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Dalle nostre testimonianze e da studi qualitativi emerge chiaramente come l'endometriosi colpisca interamente la vita di una donna.
Oggi vogliamo soffermarci sull'aspetto della "vita di coppia", o per meglio dire l'endometriosi di coppia.
Mentre in ambito medico sono stati compiuti molti studi sulla patologia inerenti ai problemi di infertilità e trattamento medico, pochi studi si sono occupati di valutare l'impatto psicologico ed emotivo di tale condizione. Gli stessi, inoltre, sono stati condotti soprattutto in contesti stranieri e si sono focalizzati su campioni di piccole dimensioni.
Oggi, come è solito nel nostro blog, prova a parlarne una donna malata di endometriosi.
Ritengo che questo tema sia talmente articolato da andare diviso "per casi".
L'endometriosi di coppia riguarda le donne single, le adolescenti, le donne separate, le donne sposate; pertanto ogni situazione va valutata singolarmente dal punto di vista psicologico, proprio come esistono le così dette "fasi mediche" che passano dai sintomi alla ricerca di una diagnosi, al riscontro della malattia , agli interventi, alle cure, così anche l'aspetto emotivo vive le sue fasi.
L'endometriosi è una patologia esclusivamente femminile, questo comporta un grande disinteresse dell'emisfero maschile della società. Ma cosa accade quando un uomo si ritrova al fianco di una donna affetta da questa patologia? O cosa succede quando una donna affetta da endometriosi deve approcciarsi con l' universo maschile?
Come ho anticipato prima, data la vastità degli argomenti, preferisco dividere il testo per casi.La diagnosi di endometriosi risulta essere ancora troppo tardiva. Tuttavia, ultimamente mi è capitato di relazionarmi con ragazze giovanissime con già diagnosi alla mano e avviate all'ipotesi dell' intervento. Sedici anni è un età già di per sé delicata, tormentata dalla ricerca della propria identità adulta, dai propri sogni, dalle proprie incertezze. Quando poi questi anni, i quali dovrebbero ricordare una primavera in fiore, vengono invece minati da dolori costanti, sintomi significativi, dalla diagnosi di una patologia, tutto intorno e dentro inizia a tremare.
Quando giovani donne, in età di metamorfosi, si ritrovano ad affrontare un percorso davvero delicato ed in salita, non è da sottovalutare l'aspetto anagrafico dal punto di vista emotivo e psicologico. Questa è l'età dei primi amori, delle prime volte che in questi casi non possono essere vissuti con evoluzione naturale, perché in queste ragazze subentrano visite, esami diagnostici inaspettati e a quest'età comprendere ed accettare tutto ciò psicologicamente, oltre che fisicamente, è estremamente difficile.
Se già in un età più adulta le donne affette da endometriosi faticano a relazionarsi con l'altro sesso, cosa possono provare queste ragazze? Come potrebbero mai spiegare al " primo amore", spesso coetaneo, questa patologia, i sintomi, i risvolti, le paure, la difficoltà nei rapporti sessuali dovute a dei dolori accompagnati da aspetti psicologici?
Sono più che certa che la sanità dovrebbe fornire un sostegno psicologico a queste adolescenti, che sarebbe più che opportuno parlarne nelle scuole superiori dove spesso è assente la figura di un sessuologo, fondamentale a mio avviso in una fase così evolutiva.
- Quando una giovane coppia vive una bella storia d'amore, si condivide, si scopre il mondo assieme, l'euforia e l'entusiasmo viaggiano a velocità elevate, proiettando i protagonisti in progetti, sogni e in quotidianità costruttiva. Cosa accade a queste giovani coppie quando compare l'endometriosi? Inutile nascondersi, nel 90% dei casi, a mio parere, tutto cambia, lentamente, progressivamente, proprio come la scoperta e la comprensione della patologia.
Le distanze si insinuano in un rapporto sin dalla comparsa dei sintomi, entrambe le persone coinvolte non comprendono la natura dei disagi, dei dolori e già questo di per sé causa uno squilibrio, la paura nella donna, il senso di impotenza nell uomo, che spesso si ritrova a vedere la sua compagna piegata dai dolori, colpita da disagi di ogni tipo. Piano piano la vita si trasforma, le cose più comuni, più semplici, diventano complicate; una cena fuori, un viaggio programmato, la vita cambia. Questo non è in discussione. Già in questa fase di fidanzamento portare avanti una relazione risulta difficile. Affrontare la questione insieme comporta uno sforzo incredibile da ambo le parti: la donna deve imparare, oltre a ciò che già è chiamata a sopportare, a dialogare, a raccontare, spiegare cose intime e troppo delicate anche per il proprio partner; l'uomo deve essere disposto ad ascoltare, interessato a capire, ed aperto ad accettare l'aiuto di un esperto, quale può essere anche il ginecologo di fiducia.
