Intervista-17

L’intervista è prettamente anonima e l’intervistata è libera di non rispondere alle domande che ritiene inopportune, segnalando che preferisce non rispondere. Non si tratta di un questionario, l’intervista è libera, dilungati quanto ritieni necessario

1) Qual è la tua età attuale?
 27
2) A quanti anni hai avuto la prima mestruazione?
il primo ciclo a 12 anni
3) Com erano i cicli mestruali, durata, sintomi, regolarità?
Duravano una settimana.... mal di pancia... abbondanti...
4) Ovulazione?
ovulazione normale
5) A quale età ti hanno riscontrato l’endometriosi?
malattia riscontrata a 25 anni...
6) Quali sono stati i sintomi principali della tua endometriosi?
Ero arrivata a stare bene solo 1 settimana al mese... Il resto non mangiavo,avevo male allo stomaco (tipo coliche e dolori atroci all'addome ... Malissimo ad urinare ed ad andare di corpo, difficoltà a stare seduta.... stavo a letto giorni e giorni....
7) Quanto tempo è passato dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi?
1 anno! Ho avuto la fortuna che il mio ginecologo e il mio medico di base hanno capito subito che era lei...L'endo
8) Ti sono state fatte nel corso degli anni diagnosi errate? Se sì, quali?
Si... Le prime volte dicevano che erano cistiti ... Coliche e poi appendice!
9) Chi è stato il primo a parlarti di endometriosi? Medico di base, ginecologo, urologo o altri?
Il primo a parlarmi di endo è stato il mio ginecologo...
10) Prima che ti diagnosticassero l’endometriosi eri a conoscenza dell’esistenza di questa patologia?
Prima che mi diagnosticassero L'endo non ne sapevo nulla....
11) Sei affetta da altre patologie?
Non sono affetta da nient'altro..
12) Nella tua famiglia ci sono altri casi di endometriosi?
Nessun altro caso di endo... Anche se la mia mamma quando era giovane soffriva di forti dolori in periodo di ciclo.
13) Hai subito interventi? Quali? Quanti? Quali organi sono stati trattati?
Si ... Parlando di endo il 25 gennaio 2013 laporoscopia per endo non invasiva in: retto-intestino-ovaie-vagina-utero-uretre-vescica-tube-! Mentre se parliamo di altro all'incirca dieci anni fa operata sempre in laporoscopia per frattura di 4 cm al fegato con emorragia interna salvata x miracolo.
14) Prima degli interventi, ti sono state specificate bene le conseguenze? Il tipo di intervento o altro.
Si prima degli intervento mi hanno specificato tutto...
15)dopo l'intervento per l'endo sono stata meglio ma Non al 100% ora a distanza di un anno ho ancora dei dolori e fastidi causati in particolare da tantissime aderenze.... E sno in perenne menopausa...
16) A seguito dell’intervento come ti sei sentita trattata dai medici e dalle strutture sanitarie?
Trattata sempre molto bene è seguita... perchè sono sempre andata dove mi hanno operata...
17) Ti sei sentita seguita o abbandonata a te stessa?
Allora dai medici e dai miei genitori seguita.... Ma dal resto del mondo abbandonata
18) Ti sono stati dati appuntamenti di controllo post operatorio?
Certo.
19) Farmaci da assumere?
Pillola continuativa
20) Ti sono stati lasciati dei recapiti concreti e diretti ai quali rivolgerti in caso di dubbi o necessità?
Certo...
21) Ad oggi, consapevole del tuo percorso clinico, ritieni che se la diagnosi fosse stata piu precoce i risvolti sarebbero stati diversi?
No... Mi ritengo fortunata così... Sono stati veloci e competenti per fortuna!
22) Ritieni di essere stata seguita, curata ed operata da degli incompetenti?
Tutti molto competenti...
