CHIARA GAMBINERI: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Chiara Gambineri: IO HO L’ENDOMETRIOSI Endometriosi 4° grado grave-recidiva Ricordo come se fosse ieri il mio primo ciclo, avevo 11 anni, non dissi niente ai miei genitori, sapevo che prima o poi sarei diventata signorina; non dissi niente, non per tabù, ma chissà per quale motivo...se ne accorsero loro perchè naturalmente sporcai tutto il letto :P Ho avuto un ciclo normale fino all’età di 14 anni, da lì in poi ebbe inizio il mio calvario, ciclo doloroso, dolore durante il sesse, dolore alla minzione e alla defecazione; andavo avanti ad antidolorifici, visite ginecologiche a più non posso. Tutti che dicevano: signorina non ha niente, è normale avere cicli così, vedrà che passeranno... Gli anni passano, i ginecologi anche, sempre e solo la solita storia, prenda antidolorifici, se lei non ci pensa passeranno i dolori, suvvià non è possibile che stia così male... Passavo puntualmente 3/4 giorni al mese a letto, saltando così la scuola prima, e il lavoro dopo... Quanto tempo perso, e quanti soldi buttati. Arriviamo poi al 2001, era una domenica, ovviamente con il ciclo, mi sveglio con dolori lancinanti, dopo qualche ora, i miei genitori decidono di chiamare la guardia medica: Portatela al Pronto Soccorso, sospetto un appendicite!!! mi iniziano a fare le flebo, le eco, non vedono niente se non “liquido sparso”...mi operano: appendicectomia + asportazione cisti para-ovarica...torno a casa. Dopo neanche un anno 2002, sabato sera, ciclo presente, esco, avevo una festa di compleanno, imbottita di aulin, arrivavo a prenderne circa 5/7 bustine al giorno, quella sera scherzando al telefono con mia madre le dicevo: oddio mamma sto male, sto male!!! e poi dicevo: scherzo :D Bhè, il gioco è durato poco...a mezzanotte mi operano di urgenza; emperitoneo da cisti scoppiate, corpo luteo... Tutto normale signorina....può succedere.... Continuavano le visite e tutte con il solito responso: NIENTE, ha ovaie policistiche, cerchi di avere un figlio, così dopo passa tutto!!! Prenda la pillola... Quanto mi facevano arrabbiare!!!! Certo magari potevo anche, ero fidanzata, avevo più o meno 22/23 anni, ma forse non era ancora il momento.... Fine 2007 inizio 2008 con mio marito decidiamo di allargare la famiglia....fissai un appuntamento dalla ginecologa, mi misi nel lettino, lei si girò verso di me con un sorriso enorme!!! Chiara ma sei incinta!!!!! Immaginerete il mio stupore, non potevo crederci!!!!! Il mio sogno diventato realtà!!!! Bhè, purtroppo la felicità è durata una manciata di secondi... Di nuovo la gine si gira verso di me e dice: Chiara, mi dispiace, siamo punto e d’accapo! Avevo una “ciste” grande circa 10 centimentri (tutt’ora mi chiedo come si può confondere una ciste da un embrione...ma va bhe...), mi disse di andare a farmi seguire da persone più competenti....perchè per loro ero un caso troppo difficile... Altro giro altra corsa, finalmente la diagnosi: ENDOMETRIOSI!!!! Dopo tantissimi anni, hanno dato un nome a tutto quello che avevo, ai dolori che giorno dopo giorno accompagnavano il mio cammino! Sono sincera, ero spaventata, perchè pensavo che fossi un caso “raro”, nessuno mi aveva mai parlato di questa patologia, inizia a leggere su internet, corrspondevano tutti i miei malesseri, mi resi conto che poi non ero sola. Mi operai di nuovo ad ottobre 2009. Ricordo che uno dei chirughi che dovevano operarmi mi disse: Chiara, l’endometriosi se ce l’hai oggi l’avevi anche 10 anni fà solo che non te l’hanno diagnosticata!!! Bene...complimenti... L’operazione dura due ore, avevo un notevole emoperitoneo, la pelvi occupata dalla “famosa ciste” adesa alle anse del grosso intestino e impedisce