In questo, come in tutti gli altri casi, il rapporto di coppia viene messo a dura prova, le incomprensioni vengono amplificate dai quei medici che, non in grado di stabilire una diagnosi, delegano con semplicità il tutto ad aspetti psicosomatici. Sulla coppia piovono frasi come " la ragazza non ha nulla, è solo ansiosa", " la ragazza ha una bassa soglia del dolore" e altre simili... Ci siamo passate tutte, tutte almeno una volta abbiamo ascoltato ed ingoiato questi responsi, arrivando anche a mettere in dubbio la natura dei nostri dolori. Cosa pensa a questo punto un uomo, già per natura sociale così distante dall'emisfero sessuale femminile? " La mia donna non mi desidera", " la mia ragazza è ipocondriaca" ," sta sempre male" e fino qui non mi sento di incolpare nessuno, è già difficile accettare quando si conosce, figuriamoci quando si vaga nel buio dei propri dubbi!
Gli amici, la famiglia, il compagno spesso non aiutano, molti di loro scelgono a priori di sposare la tesi di ansia o ipocondria lanciata dal medico di turno; molteplici possono essere i motivi di questa scelta : l'ignoranza, nella descrizione propria di non conoscere un qualcosa, essere per natura portati a scegliere la soluzione più semplice ( più comodo pensare che una donna sia paranoica piuttosto che accettare che sia malata e che questo comporterà cambiamenti alla propria vita). Nel peggiori dei casi, la verità non interessa proprio; che la donna sia ansiosa, ipocondriaca o realmente malata poco conta, è comunque complicata e pertanto va abbandonata , a volte con scuse banali, a volte accrescendo un dolore ed un disagio già in atto in una donna, accusandola di essere " una che si lamenta troppo ", " una che non ha voglia di far niente".
La soluzione migliore in questi casi, a mio avviso, sarebbe quella di ammettere alla propria compagna che non si è pronti per affacciarsi al mondo del dolore e della sofferenza, che non si è in grado di appoggiare e sostenere una donna con una patologia, o ancora più semplicemente che si desidera una vita " più semplice" ( sia chiaro non sono concetti che condivido, li ritengo semplicemente meno dannosi, in quanto veritieri; implicano l'ammissione di un'incapacità maschile che solleva dai sensi di colpa già troppo pesanti la donna ).
Questo tipo di coppia può scegliere fra due destini, lasciarsi laddove non ci siano le basi per affrontare insieme la patologia o scegliere di avere " insieme" l'endometriosi, affrontando insieme il percorso evolutivo della patologia in tutti i suoi risvolti.
- Quando l' endometriosi irrompe in una coppia già consolidata da matrimonio o figli, le complicanze sono più o meno le stesse con l' aggiunta delle responsabilità quotidiane da rispettare e alle quali tenere fede.
Quando una donna inizia a sentirsi diversa, ad avere sintomi aggressivi, inevitabilmente non si riconosce più come moglie, come madre, come amante, come donna. Questo scatena dentro di noi un insieme di emozioni contrastanti: rabbia, tristezza, paura, senso di inadeguatezza, crollo dell'autostima. Il passaggio chiave "da come eri e cosa eri in grado di fare a ciò che sei diventata e non sei più in grado di fare"è dolorosissimo, l'aspetto psicologico tra i più difficili da affrontare, l'auto-accettazione di se stesse, la convivenza con la patologia, riconoscendola come un'inquilina scomoda ma esistente.
La coppia va in crisi, posso affermare quasi sempre, e posso ritenere la cosa quasi normale; la vulnerabilità della donna si accentua, l' impotenza o l incomprensione dell'uomo vengono giorno dopo giorno in superficie.
I cambiamenti reali sopraggiungono e bisogna fare i conti con le visite, le cure ormonali, i dolori quotidiani, la stanchezza cronica, la difficoltà nell avere rapporti sessuali. Purtroppo anche qui la parola chiave è conoscenza ed informazione.