23) L’intervista è anonima. Vuoi fare il nome di qualche struttura o medico? Vuoi darci la tua esperienza, positiva o negativa con questo medico o struttura ( attenendoti ai fatti, e cercando di tenere un linguaggio non troppo colorito.
Io sono stata operata e seguita a Negrar dal dottor Pontrelli...
24) Hai fatto interventi in strutture private, quindi a pagamento? Ritieni che abbiano eseguito un protocollo conforme nell’assistenza pre o post operatoria?
Nessuna visita privata e nessun intervento privato
25) Ad oggi sei ancora in cura dal primo medico che ti fece la diagnosi o sei stata costretta a consultare altri specialisti?
Sono in cura sempre dal stesso medico
26) Quanto e in che modo l’endometriosi ha influito sulla tua vita sociale? (casa, lavoro, scuola, rapporti con gli altri, ecc.)
L'endo ha influito moltissimo nella mia vita! Sono sempre stanca... Dolori sempre... Fatica nel lavoro....
27) Come definiresti il tuo approccio con la vita sessuale? Hai riscontrato dolore durante e dopo i rapporti?
Prima dell'intervento moltissimi dolori nei rapporti... Ora molto meno!
28) È stato difficile affrontare ed esprimere questi disagi al partner? O parlarne con altre persone? ( amici?famiglia, ginecologo)
Difficile no... Ma cmq le persone ti capiscono fin la.... Non molto insomma...
29) Ad oggi lavori?
Si ma con molta fatica
30) Qual è il tuo rapporto di lavoro? ( hai perso il lavoro a causa della malattia o hai subito mobbing, atteggiamenti discriminatori, ecc.?)
No
31) Nel corso degli anni la malattia ha comportato in te sintomi di depressione , inadeguatezza, altro?
Un po' di depressione... Sbalzi di umore...
32) Hai avuto gravidanze o aborti?
No
33) Hai avuto tentativi di fecondazione artificiale, se sì, quanti e cosa hanno comportato le stimolazioni ormonali?
No
34) L’alimentazione svolge un ruolo fondamentale nell’endometriosi: te ne hanno parlato?
Si certamente!
35) Ti è stata comunicata dai medici?
No... Tramite internet...
36) Che tipo di alimentazione segui?
Evito fibre... La cioccolata... Carne rossa e di maiale...
37) Ti è stata data una dieta?
Più o meno
38) In media quanto spendi mensilmente per i farmaci per la cura dell’endometriosi?
40 euro al mese
39) Annualmente per le visite di controllo?
100 euro all'anno
40) Sei riuscita a fare esami specialistici in regime sanitario nazionale in tempi brevi ed efficienti?
A volte
41) In quale città ? e quale struttura?
Negrar " ospedale sacro cuore don Calabria"
42) Il centro dove sei seguita si trova nella tua città o devi viaggiare per effettuare visite ed interventi?
No io abito in pv di Treviso e il centro dove sono seguita e a Negrar... Verona... Due ore di strada!
43) In italia esistono varie associazioni per l’endometriosi. Parlami del tuo rapporto con esse. Ti sei rivolta ad una di esse, hai trovato sostegno, suggerimenti, indicazioni?
Ho i contatti in Facebook ma non di più.
44) Ti lascio qualche minuto… descrivi l’endometriosi per te.
Una brutta bestia... che ti rovina fisicamente e psicologicamente... Nel profondo di noi donne...
45) Vorresti dire qualcosa alle altre donne affinché provino ad evitare il tuo stesso iter?
46)C’è qualcosa di particolare che vorresti dire alle istituzioni?
Dovrebbero dare più attenzione a questa malattia..
47) C’è qualcosa che non ti ho chiesto, che vuoi raccontare, esprimere, consigliare, sottolineare?
No
48) Pensi che questa intervista possa essere d’aiuto alle altre donne affette da endometriosi, e per ampliare l’informazione e la conoscenza nella comunità dell’endometriosi?
Certo.
Comitato "Io ho L'endometriosi"