la visualizzazione degli organi pelvici, procedono alla mobilizzazione della massa che appare essere l’annesso (tuba) destro con una grossa cisti tutto torta...tolgono sia la tuba che l’ovaio; la tuba sinistra non è visualizzabile per le aderenze del retto-sigma, cercano di mobilizzare, la trovano è stirata, edematosa, ectasica, fissa al retto sigma, asportano anche questa, lasciandomi l’ovaio sx. Da questa operazione fino a giugno 2011 sono stata sotto menopausa farmacologica (Enantone) Fu un duro colpo per me svegliarmi e sapere, che avevano tolto parte fondamentale dell’apparato riproduttivo di una donna... Dopo due mesi torno a fare la visita, ennesimo schiaffo in faccia, ero di nuovo piena di endometriosi e cisti.... Nel frattempo perdo mia madre, la mia colonna portante; inizia la mia depressione, solo oggi mi rendo conto, grazie anche all’aiuto della psicologa che il mio stato di oblio è iniziato perchè nello stesso momento ho perso mia madre e la possibilità di essere madre, un “lutto” che rimane infilzato nel cuore, nel cervello. Decido di andare però a Verona, precisamente a Negrar, uno dei centri più specializzati per l’endometriosi che ci sia in Italia. Arrivai a Verona con una “laparoscopia lasciata a metà”, con cisti e due localizzazioni al retto-sigma, e con un marcatore, il CA125 a 655 quando il range di riferimento è 35-37, pensai in un primo momento che avessero sbagliato a farmi il prelievo, decisi a distanza di una settimana di rifarlo ed era “sceso” a 371, direi abbastanza alto ugualmente... Il ginecologo che mi prese in carico mi operò praticamente nel giro di 15 giorni. Fu una grossa operazione, 8 ore circa; aderenze colon-parietali dx lisate, presenza di un unico conglobato coinvolgente ovaio sx, tutto il retto-sigma, mesoretto, l’utero (con adenomiosi diffusa), legamenti utero-sacrali, setto-retto-vaginale, parametrio posteriore e laterale sx ed il parametrio posteriore, laterale anteriore dx, legamento cardinale, utero-sacrale e retto vaginale, muscolo otturatore, piriforme, coccigeo e periostio sacrale; Aderenze tenaci del cieco, procedono a liberare l’ovaio sx con endometriomi concamerati di 5 cm, apertura dello spazio paravescicale dx asportando il nodulo infiltrante nell’arteria ombellicale dx, aprono il retroperitoneo, lo spazio retto-sacrale e retrorettale, asportazione dei noduli utero-sacrali dx e sx; resezione del setto-retto-vaginale, mini laparotomia per resezione del retto-sigma, fortunatamente gli ureteri risultarono regolari. Questa è un pò la mia storia con l’endometriosi, una malattia maledetta, perchè oltre ai danni fisici, procura danni psicologici, non riesco più a fare niente, non esco praticamente più con gli amici perchè mi sento “diversa”, ho sempre malessere. Cerco di essere forte, ma non riesco. Mi ha tolto tanto, troppo!!! Per non parlare dei soldi, molte volte, mio malgrado, non potendo aspettare le liste del SSN sono dovuta andare privatamente, e sappiamo bene di che cifra parliamo. Per quanto riguarda il lavoro, furtunatamente ho l’appoggio di mio marito, che quando non riesco c’è lui. Mi impegno quotidianamente a offrire supporto alle ragazze che soffrono di questa patologie e devo dire che è l’unica cosa buona che ha portato nella mia vita. Ad oggi che ho 33 anni la mia situazione è di essere in menopausa precoce, con tutte le conseguenze che questa malattia porta e con il mio sogno riposto momentaneamente in un cassetto ben chiuso. Mi sottoporrò di nuovo ad una visita perchè non riesco più a vivere una vita dignitosa, non smetterò mai di dire che è una malattia, sottovalutata, diagnosticata in ritardo, e INVALIDANTE solo in Italia la stima e più di 3.000.000 di donne.
Chiara Gambinieri