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
18 anni
6) ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se si, quali?
A 14 anni non hanno capito il mio dolore e inutilmente mi hanno tolto l ‘appendicite.
7) chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base? ginecologo? urologo?o altri?
Un ginecologo
8) prima che ti diagnosticassero l' endometriosi eri a conoscenza dell'esistenza di questa patologia?
No
9) sei affetta da altre patologie ?
quali nessuna che io sappia
10) nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
no
11) hai subito interventi? Quali? Quanti? quali organo sono stati trattati?
Nel 2011 una prima laparoscopia, tolta ciste ovaio dx, dopo 3 mesi stavo di nuovo male, nel 2012 operata di nuovo, laparoscopia, asportazione cisti, organi trattati ovaio dx.
12) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze?
il tipo di intervento o altro. si
13) se si, hai trovato giovamento dagli stessi? I sintomi sono almeno scomparsi per un lungo periodo?
I sintomi sono scomparsi dopo il secondo intervento
14) A seguito del’ intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
· -ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Il mio ginecologo privato non mi abbandona
· ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Mi controllo ogni 6 mesi
· farmaci da assumere?
Nessuno perché ho cercato la gravidanza
· ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessita ?
no
15) ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata più precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
si
16) ritieni di essere stata seguita, curata o operata da degli incompetenti?
Si
17) L'intervista è anonima vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito).
Il primo intervento è stato fatto a Siracusa, ospedale Umberto I, solo dopo l intervento mi hanno detto che sono stata operata da un chirurgo generico e di un ginecologo neanche l’ombra! Infatti intervento fatto male!
18) hai fatto interventi in strutture private , quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell'assistenza Pré o post operatoria?
Sono stata operata la seconda volta dal prof. Giuffrida in casa di cura lucina a Catania, e ci tornerei altre 1000 volte.
19) ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Ho girato almeno 3 ginecologi diversi
20) quanto e in che modo l' endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? ( casa, lavoro, scuola , rapporti con gli altri , ecc.)
ho smesso di lavorare perché il mio ciclo emorragico mi obbliga a stare a casa, i dolori idem!
21) come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale?
non ho alcun problema
22) Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
no
· E' stato difficile affrontarlo ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici, famiglia, ginecologo)
ne parlo solo col mio ginecologo, in famiglia non hanno mai capito
23) ad oggi lavori?
No
· Qual' è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori ecc.)
24) nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione, inadeguatezza, altro? depressione
25) hai avuto gravidanze o aborti?
Ho avuto un aborto, e poi ho avuto una bellissima gravidanza
26) hai avuto tentativi di fecondazione artificiale , se si, quante e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
Il mio bimbo ce l ho grazie a una fecondazione intrauterina, ho fatto il Meropur in stimolazione
27) l'alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell'endometriosi: te ne hanno parlato?
No
· ti è stata comunicata dai medici?
no
· Che tipo di alimentazione segui?
mediterranea
· ti è stata data una dieta?
no
28) in media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura di endometriosi?
220 euro ogni 6 mesi per visita dal ginecologo
29) annualmente per le visite di controllo?
440 euro
30) sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
no
31) il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
viaggio
32) in Italia esistono varie associazioni per l'endometriosi, parlami del tuo rapporto con esse? ( ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni),
ho preso informazioni su apeonlus
32)ti lascio qualche minuto.. descrivi l' endometriosi per te
Per me l’endometriosi è un rapporto a 2 tre me e lei, nessun altro puo’ capirci, nessuno si sforza di capire perché nessuno la vede, lei è dentro di te e tu ci devi convivere che ti piaccia o meno, devi essere piu’ forte di lei, a volte prende il sopravvento soprattutto a livello mentale e devi convincerti che passerà…
33) vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
Andate solo da specialisti!
34) c'è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni
Siamo invalide! Dovete riconoscere l’invalidità!
35) c'è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
Quando l’endometriosi comporta sterilità una donna non ha piu’ un solo problema, ma ne ha 2, ella ha doppiamente bisogno di aiuto.
36) pensi che questa intervista possa essere d'aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l' informazione e la conoscenza nella comunità dell'endometriosi?
Un po’ sì
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