La donna è presa dal suo male, l'uomo vive l'assenza di rapporti come un rifiuto e spesso erroneamente si cade nel silenzio o nelle incomprensioni.
Escludiamo la categoria " del non amore", quella dove l' uomo scappa o abbandona alla prima difficoltà. Parliamo delle altre ipotesi:
Fortunatamente molte coppie hanno scelto la condivisione, l'accettazione della patologia e la convivenza con essa, attraverso il dialogo, l'informazione, rivolgendosi a degli specialisti per ogni aspetto dall'infertilita e dei rapporti sessuali e sono riusciti così a salvaguardare il proprio rapporto di coppia, affrontando e gestendo insieme i disagi, gli imprevisti, le paure le decisioni.
Per un uomo, parlare con un ginecologo o sessuologo di rapporti sessuali, posizioni, preliminari è spesso imbarazzante perché non siamo abituati, per quanto vogliamo sembrare aperti mentalmente, alla realtà che il piacere sessuale femminile è ancora un grande tabù, così come la sterilità per un uomo.
Per dovere di cronaca, devo ricordare che sotto l'aspetto sessuologico, l'endometriosi è una delle principali cause della dispareunia, patologia legata alla sensazione di dolore che accompagna la penetrazione nei rapporti sessuali con il partner. Purtroppo c'è da tener conto che sempre " grazie " alla diagnosi tardiva, molte donne passano attraverso anni di psicoterapia per ciò che invece è di fatto una condizione medica. Diciamo che quando un uomo arriva a questo punto ancora al fianco della propria donna è un uomo che prova a capire, il che non è poco dalla mia esperienza personale.
La dispareunia varia da donna a donna, con un dolore da lieve a intenso, che può esistere solo durante il rapporto o persistere per le 24/48 ore successive.
La maggior parte delle donne, giunte a questo punto della situazione, si ritrovano già sole e quindi a dover affrontare anche il fallimento di una relazione addossandosene la completa responsabilità.
Tuttavia per le coppie consolidate e per gli uomini che rimangono al fianco di queste donne c'è una soluzione, una strada da intraprendere. Ancora una volta la parola chiave è "comunicare".
Non tutti i medici trattano l'argomento dell'attività sessuale della coppia, commettendo a mio avviso una grave omissione. Ancora una volta, la donna deve prendere in mano la situazione e parlarne con il proprio ginecologo, laddove necessario coinvolgendo anche un sessuologo. Sarebbe molto più semplice se l'équipe medica che segue la paziente fornisse una migliore chiarificazione alla coppia sugli eventuali " effetti collaterali" della patologia; una linea guida favorirebbe una maggiore comprensione del problema da parte di ambedue i partner e soprattutto offrirebbe loro una maggiore possibilità di superare un'eventuale crisi di coppia.
Sarebbe molto semplice, da donna facente parte della casistica degli abbandoni, etichettare gli uomini, addossare loro ogni responsabilità. Ma non sarebbe corretto, in quanto preferisco suddividere le categorie. Tralasciamo il disinteressato egoista che una donna con o senza endometriosi dovrebbe comunque allontanare, e soffermiamoci sulla parte dell'emisfero maschile alla quale mancano semplicemente gli strumenti idonei per affrontare la situazione.
La dispareunia colpisce fisicamente la donna, è vero, ma non è da sottovalutare l'impatto psicologico che la stessa ha sull'uomo, nel quale subentra un senso di frustrazione per non essere in grado di dare piacere alla sua donna; egli si ritrova a sperimentare la paura di nuocerla o ferirla pur desiderando di amarla, vivendo così l'intimità e la sessualità come momenti di frustrazione e preoccupazione.
Con l'aiuto degli specialisti e con una grande dose di volontà da parte della coppia, è tuttavia possibile trovare o ritrovare modalità e momenti per vivere rapporti appaganti.
Uomo e donna devono pertanto intraprendere assieme la strada della conoscenza dell'informazione e del dialogo. La donna deve combattere la sensazione di perdita della femminilità, l'uomo deve capire di non essere respinto per mancanza di desiderio.
Concludo invitando tutte le coppie chiamate ad affrontare questo problema a comunicare fra loro e scegliere l'approccio con uno specialista, in quanto l'astenersi dalla penetrazione o addirittura da ogni forma di intimità comporterà comunque una crisi pesante all'interno del rapporto e non può mai essere la soluzione al problema.
Di Valentina De Paolis
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